南大法學(xué)院的學(xué)子，為一位孤獨癥孩子籌集到了聽“海豚唱歌”的費用……

　　義賣現(xiàn)場。你知道嗎?

　　孤獨癥遠(yuǎn)不是“性格有問題”患者長大后很難自理生活

　　昨天，是第五個“世界孤獨癥日”。

　　孤獨癥，俗稱為“自閉癥”，這是一種發(fā)生在嬰兒時期(多發(fā)病于1歲半到2歲左右)的一種特殊的精神障礙。這種病最早在1943年被美國醫(yī)生凱納發(fā)現(xiàn)，但直到現(xiàn)在，都病因不明，無法闡明病因和發(fā)病機(jī)制。共同的認(rèn)知是，這是一種由多種生物學(xué)原因引起的廣泛發(fā)育障礙。孤獨癥的兒童，表面看與普通兒童沒有任何區(qū)別，但是，因為溝通和學(xué)習(xí)能力的低下，無法認(rèn)知新事物，如果放任病情發(fā)展，他們長大后無法融入社會，無法自理生活。

　　雖然我們把這些孩子稱為“星星的孩子”，但現(xiàn)實是，這些孩子非?？蓱z。有數(shù)據(jù)顯示，即使及時進(jìn)行了良好的訓(xùn)練，也僅有10%的孩子能正常上學(xué)，成年后能獨立生活。大部分孤獨癥患者需要終身接受照顧。

　　對這些“星星的孩子”來說，長大后自食其力，幾乎是高不可攀的夢想。而他們的父母和家庭，也承擔(dān)著常人難以理解的痛苦和壓力。揚子晚報綜合報道

　　昨天是世界孤獨癥日，但對于南京愛德兒童發(fā)展中心的5歲自閉癥女童小櫻而言更是意義非同尋常的一天。來自南京大學(xué)法學(xué)院的大哥哥大姐姐們在一天之內(nèi)賣出了400朵手工玫瑰和愛心明信片，順利幫助她籌集到了“海洋天堂”看海豚所需的全部費用。

　　5歲女童害怕發(fā)聲玩具，只想“看海豚”

　　在南京愛德兒童發(fā)展中心，5歲的自閉癥女童小櫻(化名)是比較特殊的一個。小櫻是個活潑卻有些膽小的孩子，害怕上課的小教室，甚至害怕廁所，害怕發(fā)聲玩具。除了自己的媽媽，唯一不怕的就是一直在愛德里做義工的“龔姐姐”。“龔姐姐”名叫龔元，是南京大學(xué)法學(xué)院的研究生。從這學(xué)期開始，龔元和院里的同學(xué)一道在愛德當(dāng)起了義工。除了給愛德兒童發(fā)展中心的孩子們進(jìn)行心理疏導(dǎo)，更是和孩子們形影不離地進(jìn)行交流溝通。

　　小櫻的一切“不尋常”都被龔元細(xì)心地注意到了。通過和小櫻的耐心交流，龔元發(fā)現(xiàn)，小櫻唯一不怕的“叫聲”便是來自海豚。面對誠懇的龔姐姐，小櫻也逐步表達(dá)出了十分想看海豚的愿望。

　　義賣沒開始，400朵手工玫瑰就被訂光了

　　龔元和院里一道做義工的同學(xué)專門查閱了資料，發(fā)現(xiàn)和海豚的互動對于打開自閉癥兒童的心扉有著很大的幫助。為了能夠幫助小櫻和她的伙伴們一道“看海豚”，龔元和法學(xué)院的同學(xué)不約而同想到了愛心義賣。

　　為了讓義賣顯得更加與眾不同，法學(xué)院的研究生們決定親手折疊手工玫瑰作為義賣物品。“您的一束花，能直接為孩子買到海洋館的門票，讓孩子們和海豚進(jìn)行互動。”400朵玫瑰不到5天就被南大的學(xué)生老師們預(yù)訂一空。“學(xué)院輔導(dǎo)員王老師成了我們的‘大客戶’，帶著院里的好幾位老師一下子就買走不少。”學(xué)子們趕緊加班又趕制了一批。

