曾有人這樣描述孤獨(dú)癥兒童：他們不聾，卻對(duì)聲響充耳不聞;他們不盲，卻對(duì)周圍人與物視而不見(jiàn);他們不啞，卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話。他們就像天上的星星一樣孤獨(dú)地閃爍在自己的世界里，人們無(wú)從解釋病因，便把他們比做“星星的孩子”……

　　孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練

　　一個(gè)三歲的孩子經(jīng)常一個(gè)人發(fā)呆，無(wú)論走到哪兒，手里都必須拿著一個(gè)瓶子，即使睡覺(jué)也會(huì)抱著它，他會(huì)把瓶子舉到眼前，聚精會(huì)神地盯上半個(gè)小時(shí)，好像自己也進(jìn)入了瓶子里，似乎只有那里面能帶給他無(wú)限的安全感。

　　一個(gè)樣子憨憨的男孩迷戀旋轉(zhuǎn)，見(jiàn)到旋轉(zhuǎn)的電風(fēng)扇時(shí)，他會(huì)興奮地大叫，拍手時(shí)五指分開(kāi)，他總是像追著自己的尾巴一樣不停轉(zhuǎn)圈，而且看不出眩暈，無(wú)論手上拿著什么東西，他都想讓它們轉(zhuǎn)起來(lái)，即使是一塊方塊積木或是一根小鐵棍。

　　一個(gè)胖小子身體敏感，不喜歡任何人碰他，只要?jiǎng)e人撫摸他一下，他必須要用手去摸摸那個(gè)地方，好像要將那里的撫摸痕跡抹掉，然后他會(huì)把手湊到鼻子跟前聞一聞。

　　一個(gè)四歲的小女孩害怕黑白色的東西，甚至包括熊貓玩偶，一見(jiàn)到就會(huì)大哭大鬧，但她喜歡背誦，她的母親說(shuō)：寶貝，你給媽媽唱首歌吧。她愣了一秒，然后用缺少抑揚(yáng)頓挫的語(yǔ)調(diào)說(shuō)：人之初，性本善……

　　這是一群患上孤獨(dú)癥的孩子。如果人生可以自主選擇，張多多(化名)不會(huì)愿意鎖著一把“心鎖”降臨人世。因?yàn)檫@意味著他從出生就一直被鎖在一個(gè)奇異的世界里，別人進(jìn)不去，而自己也走不出來(lái)。3月29日下午，記者來(lái)到開(kāi)心寶貝孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，這里是哈市殘聯(lián)首家針對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)，也是首家由民政局審批隸屬于哈爾濱市殘聯(lián)的民辦非企單位。記者見(jiàn)到張多多時(shí)，他正在母親的陪伴下進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　不懂孤獨(dú)的孤獨(dú)癥

　　張多多的母親盧蓮美一直記得，2006年多多剛出生時(shí)，閉著眼睛揮舞著小拳頭的可愛(ài)模樣，沉浸在幸福中的她并不知道，那時(shí)兒子已經(jīng)開(kāi)始了與病魔的搏斗。一直到兩歲半，多多仍未叫過(guò)一聲媽，而且整日哭鬧不停，他不像一般的小孩那樣喜歡讓人抱，總是伸出兩只小手把人推開(kāi)，幾乎從來(lái)不與人對(duì)視。林場(chǎng)的職工們都說(shuō)多多中了“邪”，盧蓮美還特意請(qǐng)來(lái)有名的“大仙”算了算。直到后來(lái)多多拽著媽媽的脖領(lǐng)，使勁踢她的肚子，盧蓮美才意識(shí)到多多真的和其他孩子不一樣。

　　生活在伊春林場(chǎng)的盧蓮美從來(lái)都不知道孤獨(dú)也能成為一種病。她一直懷疑，一個(gè)兩歲半的小孩能知道啥叫孤獨(dú)?當(dāng)多多的病情在哈爾濱被確診后，她又帶著孩子去了北京檢查。在那里她聽(tīng)到了相同的答案：兒童孤獨(dú)癥。那時(shí)她才了解，孤獨(dú)癥是一個(gè)醫(yī)學(xué)名詞又被稱為自閉癥，是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。這種病相當(dāng)于“精神癌癥”終生無(wú)法治愈，只能通過(guò)專門(mén)訓(xùn)練來(lái)減緩病癥。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每20分鐘就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子誕生。目前，孤獨(dú)癥的發(fā)病機(jī)理醫(yī)學(xué)界還沒(méi)有結(jié)論，但現(xiàn)在的研究認(rèn)為，孤獨(dú)癥并不是因缺乏溫暖的教養(yǎng)環(huán)境所引起的，而是遺傳基因、腦部疾病或創(chuàng)傷及其他生理原因造成的。從目前的統(tǒng)計(jì)數(shù)字來(lái)看，父母受教育程度比較高的高知家庭出現(xiàn)的比例會(huì)高;從男女比例上來(lái)說(shuō)，男孩子比女孩子發(fā)病率高，但女孩子一旦是孤獨(dú)癥，病情就會(huì)比較嚴(yán)重。

