方靜，青島市自閉癥研究會(huì)理事長(zhǎng)，青島大學(xué)講師，此次新當(dāng)選市政協(xié)委員。但同時(shí)，她也是一名自閉癥患者的媽媽。“以前我都是托其他代表委員為自閉癥患兒呼吁，這次我可以自己好好地說(shuō)說(shuō)想法了。”她告訴記者，此次一口氣帶來(lái)了3個(gè)提案，涉及到自閉癥兒童訓(xùn)練補(bǔ)助、義工、教育等各個(gè)方面，“我要用親身經(jīng)歷，為全市2000名自閉癥患兒發(fā)聲，希望社會(huì)各界的愛(ài)心人士能更多地關(guān)注這群"星星的孩子"。

　　【經(jīng)歷】

　　6500多個(gè)日子她陪兒子康復(fù)訓(xùn)練

　　“我剛跟兒子通了個(gè)電話(huà)，他想跟他喜歡的女同學(xué)一起去旅游，問(wèn)我可不可以。”不在兩會(huì)會(huì)場(chǎng)上，方靜是一名稱(chēng)職的媽媽?zhuān)刻焖家∶?ldquo;石頭”、遠(yuǎn)在澳門(mén)上大學(xué)的兒子通電話(huà)、發(fā)短信、發(fā)郵件，3月26日大會(huì)午休時(shí)，她在跟兒子，一名自閉癥患者通過(guò)電話(huà)討論“戀愛(ài)”的話(huà)題。而說(shuō)到自己的經(jīng)歷，方靜沒(méi)有埋怨，而是十分理性地分析這18年來(lái)她陪兒子走過(guò)的每一步。

　　“觀察了一年，我才承認(rèn)石頭異常”

　　“我是在石頭3歲零3個(gè)月時(shí)發(fā)現(xiàn)他異常的，之前我和丈夫一直以為他是一個(gè)天才。”方靜說(shuō)，在此之前，石頭確實(shí)在某些方面表現(xiàn)出非同尋常的天分，“他能背誦整段氣象預(yù)報(bào)內(nèi)容，能對(duì)路過(guò)的門(mén)牌號(hào)、車(chē)牌號(hào)過(guò)目不忘……直到兒子上了幼兒園后，幼兒園老師跟我們說(shuō)孩子有問(wèn)題，我和丈夫一直不相信”，但當(dāng)方靜自己到幼兒園觀察了整整一年后，才痛苦地承認(rèn)了一個(gè)事實(shí)：石頭確實(shí)跟別的孩子不一樣。

　　從那時(shí)一直到兒子8歲前，方靜說(shuō)是他們夫妻倆在跟兒子“抗?fàn)?rdquo;的階段。“兒子就像電影《海洋天堂》里文章演的那個(gè)角色一樣，在他的世界里，任何物品都必須擺放在規(guī)定的位置，去一個(gè)地方換乘什么車(chē)每次都不能變，今年這一天必須穿跟去年那一天同樣的衣服……”兒子的表現(xiàn)讓方靜痛苦而無(wú)助，她和丈夫只能用自己的方式強(qiáng)迫兒子去適應(yīng)社會(huì)，“但效果并不好”。

　　這種“硬碰硬”的親子較量，一直持續(xù)到了石頭8歲時(shí)才有了轉(zhuǎn)機(jī)。“很偶然的機(jī)會(huì)，我們遇到了一名美國(guó)自閉癥患兒的父母，從他們那里，我們慢慢學(xué)會(huì)了尊重兒子，也向他們學(xué)習(xí)了如何用科學(xué)的方法訓(xùn)練他。”方靜說(shuō)，從那時(shí)起，情況有所好轉(zhuǎn)。

　　“兒子上學(xué)，我在走廊陪站整4年”

　　“說(shuō)實(shí)話(huà)，石頭上小學(xué)時(shí)，我們對(duì)他的情況進(jìn)行了隱瞞。”方靜說(shuō)，雖然他們沒(méi)有告訴學(xué)校孩子的問(wèn)題，但是孩子的異常表現(xiàn)還是很快就被老師發(fā)現(xiàn)了，“石頭在上課時(shí)隨便走動(dòng)，老師在黑板上寫(xiě)字他也要寫(xiě)，還突然大喊大叫，影響了正常的教學(xué)。”方靜告訴記者，最驚險(xiǎn)的一次，是石頭上小學(xué)時(shí)，有一次他模仿電影情節(jié)，跑到樓頂要跳樓，著實(shí)嚇壞了所有人。“那次之后，我就開(kāi)始陪讀，但我不能進(jìn)教室影響其他孩子，就只能站在樓道里看著他，陪他一起成長(zhǎng)。”就這樣，她一直在教學(xué)樓的樓道里陪兒子站了整整4年。“當(dāng)時(shí)，我唯一能做的就是幫石頭學(xué)會(huì)適應(yīng)這個(gè)群體。”方靜說(shuō)，克服重重困難，石頭順利讀完了小學(xué)和初中。

