昨天是“世界自閉癥日”,從3年前,參加朋友聚會(huì)偶爾結(jié)識(shí)自閉癥患兒家屬,到三年間的不離不棄,用鏡頭忠實(shí)還原這批人的生活狀態(tài),上海攝影愛好者鄭敏將鏡頭對(duì)準(zhǔn)了這些被稱為“星星的孩子”的自閉癥患者,用心拍攝了數(shù)萬張紀(jì)實(shí)照片,并在博客上發(fā)表了62篇攝影博客,呼吁大家關(guān)愛這一特殊的群體。
記錄自閉癥 三年來,鏡頭記錄自閉癥群體
前晚,市慈善基金會(huì)、上海曹鵬音樂中心主辦的“愛在城市”——關(guān)愛自閉癥患者的3分鐘“音樂快閃”活動(dòng)在恒隆廣場(chǎng)舉行。在人群中,有一個(gè)人對(duì)準(zhǔn)畫面摁了快門,他不是攝影記者,也不是工作人員,他叫鄭敏,是一位特殊的志愿者。
三年前,因?yàn)閰⒓右粋€(gè)朋友的私人聚會(huì),讓鄭敏走近了這些自閉癥患者??吹胶⒆觽兣c家長(zhǎng)毫無互動(dòng),仿佛禁錮在自己的天地里,伴隨著家長(zhǎng)們無奈的眼神,鄭敏被深深震撼了。雖然沒有體驗(yàn)過這種苦難,自己的孩子也已大學(xué)畢業(yè),但鄭敏對(duì)這些家長(zhǎng)內(nèi)心的痛苦感同身受。
這些年來,沒有絲毫報(bào)酬,也沒有任何承諾,他利用雙休日默默地跟著這些孩子們的家長(zhǎng)走遍了各種場(chǎng)合,也親眼目睹了這些看似面容姣好、與常人無異的“天使們”病發(fā)時(shí)那一幕幕不為人知的瞬間。
62篇博客,讓更多人關(guān)注理解
從上萬張照片中精選出一張張經(jīng)典照片,他精心制作了62篇攝影博客,翻開“敏覺攝影博客”上的照片,鄭敏指著一張合影,“你看,這張照片里幾乎沒有一個(gè)人是對(duì)著鏡頭看的,他們東張西望,完全沉浸在自己的世界里。”
另一張照片是一張演出照,演出進(jìn)行了一半,樂手們卻各自走開。還有一張照片是一個(gè)自閉癥女孩天真爛漫的笑容,但在接下來的照片中,場(chǎng)面有些觸目驚心:她拼命地用手打自己的頭,甚至想要吃了自己的手。這種自殘行為在患者中十分常見。
“這些患者的家長(zhǎng)就好比在打一場(chǎng)明知敗局的比賽,但他們不能叫停比賽。其他的孩子家長(zhǎng)投入精力就會(huì)看到效果,但這些家長(zhǎng)只有投入沒有‘產(chǎn)出’。有的家長(zhǎng)使勁了各種辦法,但就像搭積木一樣,壘到一定高度后,啪地回到原地。”鄭敏感嘆說。
在這些家長(zhǎng)中,晶晶算是一個(gè)開明的媽媽,她的孩子如今7周歲了,每天到家兒子都會(huì)強(qiáng)迫性地將底樓商鋪的天窗打開又關(guān)上,在音樂會(huì)中,兒子會(huì)控制不住地狂笑,她不得不帶著他離場(chǎng)。為了兒子她費(fèi)盡了心力。但晶晶媽媽樂觀地表示,即使生育了一個(gè)健全的孩子,也會(huì)有無盡的煩惱,“普通的孩子也會(huì)碰到成長(zhǎng)的挫折,包括找工作、交友等等問題。”
但鄭敏透露說,像晶晶這樣樂觀的家屬很少見,很多家長(zhǎng)非常抑郁。“我的目的很簡(jiǎn)單,是想通過攝影博文的形式,將自閉癥這種病具象化,讓大家能關(guān)注、理解、幫助這些‘星星的孩子’和他們的家人。我會(huì)一直將這件事做下去。”
藍(lán)絲帶在行動(dòng) 呼吁市民共同關(guān)心這一群體
昨天,由上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心發(fā)起的主題為“愛·讓星空藍(lán)起來”世界自閉癥日大型公益倡導(dǎo)藍(lán)色行動(dòng)啟動(dòng)儀式在東方明珠塔舉行。
據(jù)介紹,今年的該大型公益行動(dòng)包括“藍(lán)絲帶——愛的傳遞”活動(dòng),通過發(fā)放藍(lán)絲帶讓更多人知道和了解自閉癥,市民可將藍(lán)絲帶戴在手腕上、綁在自家汽車或房門和窗戶上;“藍(lán)舞臺(tái)——愛的夢(mèng)想”活動(dòng)是在東方明珠廣場(chǎng)舞臺(tái)上,由一批自閉癥兒童表演他們各自所擅長(zhǎng)的節(jié)目,讓他們盡情展現(xiàn)自己的夢(mèng)想,這臺(tái)公益廣場(chǎng)宣傳活動(dòng)由上汽集團(tuán)團(tuán)委,新娛樂傳媒有限公司,上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心和安吉汽車生活及東方明珠(集團(tuán))團(tuán)委共同主辦;而“藍(lán)星球——愛的星空”活動(dòng)則是在昨晚用藍(lán)色的燈光將東方明珠徹底點(diǎn)亮,突出“愛·讓星空藍(lán)起來”的活動(dòng)主題。相關(guān)活動(dòng)都是為了呼吁市民提升對(duì)自閉癥的認(rèn)知,實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、理解與關(guān)心。
涂鴉墻讓自閉癥患兒揮灑創(chuàng)意
昨天上午10點(diǎn),淮海公園的露天廣場(chǎng)里人頭攢動(dòng),共青團(tuán)黃浦區(qū)委在此舉辦關(guān)愛自閉癥患兒的主題活動(dòng),志愿者們向路人分發(fā)著象征關(guān)愛的藍(lán)絲帶,呼吁公眾對(duì)自閉癥患兒的關(guān)注。很快,音樂聲起,身著藍(lán)色衣服的志愿者們走到中央手舞足蹈,瞬間又消失在人群中,用一場(chǎng)“快閃”表達(dá)對(duì)“星星的孩子”的愛。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還有心愿涂鴉墻,供自閉癥患兒在墻上揮灑創(chuàng)意,展示內(nèi)心的想法。記者注意到,多家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的攤位前都不時(shí)有家長(zhǎng)前來咨詢,詢問當(dāng)下對(duì)自閉癥患兒的治療手段和突破,而一些此前并不知道“自閉癥”究竟意味著什么的路人也紛紛駐足,愿意響應(yīng)關(guān)愛自閉癥患兒的號(hào)召。