在孤獨癥康復教育的服務組織中，我們認為民辦機構(gòu)發(fā)揮了不可替代的重要作用，特別是在中國特有的社會背景和發(fā)展狀態(tài)下，民辦康復教育機構(gòu)的健康可持續(xù)發(fā)展更有著其特殊重要的意義。鄭州市康達能力訓練中心自2002年成立十年來，堅持真愛實做，腳踏實地，以人為本，持續(xù)發(fā)展，取得了一定成績，摸索了一些經(jīng)驗，但也面臨著同行一樣面臨的困難和問題。為此，我們也想提出一些建議及對策與大家分享。

　　鄭州市康達能力訓練中心是在民政局注冊，業(yè)務上接受殘聯(lián)領(lǐng)導的民辦非企業(yè)單位，是從事孤獨癥兒童及特殊孩子學能學前教育以及康復培訓的專門機構(gòu)。單位正式成立于2002年9月16日;2007年被中國殘疾人聯(lián)合會、河南省殘疾人聯(lián)合會、鄭州市殘疾人聯(lián)合會確定為“十一五”孤獨癥31個定點康復機構(gòu)之一，同年被河南省慈善總會授予“河南省慈善特殊教育開發(fā)研究基地”，先后多次被省、市、區(qū)政府及有關(guān)部門評為先進單位。設(shè)置功能齊全、管理規(guī)范、運行方便的訓練場所占地面積約2000余平方米;為改善學生的教育訓練條件和環(huán)境，在距中心以北十余公里的地方設(shè)立了康達溫馨托管家園及有氧綠色訓練部等機構(gòu)，占地近2000余平方米，使得中心訓練場所達到近4000平方米的規(guī)模。生源輻射河南各市及全國二十余個省市自治區(qū)，甚至美國、荷蘭、澳大利亞、加拿大、孟加拉、意大利也有部分生源。

　　中心由有二十余年從醫(yī)經(jīng)驗和相關(guān)專業(yè)的兒童心理行為、社區(qū)康復、語言訓練專家張桂娥教授擔任教學總督導，全方位的開展心理咨詢、培訓、康復、研究、開發(fā)等工作。十年來構(gòu)建了十個溝通和交流的網(wǎng)絡平臺，分別是中國孤獨癥機網(wǎng)、中國孤獨癥論壇、99師資培訓網(wǎng)、言語-語言治療網(wǎng)、河南特殊教育網(wǎng)、99自閉癥在線、鄭州市康達能力訓練中心網(wǎng)、北京康達網(wǎng)、中國狗醫(yī)生網(wǎng)、康貝爾網(wǎng)，通過網(wǎng)絡服務了千萬個患者、家長及親友，減輕了他們的經(jīng)濟負擔，為孩子們帶來了希望。

　　進行校園建設(shè)，豐富多彩。先后設(shè)置了北京張桂娥工作室、親子教育培訓部、言語治療基礎(chǔ)部、言語治療拓展部、言語治療溝通部、言語治療融合部、生活技能訓練部、自然訓練的綠色基地、托管、托養(yǎng)等各個教學訓練階段的職能部門，培養(yǎng)了一批又一批特教人才，基本滿足了中心發(fā)展的實際需要。

　　加大了教學訓練研究力度，成立教學研究委員會，設(shè)立了教研室，統(tǒng)一了教材、教具、教學理念及方法(自然訓練法)，形成了基礎(chǔ)語言訓練和融合教育及社會大課堂等教學特色，尤其是孤獨癥兒童基礎(chǔ)語言訓練開發(fā)，走在了同行先進行列。北京張桂娥工作室確定了“以研帶培、以研促訓、突出特色、科學發(fā)展”的思路和方向，進行了深層次的教學研究內(nèi)容，取得了明顯的效果。先后使2000余例孤獨癥兒童學會了說話，圓了無數(shù)個家長的心愿，融合教育完成了孤獨癥兒童向社會化訓練的過渡，綠色基地的建設(shè)和托管托養(yǎng)中心的成立更是為大齡孤獨癥兒童最終走向社會、融入社會奠定了基礎(chǔ)，使他們以后有了歸宿，解除了家長的后顧之憂。

　　回顧康達這幾年取得的成績，我們主要是做到了“四個堅持”：

　　一是堅持用真誠愛心關(guān)注孩子的成長

　　——康達人把對孩子的愛心、耐心、細心和責任心貫穿到教學培訓的全過程，使老師始終如一的保持此種狀態(tài)和工作心態(tài)對待每一個孩子;

