4月2日是第五個(gè)世界孤獨(dú)癥日。3月29日，寧夏殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)邀請殘聯(lián)、教育、衛(wèi)生等行業(yè)專家，與部分孤獨(dú)癥患兒家長座談交流

　　患兒家長：兒子就像復(fù)讀機(jī)經(jīng)常重復(fù)大人的話

　　“明明，快來，跟阿姨問好。”明明的父親說。

　　“阿姨好!”正在玩耍的明明(化名)立刻站起來向記者問好。

　　在家長研討會(huì)上，明明的父親激動(dòng)地講述著明明從不理人到現(xiàn)在能正常交流的過程，說到心酸處他幾次哽咽。

　　明明剛出生時(shí)，因?yàn)槿毖醣辉\斷為腦癱，康復(fù)治療了一年。明明兩歲時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他目光散亂，不搭理人，也不愛說話。到北京一家醫(yī)院就診后，醫(yī)生說明明患有孤獨(dú)癥。他帶明明輾轉(zhuǎn)其他醫(yī)院，也被確診為孤獨(dú)癥，而且檢查出明明右耳失聰、右眼失明。“聽到這些，我失魂落魄，站在北京的街道上，心想著就這樣死掉算了。”

　　明明兩歲以后，癥狀越來越嚴(yán)重。跟他說什么，他都沒反應(yīng)，在他耳邊敲打出各種聲音也沒有反應(yīng)。每到春季，明明就情緒不好，愛鬧愛哭，像個(gè)復(fù)讀機(jī)一樣，經(jīng)常重復(fù)大人的話;經(jīng)常拿著勺子倒上水，就連晚上睡覺也要抱著勺子。

　　如今，明明接受了康復(fù)訓(xùn)練，不僅能與人交流，而且反應(yīng)快了。“我最大的心愿就是他能盡快進(jìn)入普校學(xué)習(xí)。”明明的父親說。

　　兒子自殘讓媽媽無比心酸

　　當(dāng)日發(fā)言的患兒家長中，有位母親穿著打扮很時(shí)尚?；蛟S是由于學(xué)美術(shù)的原因，雖然承受著6歲兒子同時(shí)患有孤獨(dú)癥和苯丙酮尿癥的壓力，但她依然讓自己看起來很美。

　　為協(xié)助兒子康復(fù)訓(xùn)練、照顧兒子的生活起居，她放棄工作終日陪護(hù)兒子，丈夫沒日沒夜在外打拼。在兒子4歲時(shí)，他們又生了個(gè)女兒，希望兩個(gè)孩子將來互相照顧，沒想到女兒也患有苯丙酮尿癥?；急奖虬Y需終生服用特殊食品，兩個(gè)孩子每月花費(fèi)五六千元，他家很快從曾經(jīng)的百萬富翁到如今的一無所有，孩子每月200元的低保費(fèi)只是杯水車薪。

　　如今，兒子接受3年的康復(fù)訓(xùn)練雖有了很大好轉(zhuǎn)，但仍有拍打腦袋的自殘行為，這讓做媽媽的無比心酸，卻又無計(jì)可施。“我每天承受著他會(huì)出現(xiàn)的不同癥狀，真希望有只手能拉我們一把，給我們點(diǎn)力量。”

　　孩子6歲以后怎么辦

　　一位母親提出，孩子接受康復(fù)訓(xùn)練兩年多來，體質(zhì)、認(rèn)知等方面有了很大改善。但現(xiàn)在面臨的問題是，孩子馬上滿6歲了，今后無法享受國家免費(fèi)的康復(fù)項(xiàng)目，而且隨著孩子康復(fù)程度的提升，他也需要接受學(xué)校教育，接觸正常的社會(huì)環(huán)境，否則孩子在一個(gè)相對封閉的環(huán)境中長大，心理健康狀況也會(huì)出現(xiàn)問題。

　　此話一出，立刻引起多位家長共鳴。隨著孩子年齡增長，這將是每一位家長面臨的問題。因?yàn)槟壳爸袣埪?lián)的免費(fèi)康復(fù)項(xiàng)目針對6歲以下兒童，寧夏殘疾人康復(fù)中心作為全區(qū)針對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的唯一公辦機(jī)構(gòu)，也側(cè)重于接收6歲以下兒童，因?yàn)檫@個(gè)年齡段孩子的康復(fù)效果最好。而目前全區(qū)另有兩家民辦機(jī)構(gòu)，對接受的患兒沒有年齡限制，但民辦機(jī)構(gòu)在沒有項(xiàng)目和政策支持的情況下，經(jīng)費(fèi)和師資受限較大。

　　有家長提議，可通過對孩子進(jìn)行具體評(píng)估測試后，在教育部門的支持下，將孩子劃分成兩部分，對能達(dá)到生活自理、具備學(xué)習(xí)能力的孩子劃分到普通學(xué)校，對達(dá)不到此標(biāo)準(zhǔn)的可納入到育智學(xué)校。

　　目前，有外省份可借鑒的做法是，建孤獨(dú)癥兒童托養(yǎng)中心、孤獨(dú)癥兒童學(xué)校或在普通學(xué)校中設(shè)立孤獨(dú)癥班，為孤獨(dú)癥孩子提供平等成長機(jī)會(huì)。