自閉癥兒童，就像天上的星星，活在自己的宇宙里

　　自閉癥兒童有多少都來幫幫“星星的孩子”

　　【閱讀提示】

　　他們不聾，卻對聲響充耳不聞;他們不盲，卻對周圍視而不見;他們不啞，卻不知該如何開口說話。

　　他們就像天上的星星一樣，活在自己的宇宙里。他們有一個美麗而哀傷的名字：星星的孩子。

　　這，就是自閉癥兒童，輕則不善交往，重則生活不能自理。

　　讓“星星的孩子”告別自閉、擺脫孤獨，需要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，更需要政府和全社會的關(guān)愛。

　　自閉癥兒童有多少

　　自閉癥，又稱孤獨癥，一般發(fā)生在3歲之前，以男孩多見，嚴(yán)重孤獨，缺乏情感反應(yīng)，語言發(fā)育障礙，刻板重復(fù)動作和對環(huán)境有奇特反應(yīng)為特征的精神疾病。

　　在我國，自閉癥還是個比較陌生的概念。2010年，我國第一部以自閉癥為題材的電影《海洋天堂》上映，這部作品引發(fā)了社會對自閉癥兒童及其家庭處境的關(guān)注。

　　我國究竟有多少自閉癥兒童?目前，對自閉癥患者的數(shù)量估計有兩種方法：一種是根據(jù)國際普遍引用標(biāo)準(zhǔn)，每166個兒童中有1名患自閉癥，據(jù)此估計，中國自閉癥患兒數(shù)約為164萬。

　　第二種方法是，根據(jù)我國的殘疾人調(diào)查數(shù)據(jù)推算。2006年的第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查，將自閉癥納入精神殘疾類別進(jìn)行統(tǒng)計。共調(diào)查0—17歲兒童616940人，從病因統(tǒng)計中共發(fā)現(xiàn)自閉癥131例，兒童自閉癥的現(xiàn)殘率為2.12/萬。據(jù)此推算，全國兒童的自閉癥兒童數(shù)為28萬人左右。

　　北京師范大學(xué)原特教系主任樸永馨介紹，真實的數(shù)據(jù)還不得而知。由于沒有明確的主管部門組織開展專門的自閉癥統(tǒng)計調(diào)查，無法準(zhǔn)確了解我國自閉癥兒童數(shù)量，也更難以為他們提供充足的支持。問題的癥結(jié)還在于，目前國內(nèi)沒有較為統(tǒng)一完善的早期復(fù)查、評估、診斷體系，缺乏專業(yè)、權(quán)威的診斷評估機(jī)構(gòu)人員。

　　學(xué)前康復(fù)急需支持

　　北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀說，由于自閉癥兒童照管的特殊性，家庭中至少需要有一人停止工作全天陪護(hù)。自閉癥治療需要的總體康復(fù)費用昂貴，這些家庭往往背負(fù)著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。近三成的自閉癥兒童家庭經(jīng)濟(jì)總收入不足支付孩子康復(fù)訓(xùn)練的費用，以致負(fù)債來做治療。

　　香港教育學(xué)院冼鋒教授介紹，在香港，自閉癥兒童在6歲前歸社會福利處管，6歲后教育局來負(fù)責(zé)，18歲成人后根據(jù)其個人情況經(jīng)勞動福利局安排至工廠工作。在內(nèi)地，自閉兒童的康復(fù)、教育、就業(yè)等一系列問題歸屬主管部門不明確，“大家管”極易導(dǎo)致“無人管”，自閉兒童及家庭難以獲得有效支持和保障。

　　據(jù)中國殘聯(lián)發(fā)布的《2010年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展公報》顯示，截至2010年，中國已建立了34個省級孤獨癥兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，對5620名孤獨癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　然而，現(xiàn)存的規(guī)范的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)鳳毛麟角，很多機(jī)構(gòu)都是民辦，受限于資金、師資等因素的困擾，大多規(guī)模較小，治療服務(wù)不專業(yè)。即使這樣，有一半的自閉癥兒童還需要排隊等候才能進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受訓(xùn)練。

　　此外，占大多數(shù)的民辦自閉兒童訓(xùn)練機(jī)構(gòu)都面臨資源短缺、硬件治療差、從業(yè)人員待遇低等問題，有的連年虧損，嚴(yán)重的還直接威脅到了機(jī)構(gòu)的生存。

　　大齡患兒誰來保障

　　2006年，我國首次將自閉癥歸為精神殘疾納入全國性殘疾人抽樣調(diào)查的范圍。2010年7月23日，衛(wèi)生部印發(fā)了《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》，目的是為進(jìn)一步規(guī)范兒童孤獨癥康復(fù)行為，提高醫(yī)療質(zhì)量，使兒童孤獨癥患者得到及時診斷和有效的康復(fù)治療。

　　然而，目前學(xué)界關(guān)于自閉癥的發(fā)病誘因尚無定論，也沒有有效的藥物來治療。通過康復(fù)訓(xùn)練回歸社會生活的兒童僅占三成，更多“星星的孩子”則需要終生的訓(xùn)練和照顧。“孩子小我們還能照料，等他們一天天大了，我們老了走了，他們怎么辦?”這是幾乎所有自閉兒童家長擔(dān)心的問題，大齡自閉癥人士的養(yǎng)護(hù)和就業(yè)問題已經(jīng)凸顯。

　　專家指出，對自閉癥患者及其家庭來說，自閉癥是一種伴隨終身的障礙，需要政府從政策法規(guī)上予以傾斜和關(guān)注。而針對自閉癥人士的可持續(xù)福利政策的缺失，法律地位的尷尬境地，使他們及其家庭的生存和發(fā)展更加艱難。再加上我國還沒有真正從法律上將其歸為殘疾人士，因此，相當(dāng)數(shù)量的自閉癥人士也沒正常享受到殘疾人的各種優(yōu)惠政策和補(bǔ)貼。

　　目前，我國并沒有專門針對自閉癥人士的政策法規(guī)，也沒有相關(guān)的法律條文將自閉癥確定為殘疾類別之一。樸永馨說，自閉癥人士的法律地位至今處于尷尬的境地，直接影響著這類人群的醫(yī)療康復(fù)、教育安置、社會保障等方面政策的制定和落實。我國的康復(fù)機(jī)構(gòu)大多接受12歲以下的自閉兒童，對于12歲以上患兒及成人缺乏合理的安置模式?；純洪L大后，只能待在家里，以至于越來越自閉，“之前的康復(fù)訓(xùn)練白做了，導(dǎo)致惡性循環(huán)。”

　　樸永馨建議，對大齡自閉癥人士提供最低生活保障，即在他們年滿18歲之后，不考慮家長的收入水平，直接納入最低生活保障制度。