主持人:請(qǐng)賈老師介紹一下現(xiàn)在兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病特點(diǎn)?
賈美香:這個(gè)疾病實(shí)際上被越來越多的人重視。每年4月2號(hào)被定為世界孤獨(dú)癥日,隨著新聞媒體報(bào)道的越來越多,大家對(duì)這個(gè)疾病的認(rèn)識(shí)程度也越來越提高了。但我們現(xiàn)在也看到,不僅僅是國(guó)內(nèi)發(fā)病的孩子呈上升的趨勢(shì),全球的發(fā)病率都在逐年增多。對(duì)于我們這些專科醫(yī)生來說也會(huì)面臨著很多挑戰(zhàn)。
尤其現(xiàn)在我們也看到,這些孩子的發(fā)病特點(diǎn)就是發(fā)病的年齡比較小,一般在三歲以前就可以發(fā)現(xiàn)孩子的異常表現(xiàn)。最重要的是,這些孩子該怎么辦?這是一個(gè)很大的問題,我們現(xiàn)在有很多的干預(yù)措施,有很多的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)來訓(xùn)練這些孩子。這里需要告訴大家的是,它是一種疾病,你通過訓(xùn)練可以改善和減輕孩子的一些癥狀,但是你不要去力求把他變成一個(gè)正常孩子,現(xiàn)在已經(jīng)把它納為一種精神殘疾的疾病...
孤獨(dú)癥患兒的常見癥狀
主持人:很多家長(zhǎng)因?yàn)樾『⒆诱f話比較晚,和家人交流比較差或者說不能跟其他小朋友玩到一起就懷疑孩子得了孤獨(dú)癥,請(qǐng)您介紹一下現(xiàn)在孩子有什么樣的表現(xiàn)就可以高度警惕為孤獨(dú)癥呢?
賈美香:孩子年齡小不大容易被發(fā)現(xiàn),尤其現(xiàn)在都是獨(dú)生子女,家里面就這么一個(gè)孩子,大家現(xiàn)在又都是住在樓房里面,所以他沒有兄弟姐妹。很多的家長(zhǎng)又會(huì)把孩子養(yǎng)的非常嬌,以孩子為中心,常常六個(gè)大人圍著一個(gè)孩子轉(zhuǎn),這樣家長(zhǎng)很難發(fā)現(xiàn)孩子有問題。比如有的孩子兩歲多了,家長(zhǎng)把他送到幼兒園,希望他接受一些學(xué)前教育,這時(shí)候很多患病孩子是被幼兒園老師發(fā)現(xiàn)的。因?yàn)樵谟變簣@的群體環(huán)境中,孩子們之間具有可比性,老師很快就會(huì)發(fā)現(xiàn)這樣的孩子跟別的孩子不一樣,所以他會(huì)提示給家長(zhǎng),你的孩子是不是有點(diǎn)什么不足的地方,建議你到什么地方看一看醫(yī)生。但是我們也碰到有的家長(zhǎng)不大認(rèn)可自己的孩子有問題,他會(huì)覺得我的孩子長(zhǎng)的非常漂亮,怎么會(huì)是有問題的孩子。以為老師對(duì)孩子有成見...
孤獨(dú)癥的發(fā)病原因
孤獨(dú)癥與遺傳因素有關(guān)
主持人:我們剛才講到孤獨(dú)癥的患兒有那么多癥狀,孤獨(dú)癥的發(fā)病原因是什么?
賈美香:現(xiàn)在直接的發(fā)病原因大家還都在探索之中,到目前為止發(fā)病的原因還不清楚。從目前國(guó)內(nèi)國(guó)外的研究進(jìn)展看,大家最關(guān)注的可能是生物學(xué)的因素,所說的生物學(xué)因素第一可能跟先天遺傳有一定的關(guān)系,這方面也有一些研究報(bào)道,比如雙胞胎的孩子,同卵雙胞胎的兩個(gè)孩子同時(shí)發(fā)病的幾率是很高的,大概在90%左右。我們也確實(shí)看到過一對(duì)雙胞胎非常可愛,但是兩個(gè)孩子都發(fā)病,這樣給家庭帶來很多的負(fù)擔(dān)。也有的家庭里面有兩個(gè)這樣的孩子,老大是,老二又是。另外我們看到一個(gè)家庭里面姐姐的孩子是,弟弟的孩子又是,會(huì)有一些旁系親屬家庭中有兩三個(gè)這樣的孩子,這跟遺傳還是有很緊密的關(guān)系。
孤獨(dú)癥與環(huán)境變化有關(guān)
主持人:現(xiàn)在發(fā)病率那么高跟環(huán)境因素是不是有關(guān)系?