　　我的孩子不是“怪物”

　　多多外表看起來(lái)與普通的孩子一樣，但相處一會(huì)兒很快就能看出差別。他總是面無(wú)表情，小嘴總是半張著，有時(shí)會(huì)突然莫名其妙地尖叫或者大哭一聲，然后下一秒迅速恢復(fù)平靜，就像什么都沒(méi)發(fā)生過(guò)一樣。盡管他的眼睛黑亮，但目光總是游移不定……

　　多多只對(duì)電視廣告感興趣，母親用了半年的時(shí)間，才教會(huì)他分清楚蘋(píng)果和梨，但他卻能準(zhǔn)確區(qū)分電視劇與廣告的差別，即便在另外一個(gè)房間玩耍，只要聽(tīng)到插播廣告，就會(huì)跑過(guò)來(lái)看上一會(huì)兒，等電視劇出來(lái)又迅速跑開(kāi)。

　　多多極度怕水，除了正常的飲水外，身體各處不能沾一點(diǎn)兒水。每天早上洗臉時(shí)，都會(huì)將臉盆打翻在地。不該怕的東西他怕，而該怕的他卻一點(diǎn)兒也不覺(jué)得恐懼。多多喜歡跟汽車賽跑，沖進(jìn)車陣?yán)铮蓖νμ稍隈R路中央，有好幾次，盧蓮美在車沖向孩子的一剎那，閉上了眼睛，然后在司機(jī)的謾罵聲中，跪在地上，抱著自己的孩子，痛哭著說(shuō)：“我的孩子傻，對(duì)不起，對(duì)不起……”

　　多多行為刻板，某一天一個(gè)看似無(wú)意識(shí)的行為發(fā)生了，那么以后每天都必須這么做。有一次盧蓮美將多多的小背包順手放在了地上，等到第二天回家后，她把包放在了床上，結(jié)果多多看見(jiàn)后哭鬧不止，盧蓮美過(guò)去抱他，他卻抓起媽媽的頭發(fā)，狠狠地拽了一把。“他打我，我和他的心一樣痛，在我心里，多多和其他孩子一樣要有母親的疼愛(ài)，我的孩子不是‘怪物’。”盧蓮美激動(dòng)地說(shuō)。

　　“設(shè)想你的世界中，每個(gè)聲音都像電鉆一樣刺耳，每絲光線都如電火花般刺眼，身上的衣物好似砂紙，甚至母親的面龐看上去也像裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯(lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣描繪孤獨(dú)癥患者的感覺(jué)。

　　孤獨(dú)癥吞噬了家庭的幸福

　　一個(gè)孩子一旦被確診為孤獨(dú)癥，就意味著一個(gè)家庭開(kāi)始背負(fù)沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，其中的痛苦和煎熬非外人可以體會(huì)。兩年前，由于伊春當(dāng)?shù)貨](méi)有專業(yè)的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心，為了能讓孩子得到更好的康復(fù)訓(xùn)練，盧蓮美和丈夫帶著多多來(lái)到了哈爾濱，并在訓(xùn)練中心附近，與另外一個(gè)孤獨(dú)癥家庭合租了一個(gè)不足三十平方米的小屋。根據(jù)相關(guān)規(guī)定，只有哈市的孤獨(dú)癥兒童才能享受政府給予的補(bǔ)貼，像多多這樣，來(lái)自省內(nèi)農(nóng)村的孩子們，只能自己承擔(dān)全部的治療費(fèi)用，每月學(xué)費(fèi)2000元。學(xué)校規(guī)定，訓(xùn)練期間必須有一名家長(zhǎng)全天陪護(hù)，盧蓮美的丈夫同時(shí)打四份工，清掃工、保潔員、更夫、零工，連軸轉(zhuǎn)，雖然打工的地方離家只隔了兩趟街，但他卻一兩個(gè)月也回不來(lái)一次。“每天就有三四個(gè)小時(shí)睡覺(jué)的時(shí)間，凌晨?jī)牲c(diǎn)就要出去掃大街，有點(diǎn)兒時(shí)間就補(bǔ)覺(jué)吧。”盧蓮美說(shuō)，盡管丈夫努力賺錢，但家里的收入每個(gè)月也就2300元，交完2000元的學(xué)費(fèi)，家里揭不開(kāi)鍋的事兒常有。