　　兩千余元善款幫助小櫻圓夢

　　昨天上午，這場名為“攜手關(guān)愛，孤獨不在”的愛心義賣在清涼門大街的華潤蘇果廣場如期展開。記者在義賣現(xiàn)場發(fā)現(xiàn)，不少人買花時更是慷慨地連價格都不問。盡管一束9朵的揉紙玫瑰要60元，但立刻被一對小情侶毫不猶豫地立馬掏錢買下。

　　“我看過電影《海洋天堂》，自閉癥的小孩的確需要我們更加愛護(hù)。”一位熱心市民告訴揚子晚報記者。記者了解到，愛德兒童發(fā)展中心里目前有十多位自閉癥兒童在接受康復(fù)治療和鍛煉，而此次義賣所得善款2080元，將全部用于小櫻和她的伙伴們“看海豚”接受康復(fù)治療的費用。揚子晚報記者楊甜子

　　新聞鏈接

　　孤獨癥有一種“海豚療法”

　　海豚的聲音是一種“超聲波”，這種聲波經(jīng)對自閉癥患兒的大腦有一定的“激活”作用。2009年，大連圣亞海洋世界正式掛牌成為境內(nèi)第一家海豚輔助治療兒童孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練基地。南京海底世界也在嘗試海豚與自閉癥患兒的交流。

　　釋疑

　　“我不愛與人交往，會不會得孤獨癥?”

　　不少成人有“孤獨癥恐懼”，事實上感覺“自閉”者絕不是孤獨癥

　　世界孤獨癥日在讓不少人對“星星的孩子”心生惻隱之際，也讓不少平時寡言、不太愿意跟人交流的人產(chǎn)生了恐懼：我會不會得上孤獨癥?

　　曾經(jīng)有一位年輕女孩子發(fā)帖問醫(yī)生：“我感覺越來越自閉，不想跟人說話，不想工作，不愿意見生人……我是不是得了孤獨癥?”醫(yī)生的回答非常簡短而有效：“你能發(fā)帖問我這個問題，就說明你沒有孤獨癥。因為你愿意把你的苦惱分享給我。而孤獨癥患者，是不會感覺自己‘得了孤獨癥’的。”

　　日常工作壓力的增大讓很多人自感“非常郁悶，越來越自閉”,但是，孤獨癥比這種心理問題嚴(yán)重得多。注意心理舒緩，一起去關(guān)愛“星星的孩子”吧。

　　孤獨癥不是寶寶的錯也不是父母的錯

　　孤獨癥最早被發(fā)現(xiàn)時，曾被認(rèn)為是父母親在情感方面的冷漠和教養(yǎng)過分形式化所造成，經(jīng)過數(shù)十年的廣泛研究，現(xiàn)在已經(jīng)證實孤獨癥與父母親教養(yǎng)方式無關(guān)。目前認(rèn)為孤獨癥由于外部環(huán)境因素(感染、宮內(nèi)或圍產(chǎn)期損傷等)發(fā)生時，恰好遇到患兒帶有孤獨癥易感基因情況時發(fā)病。

　　美國《雨人》和李連杰文章主演的《海洋天堂》都是關(guān)懷孤獨癥家庭的著名影片。本報今日A24版介紹了另一部關(guān)愛孤獨癥患者的電影《星星的孩子》。

　　全國孤獨癥患兒已有164萬  江蘇對0-6歲孤獨癥兒童有補(bǔ)助

　　過去20年里，在一些發(fā)達(dá)國家，孤獨癥患者的數(shù)量呈現(xiàn)出爆發(fā)式的上漲。自閉癥已經(jīng)成為世界上人數(shù)增長最快的嚴(yán)重性病癥，兒童被診斷為自閉癥的人數(shù)將超過被診斷為糖尿病、癌癥以及艾滋病的三者總和。其中，男童患自閉癥的幾率是女童的4倍。目前，中國自閉癥兒童數(shù)約為164萬人，第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾。若按照每名自閉癥患者影響一家至少兩個大人計算，則至少影響到300多萬人的生活與工作。按比率計算，江蘇大約有12萬名孤獨癥兒童，但目前就醫(yī)的僅僅為其中極少數(shù)。