賈美香:當(dāng)然在環(huán)境因素上我們也看到一些報(bào)道,我個(gè)人覺得這個(gè)疾病確實(shí)在這幾年有越來越多的趨勢(shì),我們想想兒科里面很多疾病也是呈上升的趨勢(shì)。比如兒童的白血病,糖尿病、腎病現(xiàn)在也是越來越多。這個(gè)可能跟環(huán)境因素還是有一些關(guān)系?,F(xiàn)在大家都說我們周圍的生活環(huán)境,空氣里面的污染太多了,包括我們吃的用的很多東西都有污染,這些東西不是我們能夠控制的。另外還有高科技的發(fā)展給我們帶來了很多的弊病,現(xiàn)在電腦、手機(jī)大家都知道它有輻射,可是每個(gè)人都還用,因?yàn)楣ぷ魃钜呀?jīng)離不開它,我們很多的IT產(chǎn)業(yè)的員工每天都是跟電腦打交道,在我們的周圍,有很多的污染源,但是大家會(huì)問了,我們?cè)谕瑯拥沫h(huán)境下為什么有人得病有人不得病,這個(gè)跟個(gè)人的免疫功能、自身的抵抗力有一定的關(guān)系。有時(shí)候我們也會(huì)說,為什么我們生病過去都用青霉素,很多人用青霉素沒問題,但是也有人用青霉素過敏,跟你自身的內(nèi)在的因素還是有很大的關(guān)系。
孤獨(dú)癥需要早期干預(yù)
主持人:我們一直在說孤獨(dú)癥是需要早期干預(yù)的,它一般的最佳治療時(shí)間是什么時(shí)候?
賈美香:我們現(xiàn)在看到的孩子都比較小了,三歲以前是孩子發(fā)育的關(guān)鍵期,不管語言、交往都是很關(guān)鍵的,另外三歲以前開始訓(xùn)練的孩子他確實(shí)進(jìn)步比較快,剛剛發(fā)現(xiàn)孩子有些異常的情況,我們?nèi)藶槿ソo孩子創(chuàng)造一些條件,讓他盡量朝著我們創(chuàng)造的條件走,如果他有一些刻板或者說有一些非常執(zhí)著的很單一的興趣愛好,我們可以去慢慢改善他。另外我們可以通過訓(xùn)練交給他與人溝通的一些技巧和方法,盡量去創(chuàng)造一些與他人交流的機(jī)會(huì),讓他慢慢去跟正常孩子學(xué)會(huì)溝通...
目前尚無藥物可以完全治愈孤獨(dú)癥
主持人:那孤獨(dú)癥是不是最終可以治愈?
賈美香:從我們醫(yī)學(xué)上現(xiàn)在還沒有一種藥物是針對(duì)孤獨(dú)癥孩子的,到目前為止還沒有哪種藥物患兒吃完以后就能夠讓所有的癥狀消退,能夠治愈。但是我們也看到這些年來,特別是有些孩子經(jīng)過一些藥物的干預(yù),他的癥狀會(huì)得到很大改善。比如說有的孩子四五歲就會(huì)有很多的情緒問題,有時(shí)候自傷或者自殘,自己打自己,用頭撞墻,有時(shí)候還會(huì)去攻擊別人,這種小年齡的孩子我們應(yīng)用一些調(diào)節(jié)情緒的藥可能很快這些癥狀就會(huì)改善。包括現(xiàn)在很多大年齡的孩子,尤其是青春期的孩子,或是成年孤獨(dú)癥,都有一些情緒行為的問題。像我們正常孩子過青春期的時(shí)候他可能都會(huì)出現(xiàn)一些焦慮、緊張,有的時(shí)候不安或者睡眠的變化。我們這些孩子實(shí)際上是一樣的...