　　——營造和建立了人性化的訓練環(huán)境和設(shè)施，使孩子和家長時刻感受到康達的溫馨和寬松;

　　——有一套“一切為了孩子，為了孩子的一切”的規(guī)章制度，確保每位孩子都有機會和可能達到一定程度的康復。

　　二是堅持用科學嚴謹?shù)姆椒ㄖ贫ㄓ柧氂媱?/p>

　　——把“堅持科學發(fā)展、用愛開啟明天”的理念運用到訓練的各個環(huán)節(jié);

　　——用最先進的檢測設(shè)備對每一個孩子進行認真的測試和判斷，為制訂訓練計劃提供更準確的信息;

　　——因人而宜，突出個性化方案，使每個孩子都有針對性強、時效性好的訓練方案，以求用最短的時間，取得最佳的訓練效果。

　　三是堅持用嚴格扎實的程序確保訓練效果

　　——用“不求大進步，但求天天有進步”的理念，確立老師的成績立足點;

　　——堅持工作流程，規(guī)范訓練秩序;

　　——建有一套實效和激勵制度。

　　四是堅持用“三點互動”的平臺形成永恒的機制

　　即：老師——孩子——家長，是一個教育訓練最終效果的有機聯(lián)體，多能互動，缺一不可。

　　在校內(nèi)在校外孩子的反激勵作用

　　使得每個人的角色作用發(fā)揮到功效最大化，是康達多年取得成效、贏得家長和社會廣泛贊譽的關(guān)鍵，也為機構(gòu)可持續(xù)發(fā)展奠定了一定基礎(chǔ)。

　　據(jù)有關(guān)資料顯示，我國目前共有孤獨癥譜系人群約1000多萬，其中兒童約有300萬人，這其中孤獨癥兒童約占1/3，即孤獨癥兒童約為100萬人。與龐大的社會需求相比，國內(nèi)僅有500多家孤獨癥康復機構(gòu)，且95%以上為民辦機構(gòu)，發(fā)展水平整體滯后，服務規(guī)模與專業(yè)能力有限，僅能為不到一成的孤獨癥兒童提供服務，為成年孤獨癥患者提供服務的機構(gòu)更是鳳毛麟角。尤其是對6歲以下正處于“最佳干預期”的孤獨癥兒童做好搶救性的康復教育工作更是迫不及待。

　　在實際工作中，除了我們自身的深切體會外，也與全國一些同行同仁做過多次交流，現(xiàn)就民辦康復服務機構(gòu)可持續(xù)發(fā)展一些帶有普遍性的問題和建議作如下闡述：

　　一、深入宣傳，營造環(huán)境，是民辦康復服務機構(gòu)可持續(xù)發(fā)展的前提。

　　2006年，我國將孤獨癥列入精神殘疾范疇，并被納入中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要中，2009年國務院辦公廳《關(guān)于進一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見》中也明確提出了孤獨癥兒童的教育問題，尤其是2007年聯(lián)合國將每年4月2日確定為“世界自閉癥日”之后，全國各地豐富多彩的宣傳活動，加上日益增多的媒體報道，社會公眾對于孤獨癥的了解和關(guān)注程度在持續(xù)提高，越來越多的孤獨癥兒童及其家庭受到社會各界的關(guān)愛和幫助。但社會對孤獨癥和民辦服務機構(gòu)認識的欠缺，仍然是影響和制約其發(fā)展的重要因素。很多家長得知孩子患有孤獨癥，首先想的不是去積極配合治療，進行康復教育，而是把孩子的病情隱藏起來，回避問題。社會對孤獨癥的認識也非常片面，有些人得知別人的孩子患有孤獨癥不是同情鼓勵，而是孤立、議論，給家長帶來了很大壓力和沉重負擔。有的家長甚至不敢面對甚至放棄康復訓練或任其發(fā)展不管不問。