　　孤獨癥的康復(fù)治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相當(dāng)沉重，在南京，一個月的康復(fù)治療通常需要花費3千到4千元。目前，江蘇省規(guī)定，對0-6歲孤獨癥兒童財政補(bǔ)助，無錫更把年齡范圍擴(kuò)大到了0-14歲，每年可補(bǔ)助3萬多元。

　　新華社綜合

　　如何盡早發(fā)現(xiàn)孤獨癥?

　　以下是孤獨癥的四大核心癥狀，也是盡早發(fā)現(xiàn)的判斷方法：

　　1、難以與人建立正常的聯(lián)系，表現(xiàn)為“沉浸在自己的小圈子里”，不關(guān)心周圍的人和事。即使面對父母，寶寶也不愿意與其目光相對，對父母的呼喚置若罔聞。

　　2、言語障礙突出，大多數(shù)患兒言語很少，嚴(yán)重的幾乎終身不語。即使有的患兒會說，也常常沒有“自我語言”而只會模仿。代詞反轉(zhuǎn)也很典型，如用“你”和“他”來代替自己。

　　3、興趣狹窄，行為刻板重復(fù)，長時間里專注于某種或幾種游戲或活動，著迷于旋轉(zhuǎn)的物體，熱衷于觀看畫面變換頻繁的電視廣告和天氣預(yù)報，面對通常兒童們喜歡的動畫片等則毫無興趣。一些患兒天天要吃同樣的飯菜，出門要走相同的路線，排便要求一樣的便器，如有變動則大哭大鬧很難平靜。

　　4、有表現(xiàn)明顯的焦慮反應(yīng)表現(xiàn)無目的活動，活動過度，單調(diào)重復(fù)地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉(zhuǎn)，也有的出現(xiàn)自傷自殘，如反復(fù)用頭撞地、挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動作。

　　孤獨癥能治嗎?

　　假如把“治好”理解為醫(yī)學(xué)上所做的“治愈”，即患兒不再有孤獨癥，那么孤獨癥是無法治愈的。但是，經(jīng)過堅持不懈的訓(xùn)練矯治，達(dá)到生活自理，甚至是獨立生活，并展示出良好發(fā)展?fàn)顟B(tài)的個案卻有很多。南京腦科醫(yī)院醫(yī)生告訴記者，在他們醫(yī)院訓(xùn)練最好的兒童，已經(jīng)有順利升入高中的案例。

　　從全國和國際上看，有些孤獨癥患者在成年后能夠?qū)⒆约旱某砷L經(jīng)歷寫出來，有的人已經(jīng)上大學(xué)，有的人從事設(shè)計方面的工作，但從專家對他們的評述中，仍能夠感覺到他們的舉止透出典型的孤獨癥痕跡，不過已不再具有將他們與社會生活隔絕開來的障礙力。能夠達(dá)到這一程度的患者只是極少數(shù)(大約只有10%左右)，而且與他們一直得到的良好訓(xùn)練分不開。

　　訓(xùn)練是目前唯一被證明有效的矯治途徑。國內(nèi)外幾十年的研究和實踐證明，良好的訓(xùn)練能夠使孤獨癥兒童逐步具備社會適應(yīng)能力、生活自理能力、與人交往能力，甚至可以在接受培訓(xùn)后從事某項工作而達(dá)到自立。如果聽之任之，孤獨癥兒童往往會出現(xiàn)愈加嚴(yán)重的情緒、心理、行為等方面的障礙而被人排斥，孤獨癥兒童的挫折經(jīng)歷就會越來越多，這就將進(jìn)一步把他們推向更加自閉的狀態(tài)。

　　孤獨癥最佳干預(yù)時間是3-6歲，越早發(fā)現(xiàn)越早干預(yù)，效果越好。