年齡越大的孩子干預(yù)訓(xùn)練的難度越大
主持人:像很多孩子發(fā)現(xiàn)的比較晚,治療可能會(huì)延誤,那么延誤治療對(duì)孩子有什么影響?
賈美香:邊遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療條件受到限制,孩子的問題發(fā)現(xiàn)的比較晚,比如到了上學(xué)年齡上不了學(xué),這時(shí)候才發(fā)現(xiàn)有問題。而這個(gè)時(shí)候很多孩子的行為習(xí)慣已經(jīng)形成了,年齡越大的孩子干預(yù)和訓(xùn)練的難度也越大。因?yàn)樗呀?jīng)有了自己的主意和自己的主張。你讓他去學(xué)他未必跟著你走,未必跟著你學(xué),說白了,他沒有小的時(shí)候那么聽話了。三歲前的孩子你給他點(diǎn)兒好吃的,好玩的還可以去誘惑他,但是長(zhǎng)大了的孩子就誘惑不了。他寧可不要這些東西,也不會(huì)跟你去學(xué)他不喜歡的東西,他會(huì)固執(zhí)的堅(jiān)持自己的想法,很難隨從你...
家長(zhǎng)應(yīng)該如何正確面對(duì)孤獨(dú)癥的孩子
主持人:現(xiàn)在很多家長(zhǎng)面對(duì)孩子的孤獨(dú)癥的時(shí)候都是不太相信,甚至是自暴自棄或者互相埋怨指責(zé)之類的,請(qǐng)賈老師介紹一下當(dāng)孩子患病之初家長(zhǎng)應(yīng)該有怎樣的認(rèn)識(shí)?
賈美香:我特別希望告訴我們的家長(zhǎng),孩子一旦診斷了,家長(zhǎng)一定要去面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)。而且盡快的從那種痛苦、內(nèi)疚的情緒里面走出來,你只有面對(duì)自己的孩子,用一些科學(xué)的方法干預(yù)他,孩子還是會(huì)有很多進(jìn)步的。當(dāng)然這里面我們也看到有一些家長(zhǎng)尤其是一些知識(shí)分子的家長(zhǎng),他不敢去面對(duì),他覺得我們兩個(gè)人都非常優(yōu)秀,怎么這樣的孩子會(huì)落在我的家里。他有的時(shí)候不能面對(duì)周圍的人,他覺得自己在親人面前,同事面前很沒有面子,另外擔(dān)心別人嘲笑自己。其實(shí)我覺得我們這個(gè)社會(huì)現(xiàn)在還是越來越文明,人文素質(zhì)越來越高,大家對(duì)一些疾病的認(rèn)識(shí)程度也會(huì)越來越提好。我真心希望家長(zhǎng)一旦發(fā)現(xiàn)和認(rèn)識(shí)到孩子有問題,不要自己包裹起來,不要自己去封閉自己,必須要考慮如何面對(duì)孩子以及今后讓孩子在這個(gè)社會(huì)如何生存,你要去教給他生活的技能和勞動(dòng)的技能,你要記住孩子永遠(yuǎn)是包不住的...
家長(zhǎng)應(yīng)該重視孩子行為習(xí)慣的培養(yǎng)
主持人:剛才說家庭對(duì)孩子的關(guān)愛,很多家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的孩子重視的是知識(shí)教育,實(shí)際上他們卻忽視了孩子行為習(xí)慣的培養(yǎng),那么家庭康復(fù)這塊應(yīng)該建立怎樣的正確計(jì)劃呢?
