充耳不聞、視而不見、漠不關心——這就是孤獨癥兒童,他們生活在自己的世界里,被稱為“星星的孩子”。4月2日為“世界孤獨癥日”,昨天,記者來到哈爾濱醫(yī)科大學兒童發(fā)育行為研究中心,感受他們“孤獨的小世界”。
雙胞胎都是“孤獨兒”
5歲的澤澤和浩浩是一對雙胞胎,浩浩性格外向,進步較快,而澤澤卻很害羞,接觸陌生人時很緊張。“把你的玩具傳給下一個小朋友”,面對老師的指令,澤澤并沒什么反應,老師耐心地重復著指令,澤澤終于把玩具傳給了下一個小朋友。在小組活動室里,老師在認真地教授每一個孩子鍛煉自己的能力。
雙胞胎的母親小梅告訴記者,她家是農村的,生活比較閉塞,以前從來沒聽說過孤獨癥。直到兩個孩子3歲時都不說話,對人很冷漠,兄弟倆間也不嬉鬧,她這才覺得孩子可能出毛病了。去年3月份,她領著孩子來到了哈醫(yī)大兒童發(fā)育行為研究中心,最終診斷孩子是孤獨癥,病情十分嚴重?,F(xiàn)在,讓兒子和正常孩子一樣上學,是小梅最大的希望。
訓練教師的別樣“快樂”
在個體化訓練室,記者看到,擰螺絲、穿扣子、拍球也許對正常孩子是再簡單不過的事了,可在這里卻成為孤獨癥患兒的主要訓練內容。
26歲的鄭蕾在這里已做了近3年的訓練教師了,鄭蕾說,給孤獨癥孩子做訓練絕對是一件磨煉毅力的事,比如拿一張?zhí)O果卡片,正常孩子告訴他幾遍就記住了,由于孤獨癥孩子有認知障礙,要他們認識蘋果,最短要不斷重復幾個小時,嚴重的可能要連續(xù)教半年才能記住。每天的訓練工作從早晨8點到下午16時30分,雖然很辛苦,但鄭蕾說,能把孤獨癥孩子從他們的世界拉出來,所有的付出都值得。
“孤獨兒”需要社會幫助
小超差一個月就滿5周歲了,培訓老師說,如果再堅持培訓一年,他的注意力、認知能力再提高些,正常上學應該沒問題。但小超母親因無力支付費用,選擇了放棄治療。
黑龍江省孤獨癥兒童康復協(xié)會會長、哈醫(yī)大兒童發(fā)育行為研究中心主任武麗杰教授告訴記者,近年來,來求助和就診的孤獨癥患者明顯增多,孤獨癥迄今為止病因還未明確,沒有特效藥物治療,目前最有效的治療方法就是行為康復訓練。日前,武麗杰教授對來中心咨詢并接受康復訓練的236名患兒調查顯示,孤獨癥患兒家庭平均年治療費用支出為1.48萬元,很多孤獨癥患兒康復治療使其家庭承受了巨大經濟壓力,不少家庭中途放棄了。他希望能多一些愛心人士來幫助孤獨癥的兒童,讓他們融入社會,從此不再“孤獨”。
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