　　因此，要切實注重社會宣傳工作，正確引導社會輿論，樹立正確觀念，營造良好環(huán)境。為了引起社會各界的廣泛關(guān)注，正確認識孤獨癥，樹立寬容差異和平等對待的態(tài)度，明確關(guān)心孤獨癥患者是家庭和社會的共同責任，各社會組織和康復服務機構(gòu)要充分利用新聞媒體、網(wǎng)絡等的干預和引導作用，主動與新聞單位建立友好合作關(guān)系。緊緊抓住“世界自閉癥日”、“全國助殘日”、“六一兒童節(jié)”等重大節(jié)日，開展孤獨癥常識，孤獨癥兒童及其家庭生活、學習、康復和工作狀況，以及對待孤獨癥兒童的正確態(tài)度和方法等內(nèi)容的宣傳和報道。同時，也要運用典型的示范和帶動作用，發(fā)掘切實可行的各種層次、各種類型、能得到社會普遍認同與尊重的關(guān)愛和幫助孤獨癥兒童及其家庭、支持孤獨癥兒童康復教育事業(yè)發(fā)展的先進典型。深度挖掘和探索典型和榜樣之中所孕育的豐富的時代精神、所蘊含的偉大民族品格。采取新聞報道、文學創(chuàng)作、文藝表演、先進事跡報告會、學習先進主題活動等多種形式，讓典型的榜樣深入人心，潛移默化的形成在行動上積極跟隨和強大復制的良好氛圍，動員社會各界人士，理解、關(guān)心、幫助和支持孤獨癥兒童及其家庭，共同推動孤獨癥兒童康復教育事業(yè)的健康持續(xù)發(fā)展。

　　與此同時，也要宣傳孤獨癥康復服務機構(gòu)是綜合、協(xié)調(diào)，運用醫(yī)學的、社會的、教育的、職業(yè)的手段，改善孤獨癥兒童身心和社會功能障礙，促進其重返社會的社會組織。民辦康復服務機構(gòu)是政府主導下的康復體系的重要補充，也是目前我國康復服務體系的重要力量。它介于社會、政府和孤獨癥兒童及家長之間，在構(gòu)建和諧社會中發(fā)揮著不可替代的橋梁和紐帶作用，不僅應予重視，更應各方面給予大力支持和信任。

　　二、加強培訓，壯大隊伍，是民辦康復服務機構(gòu)可持續(xù)發(fā)展的基礎(chǔ)。

　　歐美等國早已提出課程改革的關(guān)鍵是“教師教育”，在特殊教育領(lǐng)域亦是如此，保證孤獨癥教育質(zhì)量的關(guān)鍵是教師。目前，制約民辦康復服務機構(gòu)發(fā)展的重要因素就是教師隊伍不穩(wěn)定，專業(yè)教育師資嚴重匱乏。據(jù)了解，每年國內(nèi)孤獨癥康復專業(yè)的畢業(yè)生少之又少，這其中又有半數(shù)或以上，因為特教的艱辛和收入低下放棄從事這個行業(yè)。因此，很多民辦康復服務機構(gòu)缺乏專業(yè)的康復教師。只能從其他類康復專業(yè)、醫(yī)學康復專業(yè)、幼師、小學教育方面的畢業(yè)生中選擇敢于或勇于承擔社會責任的人群進行培養(yǎng)。有的干脆從高中甚至初中生中選聘培養(yǎng)。培養(yǎng)一名孤獨癥專業(yè)老師是非常困難的，不僅要看他(她)的文化素質(zhì)，關(guān)鍵還要培養(yǎng)其心理素質(zhì)和道德修養(yǎng)，一般培養(yǎng)周期大約在3年左右。但部分老師中途還會因各種理由離開這個行業(yè)。實踐證明，能夠相對長期一點從事這個行業(yè)的老師其難度和勇氣是遠超于普通小學教師的。因此加強對孤獨癥專業(yè)老師的培訓培養(yǎng)，壯大骨干隊伍的發(fā)展是實現(xiàn)可持續(xù)發(fā)展的重要基礎(chǔ)。

　　一是目前開設(shè)教育專業(yè)的主要幾所院校和少數(shù)幾所大專院校，在專業(yè)課程設(shè)置方面應增設(shè)或擴大專門針對孤獨癥兒童康復教育的師資培訓計劃。大專院校有責任擴大特殊教育專業(yè)的招生規(guī)模。在培養(yǎng)目標的定位上，部屬師范院校應著重培養(yǎng)高層次研究型人才輸送到地方師范院校，地方省市級師范院校則可培養(yǎng)大量面向基層一線的特教教師。自上而下構(gòu)成一個樹狀的師資培養(yǎng)方案，這樣才能夠使大量特殊兒童受教育的問題得到解決。此外，在普通師范院校開設(shè)特殊教育選修或必修課程，讓準教師們掌握特殊教育的基本知識以配合隨班就讀工作的開展也是必要的。這應該是解決師資力量的主要渠道。