　　“告訴兒子，勇敢承認(rèn)自己的不同”

　　石頭該上高中了，方靜為他選擇了澳門(mén)的一所外國(guó)語(yǔ)學(xué)校學(xué)習(xí)。她同樣沒(méi)告訴校方實(shí)情，半個(gè)學(xué)期后，學(xué)校又發(fā)現(xiàn)了這個(gè)問(wèn)題。“當(dāng)時(shí)我們以為校方肯定要趕孩子走，但沒(méi)想到的是，老師說(shuō)他們根本沒(méi)有這個(gè)意思，還從加拿大請(qǐng)來(lái)特教老師幫助石頭。我們本來(lái)只盼望石頭能學(xué)些英語(yǔ)，沒(méi)想到他不僅順利地完成了學(xué)業(yè)，還順利考取了澳門(mén)大學(xué)經(jīng)濟(jì)系，這大大超出了我們的期望。”

　　而說(shuō)到兒子如何度過(guò)集體生活這一關(guān)時(shí)，方靜說(shuō)：“兒子有很多底線(xiàn)是不能觸碰的，比如毛巾擺放的位置等，這就容易在集體生活中產(chǎn)生矛盾。我就跟兒子說(shuō)，“既然不同，那就勇敢地承認(rèn)自己的不同。”經(jīng)過(guò)適應(yīng)，現(xiàn)在石頭已經(jīng)可以獨(dú)立地在學(xué)校生活了。

　　成立互助組織，照顧在家患兒

　　方靜在幫助兒子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的過(guò)程中，遇到了不少同病相憐的家庭，“他們的孩子也是到了上幼兒園的年齡，但是因?yàn)榛甲蚤]癥，無(wú)法入園，只能休學(xué)在家。于是大家就想成立一個(gè)互助組織，請(qǐng)人幫忙照顧。”方靜說(shuō)，因?yàn)槭^已經(jīng)上了小學(xué)，她相對(duì)有空，大家就推舉她來(lái)牽頭，于2000年成立了一個(gè)互助組織，“沒(méi)想到越做越大，因?yàn)楫?dāng)我們把目光投向這個(gè)特殊群體后，才發(fā)現(xiàn)需要幫助的人實(shí)在是太多了!”方靜說(shuō)，從互助組織到如今的自閉癥研究會(huì)，她在跟這些孩子家長(zhǎng)交流的過(guò)程中，發(fā)現(xiàn)這個(gè)群體有太多的難題需要有更多的人來(lái)關(guān)注、幫助。

　　方靜與網(wǎng)友一起探討自閉癥話(huà)題

　　【提案】

　　但愿“星星的孩子”都能入學(xué)堂

　　而到了兩會(huì)會(huì)場(chǎng)上，方靜又恢復(fù)了自己的另外一個(gè)身份市政協(xié)委員及青島市自閉癥研究會(huì)理事長(zhǎng)，要為全市的自閉癥患兒謀福利。“三句不離本行”這句話(huà)用在方靜身上一點(diǎn)也不為過(guò)，在分組討論中，她每次發(fā)言都會(huì)提到自閉癥，并呼吁更多的人來(lái)關(guān)注這一特殊群體。“我還希望跟教育界的委員們溝通一下，為這些孩子謀求更多受教育的機(jī)會(huì)，更多融入社會(huì)的機(jī)會(huì)。”她告訴記者，她的3個(gè)提案，全部是關(guān)于自閉癥患兒的，“這些提案，全是和我的親身經(jīng)歷有關(guān)的”。

　　石頭被邀請(qǐng)到香港參觀航母，與專(zhuān)家進(jìn)行交流。

　　設(shè)專(zhuān)門(mén)園校讓患兒就讀

　　方靜提交的第一個(gè)提案是《關(guān)于進(jìn)一步推動(dòng)本市自閉癥兒童社會(huì)融合教育工作的提案》。“大多數(shù)適齡自閉癥患兒面臨著"入園無(wú)門(mén)"、"入學(xué)無(wú)門(mén)"的難題，常常被以各種理由拒之門(mén)外，學(xué)前康復(fù)教育和九年義務(wù)教育缺乏銜接，自閉癥群體難以獲得平等的受教育權(quán)利。”