　　“我們需要就近的康復(fù)機(jī)構(gòu)，”這是外地孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)的心聲，“租房子，找工作，高額的治療費(fèi)用，治療時(shí)間至少半年，對(duì)于一個(gè)外地家庭實(shí)在太難了。”一位來(lái)自雞西的家長(zhǎng)痛苦地說(shuō)。

　　點(diǎn)亮“繁星”需要更多老師和康復(fù)機(jī)構(gòu)

　　“媽媽!”在訓(xùn)練三個(gè)月后的一天，四歲半的多多第一次對(duì)著盧蓮美，喊出了一聲“媽媽”，雖然只有兩個(gè)字，盧蓮美已經(jīng)哭成了淚人。而當(dāng)天夜里，興奮過(guò)后的她卻又緊張地睡不著，她擔(dān)心兒子一覺(jué)過(guò)后忘了這兩個(gè)字。多多每一點(diǎn)兒微小的進(jìn)步，都能帶給盧蓮美極大的驚喜。多多知道餓了，會(huì)喊牙疼了，這讓盧蓮美激動(dòng)不已，原來(lái)的多多只是被動(dòng)接受，現(xiàn)在會(huì)主動(dòng)要東西了，他會(huì)拿著香蕉找媽媽扒皮，甚至有一次，盧蓮美哭了，他會(huì)用手給她擦眼淚。

　　該康復(fù)訓(xùn)練中心的主任王育秋告訴記者，目前尚未發(fā)現(xiàn)可以治愈孤獨(dú)癥的藥物。但如果能發(fā)現(xiàn)早期癥狀，早治療、早干預(yù)，盡早通過(guò)感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練、高頻音樂(lè)療法等進(jìn)行康復(fù)治療，如果進(jìn)展順利，可以使孤獨(dú)癥兒童長(zhǎng)大后生活自理，而且基本上能夠融入社會(huì)。

　　“老師的流動(dòng)性太大，康復(fù)機(jī)構(gòu)也很少。”主任王育秋說(shuō)出了自己的無(wú)奈，很多孤獨(dú)癥兒童都有攻擊性，一些康復(fù)老師在工作一段時(shí)間后，都紛紛辭職，康復(fù)機(jī)構(gòu)也因?yàn)閹熧Y短缺而不能正常運(yùn)行。由于其他地市沒(méi)有大型規(guī)范的孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)結(jié)構(gòu)，和盧蓮美一樣，很多農(nóng)村的家庭都要舉家遷移到哈爾濱。據(jù)哈市殘聯(lián)近期的調(diào)查報(bào)告顯示，哈市現(xiàn)有從業(yè)訓(xùn)練師(教師)146人，按照每位患兒最短康復(fù)周期6個(gè)月計(jì)算，每年最多可為1400名孤獨(dú)癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練，而據(jù)有關(guān)部門(mén)統(tǒng)計(jì)哈市約有孤獨(dú)癥患兒10000人，也就是說(shuō)大多數(shù)孩子錯(cuò)過(guò)了2-6歲孤獨(dú)癥兒童干預(yù)的黃金時(shí)期。

　　“我看到了成果，想繼續(xù)堅(jiān)持下去，哪怕孩子要孤獨(dú)一輩子，我也不想放棄任何的機(jī)會(huì)。哪個(gè)家長(zhǎng)都希望自己的孩子像初升的太陽(yáng)一樣充滿希望，但既然我們抱著的是一顆小星星，也希望他能盡力閃亮。”盧蓮美一邊給多多喂水，一邊輕輕地摸著他的頭，多多黑亮的眼睛，靜靜地看著瓶子里冒出的水泡，應(yīng)該沒(méi)有聽(tīng)懂?huà)寢尩脑挕?/p>