　　二是充分發(fā)揮從事孤獨癥康復教育事業(yè)時間較長的機構(gòu)的作用，對有需求的機構(gòu)進行輻射帶動，可以辦班授課的形式，傳授專業(yè)實用的教學理念、經(jīng)驗和方法，也可解決燃眉之急。我中心每年請進來、走出去舉辦各類師資培訓專業(yè)，效果很好，促進很大。

　　三是多重并舉，做好穩(wěn)定教師隊伍的實際工作。一方面機構(gòu)要想方設(shè)法提高老師的福利待遇，維護老師的合法權(quán)益，不僅留住人也要留住心。另一方面也要進行職業(yè)道德、愛崗敬業(yè)教育，增強老師的社會責任感和榮譽自信心。還有更重要的是想辦法解決老師的政治待遇和社會地位這些根本性的問題?，F(xiàn)行的教師資格認定體系中，沒有設(shè)立特殊教育教師資格證。從事特殊教育的教師無法在內(nèi)部做相對的比較，無益于特教教師的評估和晉升。因此在當前教師資格認定體系中，單獨設(shè)立“特殊教育教師”資格證是必要的。也可通過民間組織之間的聯(lián)合會來進行專業(yè)考評，授予業(yè)內(nèi)的從業(yè)資格證。有這樣一種級別的區(qū)分后，可以據(jù)此作為民辦機構(gòu)設(shè)立工資待遇等政策的依據(jù)。

　　三、政策扶持，健康有序，是民辦康復服務機構(gòu)可持續(xù)發(fā)展的根本。

　　孤獨癥問題是社會問題，其康復教育工作應是政府行為。作為政府行為的重要補充，民辦康復教育服務機構(gòu)更需要政府的支持和關(guān)注?？祻头諜C構(gòu)應努力爭取通過多種渠道和方式，向政府及相關(guān)部門反映孤獨癥兒童及其家庭在康復、教育和社會保障等方面的特殊需求，為政府制訂、出臺相關(guān)政策、法規(guī)等方面提供可靠依據(jù)。在敦促政府建立健全孤獨癥兒童長效機制中，發(fā)揮積極作用。孤獨癥兒童康復工作，充分體現(xiàn)黨和政府對最困難群體的關(guān)懷。“康復一人，解救一家，影響一片”，是利在當代、功在千秋的事業(yè)，是真正的愛心工程和希望工程，也是建立和諧社會的系統(tǒng)工程。康復服務機構(gòu)要爭取政府和有關(guān)部門加大資金投入擴大資金來源，引導企事業(yè)單位和個人資助孤獨癥兒童康復訓練，捐贈設(shè)施設(shè)備和專業(yè)人員培訓、機構(gòu)運作等經(jīng)費。

　　政府部門更應該高度重視這一工作，將孤獨癥服務納入政府公益服務的大局，列入重要議事日程，制定切實可行的工作計劃和目標，促進這項工作全面深入地開展。這方面國家和各地都有了不少的工作經(jīng)驗。關(guān)鍵是各地執(zhí)行不一，進度緩慢，推進過程太長，需有一個細致強有力的實施方案，細化目標，強化措施，全力推進。

　　對于民辦康復服務機構(gòu)而言，關(guān)鍵是在機構(gòu)性質(zhì)定位以及在康復教育體系中的地位和作用予以明確和肯定，再就是資金支持、科研投入以及設(shè)施設(shè)備的配制方面給予扶持，康復訓練的場地等問題，這些都是急待解決而且自身解決不了的問題。希望政府能夠從實際需要出發(fā)，出臺相關(guān)扶持政策，幫助民辦機構(gòu)解決硬件建設(shè)方面的問題。

　　四、統(tǒng)一標準，規(guī)范管理，是民辦康復服務機構(gòu)可持續(xù)發(fā)展的保障。

　　隨著社會的進步，經(jīng)濟的發(fā)展，環(huán)境的改善，孤獨癥康復教育工作越發(fā)重要，社會需求越來越大，而民辦康復服務機構(gòu)的示范標準、規(guī)范管理、變得特別重要。目前全國此類康復服務機構(gòu)單從數(shù)量上看并不少，但良莠不齊，大小不一，管理散亂，競爭無序，仍處在自生自滅、各行其事的無政府狀態(tài)。為此，我們建議：