　　因此，方靜提議青島制定自閉癥兒童社會(huì)融合教育實(shí)施規(guī)劃;以學(xué)區(qū)為單位選定專(zhuān)門(mén)學(xué)校、幼兒園接收自閉癥孩子;在選定學(xué)校中設(shè)立自閉癥特教教師，并加緊培養(yǎng)該方面師資;允許家長(zhǎng)或者家教陪讀輔助;組織第三方專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，輔助普通幼兒園、學(xué)校開(kāi)展特殊教育;在師生中普及自閉癥知識(shí)，消除誤解和歧視，倡導(dǎo)愛(ài)心接納。

　　招募義工一對(duì)一施教

　　方靜認(rèn)為，孩子隨班就讀是第一步，更重要的是一對(duì)一地因材施教，要長(zhǎng)期、耐心地幫助，自閉癥義工或社工的招募和培養(yǎng)就非常重要。“剛開(kāi)始我們也不懂，以為自閉癥又叫"孤獨(dú)癥"，那就是孩子孤獨(dú)了，給他請(qǐng)了個(gè)保姆照料，帶他跟其他孩子玩。但這些都沒(méi)有用，還是通過(guò)科學(xué)系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練才達(dá)到現(xiàn)在的程度。”她說(shuō)。

　　另外，方靜提出自閉癥患者不僅自身，整個(gè)家庭乃至家族都要面臨巨大的壓力，“好像一個(gè)"無(wú)期的宣判"，沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和負(fù)擔(dān)、辛苦的陪讀、生活照料，其艱辛和痛苦程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出平常的家庭，難言生活品質(zhì)。“所以我建議借鑒先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，在青島開(kāi)展"自閉癥社工項(xiàng)目"，為自閉癥患兒提供優(yōu)質(zhì)的康復(fù)訓(xùn)練，并支援這些家庭自助互助。”

　　在這個(gè)提案中，方靜認(rèn)為應(yīng)先摸底調(diào)查全市自閉癥患兒家庭情況，據(jù)此招募具有社會(huì)學(xué)、心理學(xué)或自閉康復(fù)訓(xùn)練方面知識(shí)的志愿者，再啟動(dòng)對(duì)相關(guān)家庭的幫扶。

　　提高補(bǔ)助為家庭減負(fù)

　　方靜第三個(gè)提案是關(guān)于提高自閉癥補(bǔ)助的。目前青島市對(duì)3～6歲的自閉癥患兒實(shí)施救助，每人每月訓(xùn)練救助費(fèi)為700元。“這一補(bǔ)助在相當(dāng)程度上緩解了自閉癥家庭一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，體現(xiàn)了市政府對(duì)自閉癥市民家庭的關(guān)愛(ài)。但隨著社會(huì)的進(jìn)步以及這兩年來(lái)物價(jià)上漲，相比之下救助的力度仍顯不足。”方靜說(shuō)。

　　為此，她建議將自閉癥家庭的每月補(bǔ)助提高，“不低于2000元，單親家庭不低于3000元;康復(fù)補(bǔ)貼的范圍也建議從3～6歲擴(kuò)大至3～18歲，自閉癥兒的康復(fù)是終身的，這需要政府更多的支持”。此外她還建議放開(kāi)自閉癥家庭申請(qǐng)低保、廉租房等的條件，在現(xiàn)有政策方面優(yōu)先考慮、重點(diǎn)照顧、適當(dāng)放寬申請(qǐng)條件。

　　自閉癥患兒康復(fù)補(bǔ)助擬提高

　　就在記者采訪(fǎng)完方靜不久，在方靜參加的分組討論會(huì)場(chǎng)的隔壁，記者遇到了市政協(xié)委員、市殘疾人聯(lián)合會(huì)黨組書(shū)記、理事長(zhǎng)管艾宏。管艾宏告訴了記者一個(gè)好消息。“這次政府工作報(bào)告里提到了不少對(duì)殘疾人的幫助，讓我們很受鼓舞。方靜和她的研究會(huì)我們也接觸過(guò)，今年自閉癥患者的康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)要提高了，相信她聽(tīng)到了這個(gè)消息會(huì)很高興。”管艾宏說(shuō)，根據(jù)政府工作報(bào)告要求，本市下一步將對(duì)殘疾人康復(fù)給予更大的救助力度，其中今年0～9歲困難家庭自閉癥患兒的康復(fù)補(bǔ)助擬將大幅提高。

　　對(duì)于方靜提到的自閉癥義工項(xiàng)目，市政協(xié)委員、青島即工服務(wù)社總經(jīng)理王文華深有感觸，“我們這里有志愿者居家助殘服務(wù)，對(duì)幫助對(duì)象好一點(diǎn)，他們就非常高興。”她說(shuō)，目前不僅是針對(duì)自閉癥患兒的，整個(gè)義工組織都很薄弱，青島還需要大量的志愿者參與其中，“而這需要政府更多的投入和引導(dǎo)”。