賈美香:兩三歲的孩子我們覺得就應(yīng)該建立起來行為規(guī)范,那也就是說他要學(xué)會(huì)聽指令,他會(huì)按照指令去做,這點(diǎn)上他跟正常孩子是一樣的,不要覺得我們的孩子有孤獨(dú)癥就跟正常孩子所有的東西都不一樣,現(xiàn)在正常孩子三歲要進(jìn)幼兒園了,幼兒園是個(gè)什么環(huán)境?實(shí)際是在培養(yǎng)孩子的行為習(xí)慣,學(xué)會(huì)聽老師的指令,學(xué)會(huì)上課怎么樣,下課怎么樣,學(xué)規(guī)矩?,F(xiàn)在都是一個(gè)孩子,家長(zhǎng)往往覺得立這個(gè)規(guī)矩好像沒那么重要,比如我們也有很多能力高的孩子,認(rèn)知水平、智力發(fā)育都非常好,本來他們應(yīng)該是可以上學(xué)的,但是就因?yàn)檫@個(gè)規(guī)矩沒有,被集體環(huán)境拒絕接收。幼兒園和學(xué)校都是一個(gè)集體的環(huán)境,老師不可能做到一對(duì)一,沒有建立規(guī)矩的孩子只要一進(jìn)入到集體環(huán)境就會(huì)有問題,所以孩子就沒有辦法去像正常人一樣融入集體...
家庭在孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)中不可替代
主持人:孩子的健康成長(zhǎng)剛才說了離不開父母和家庭的關(guān)懷,孤獨(dú)癥的孩子更需要家庭的關(guān)愛和支持,那么在孩子的長(zhǎng)期治療和康復(fù)過程中您認(rèn)為父母和家庭應(yīng)該起到什么樣的作用?
賈美香:首先我覺得有了這樣的孩子,家長(zhǎng)尤其是父母首先要正確面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí),另外你要做好積極的心理準(zhǔn)備,就是說這個(gè)訓(xùn)練干預(yù)的路會(huì)很慢長(zhǎng),你要有足夠的這種心理準(zhǔn)備。第二,家長(zhǎng)尤其父母之間不要互相埋怨,一定要互相支持。另外家庭肯定也會(huì)有有很大的變故,怎么能去安排好這個(gè)家庭的生活也是非常重要。我們看到很多媽媽放棄自己的工作照顧孩子,我們也不希望家長(zhǎng)全程放棄,可能在某一段時(shí)間內(nèi)因?yàn)樾枰愕臅r(shí)候,要請(qǐng)假幫孩子。第三,希望我們的家長(zhǎng)要去學(xué)習(xí),學(xué)習(xí)訓(xùn)練孩子的一些知識(shí),要掌握一些訓(xùn)練技巧、方法,任何人的感情代替不了父母,盡管有機(jī)構(gòu)有老師有康復(fù)師幫助你,但是永遠(yuǎn)替代不了你。家長(zhǎng)一定要把一些關(guān)鍵性的方法、技能要學(xué)到手,因?yàn)槟惆殡S孩子的時(shí)間是最長(zhǎng)的,沒有一個(gè)人能替代你的角色。第四,家庭和諧。比如家里面有老人,大家一起來努力,為了這個(gè)孩子各盡其能,這樣互相能夠安排好,共同完成訓(xùn)練孩子的任務(wù)...
從藝術(shù)角度探索孩子未來的生存之路
主持人:我們非常敬佩您的觀點(diǎn)和行為。有一個(gè)現(xiàn)象非常值得我們注意,就是往往有一些患有孤獨(dú)癥的孩子,他們?cè)谀骋粋€(gè)領(lǐng)域會(huì)有令人驚訝的天賦,比如繪畫,音樂等。家長(zhǎng)往往會(huì)認(rèn)為,這樣的孩子經(jīng)過治療,一般能恢復(fù)正常的生活,您認(rèn)為這樣的觀點(diǎn)正確嗎?
賈美香:確實(shí)有些孤獨(dú)癥孩子在某個(gè)領(lǐng)域里面或某一個(gè)方面上有很高的天賦,實(shí)際上他跟正常孩子是一樣的,正常孩子也有很多在某個(gè)方面有天賦的孩子。所以這樣的孩子就是靠我們家長(zhǎng)、機(jī)構(gòu)的老師去發(fā)掘他,去培養(yǎng)他。今年4月2日是第五個(gè)世界孤獨(dú)癥日,我們北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)已經(jīng)連續(xù)五年和中間美術(shù)館舉辦天真者的繪畫藝術(shù)展覽,通過“愛在藍(lán)天下”孤獨(dú)癥兒童公益展的這種活動(dòng),能夠展示我們這些孩子的一些特殊的能力。在藝術(shù)的道路上沒有正常的、不正常的孩子之分,我們的孩子盡管有這樣那樣的問題,但是在藝術(shù)上他們是平等的...