　　一是在全國建立31個試點城市康復訓練服務機構(gòu)基礎(chǔ)上，充分發(fā)揮其示范帶動作用，建立示范性康復設(shè)施，培養(yǎng)培訓孤獨癥兒童篩查、診斷、康復訓練專業(yè)人員，總結(jié)成功經(jīng)驗，推廣先進理念。同時摸索“符合政府規(guī)劃、機構(gòu)依法管理、服務定位清楚、接受政府和社會監(jiān)督”的規(guī)范管理模式。

　　二是在制定管理規(guī)范的基礎(chǔ)上，建立孤獨癥康復服務行業(yè)的管理和自律體系，進一步明確注冊機構(gòu)、確立管理部門、監(jiān)管單位，明確機構(gòu)性質(zhì)、定位、任務及執(zhí)業(yè)規(guī)范，加強監(jiān)督與管理。

　　三是建立行業(yè)協(xié)會，為行業(yè)內(nèi)專業(yè)技術(shù)交流和學習提供平臺，整合資源，促進專業(yè)發(fā)展，提高服務水平。同時，做好從業(yè)人員的在職培訓，對從業(yè)人員的資格和水平進行認定，協(xié)調(diào)政府與行業(yè)機構(gòu)之間的關(guān)系，做好上下聯(lián)絡工作，并促進社會對孤獨癥人士生存權(quán)利的尊重，引起社會關(guān)注和政府認可，推動相關(guān)政策法規(guī)的建立和完善，改善特殊群體的生活環(huán)境。

　　五、延伸鏈條，拓展服務，是民辦康復服務機構(gòu)可持續(xù)發(fā)展的歸宿。

　　孤獨癥康復服務機構(gòu)的可持續(xù)發(fā)展應具有社會性、系統(tǒng)性和拓展性。因為不管前期的康復訓練時間有多長，最終目的和歸宿還是使孤獨癥人士走向社會，能夠融入社會，實現(xiàn)生活自理，生存自立，所以康復服務機構(gòu)的服務鏈條也應該根據(jù)孤獨癥人士的不同發(fā)展階段和年齡階段展開。

　　鄭州市康達能力訓練中心多年來一直非常重視各個環(huán)節(jié)的建設(shè)。在0-10歲兒童康復教育服務中，我們堅持“自然訓練法”的理念：即以生活細節(jié)為內(nèi)容，以多變場景為平臺，以游戲互動為手段，以提高社會能力為目的，進行了一系列著實有效的訓練，深受家長歡迎。每年平均在訓兒童達180人，家長160人左右，同時還開設(shè)了10歲以上的學能教學班，平均在校學生50名左右，不僅設(shè)置了數(shù)學、語文、文體、游戲等學能課程，而且在校外還開設(shè)了有6000平方米綠色基地，進行技能認知培訓，大大拓展了服務鏈條，為孩子提供了更多的適應社會生活能力較好的康復機會。

　　但隨著孩子年齡的逐步長大，人數(shù)越來越多，而且這類教學模式運行成本高，管理難度大，時間長了，僅靠民辦機構(gòu)將難以為繼。因此，建議：

　　一是政府通過購買服務的形式，加大對民辦康復機構(gòu)的投入，有選擇地提高民辦服務機構(gòu)的服務能力，做好托養(yǎng)、托管、托教工作。

　　二是選擇一些信譽度高、基礎(chǔ)設(shè)施好、教學經(jīng)驗豐富的孤獨癥康復服務機構(gòu)承擔孤獨癥初等教育任務，規(guī)范成立為民辦學校，納入九年義務教育體系，以教授基本知識，為將來進入專業(yè)技能學校奠定基礎(chǔ)。

　　三是設(shè)立孤獨癥專業(yè)技能(中專)學校，根據(jù)孩子的自身狀況，設(shè)立不同的班級，不同的科目，對其進行專業(yè)技能培訓、學習和實踐，有的可進入社會或福利性企業(yè)。

　　四是部分干預后仍然不能自理自立的孤獨癥人士，建立以社區(qū)為基礎(chǔ)就近的托管中心，完善服務體系，使其得最大限度的保障，以充分體現(xiàn)社會主義的優(yōu)越性。也可以組建一批志愿者服務隊伍，作為政府、機構(gòu)和困難家庭的救助補充，提供力所能及的社會服務。