呼吁全社會(huì)關(guān)注孤獨(dú)孩子的現(xiàn)在和將來
主持人:在賈老師治療過的上千個(gè)孤獨(dú)癥的孩子中,給您留下最深刻印象的事情是什么?
賈美香:我當(dāng)然接觸到這些孩子確實(shí)很多了,而且每年都有一個(gè)逐漸上升的趨勢(shì),給我留下印象很深的我覺得一個(gè)是反面的一個(gè)是正面的。正面的我看到有很多的家長(zhǎng)不懈去堅(jiān)持去努力,他的孩子就會(huì)得到很多的改善,而且有的孩子現(xiàn)在可以上正常的幼兒園,正常的學(xué)校,包括上初中上高中上大學(xué)等等都有。但是我們首先要明確孩子的程度不同,也許有些孩子上不了學(xué),但絕不能放棄他們,要去培養(yǎng)他們生活自理的能力和簡(jiǎn)單的勞動(dòng)技能。要根據(jù)每個(gè)孩子的具體能力和水平找到適合他們的就業(yè)工作,使他們能夠自食其力。當(dāng)然我們也看到現(xiàn)在有很多成年的孤獨(dú)癥孩子,因?yàn)?0幾年以前沒有這么好的訓(xùn)練條件,很多孩子已經(jīng)錯(cuò)過了訓(xùn)練的時(shí)間,我們現(xiàn)在也積極去給他們想辦法,倡導(dǎo)社會(huì)、政府來關(guān)注他們,幫助他們就業(yè)。當(dāng)然還有一部分孩子需要我們養(yǎng)護(hù),我們要為他們建立這種養(yǎng)護(hù)的模式...
專家寄語和門診時(shí)間
專家寄語
主持人:訪談的最后,請(qǐng)賈老師為廣大的孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)說幾句寄語?
賈美香:我希望我們的家長(zhǎng)要團(tuán)結(jié),大家不要孤軍作戰(zhàn),而且我們這些專業(yè)人士也特別想幫你們,和你們一起去克服困難,共同努力,為我們的孩子去創(chuàng)造更加美好的明天。
門診時(shí)間和地點(diǎn)
主持人:聽了賈老師講課確實(shí)感覺到大家應(yīng)該更多的人去關(guān)注孤獨(dú)癥的孩子。賈老師您介紹一下您的門診時(shí)間和地點(diǎn)。
賈美香:我的門診時(shí)間是每周一和周三全天,地點(diǎn)在北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科門診。
主持人:好的,感謝賈老師來好大夫在線訪談間,謝謝您。
賈美香:謝謝大家!
專家介紹
賈美香(電話咨詢請(qǐng)點(diǎn)擊),女,主任醫(yī)師,畢業(yè)于北京醫(yī)科大學(xué)(現(xiàn)北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部)。1980年起一直從事兒童青少年精神衛(wèi)生工作,現(xiàn)任主任醫(yī)師,北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng),中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)副主任。1998年在美國(guó)匹茲堡DTwatson兒童康復(fù)醫(yī)院學(xué)習(xí)兒童青少年精神病疾病的治療和康復(fù)主要研究領(lǐng)域:兒童孤獨(dú)癥的病因研究。主要醫(yī)療工作領(lǐng)域:兒童青少年精神障礙、兒童孤獨(dú)癥的診斷和治療。擅長(zhǎng)兒童精神障礙,兒童孤獨(dú)癥,兒童自閉癥。1978年畢業(yè)于北京醫(yī)科大學(xué),1980年開始至今一直從事兒童精神衛(wèi)生專業(yè),98年曾去美國(guó)匹茲堡D.Twakson兒童康復(fù)醫(yī)院學(xué)習(xí)兒童精神病學(xué)的診治及康復(fù)?,F(xiàn)任北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)...