據(jù)悉,2012年的4月2日是世界第五個自閉癥關(guān)注日,本次活動旨在通過專題講座、報告發(fā)布、研討會、點亮藍燈等系列活動,呼吁包括國家立法機構(gòu)、政府部門、企事業(yè)單位、專家學(xué)者等社會各界對中國自閉癥兒童的關(guān)注與支持,增進社會公眾對自閉癥的認知與重視。
主辦方代表北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀、北京星星雨教育研究所創(chuàng)辦人兼理事長田惠萍、深圳壹基金公益基金會公益支持部總監(jiān)唐藝蕾與聯(lián)合國兒童基金會兒童保護處處長郁蘭達、中華少年兒童慈善救助基金會理事長魏久明等參會嘉賓共同宣布本次活動啟動并致辭,星星雨的小朋友向與會專家及嘉賓贈送藍燈,表達了他們希望通過這次活動,讓“星星的孩子”獲得更好的支持和照料,能擁有一個更加美好的未來。
當(dāng)天,由北京師范大學(xué)中國公益研究院調(diào)研而成的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報告》發(fā)布,報告指出,根據(jù)當(dāng)前國際普遍引用標(biāo)準,每166名兒童中有1名患自閉癥。據(jù)此推算,中國自閉癥兒童數(shù)約為164萬人,自閉癥的出現(xiàn)必然會給一個家庭帶來沉重的心理、養(yǎng)育及經(jīng)濟等負擔(dān),且這種負擔(dān)幾乎伴隨整個孩子發(fā)展的一生。目前,我國自閉癥群體面臨的問題主要包括:主管部門不明確,政策法規(guī)不健全;自閉癥兒童對康復(fù)服務(wù)、教育服務(wù)的需求得不到滿足;12歲以上自閉癥兒童的上學(xué)、就業(yè)、安置及養(yǎng)護等問題迫在眉睫。
調(diào)研表明,自閉癥兒童的家庭經(jīng)濟狀況普遍堪憂:46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費用超過了家庭總收入的50%,近三成的家庭經(jīng)濟總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費用,是負債給孩子做訓(xùn)練。目前,個別省市像上海,政府已經(jīng)專門成立針對自閉癥兒童的康復(fù)補貼項目,家長可以拿著政府給予的資金補貼,給兒童進行康復(fù)訓(xùn)練,然而,絕大部分省市尤其是經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū),政府還沒有照顧到自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟需求。因此經(jīng)濟資助成為家長們最大的需求之一。
報告還指出,大多數(shù)的民間私立自閉癥康復(fù)機構(gòu)的生存與發(fā)展面臨嚴峻挑戰(zhàn),幾乎全部面臨較為嚴重的資金短缺問題??祻?fù)訓(xùn)練人員的工資待遇普遍較低:在東北部,82.3%的從業(yè)人員的月工資都在2000元及以下,教師普遍反映完全不能滿足基本的支出需要;而在北京及其他沿海城市,60.4%從業(yè)人員的月工資能達到2000-3000元。華南地區(qū)的調(diào)查也表明,從業(yè)人員的月工資收入大部分在3000元以下,其中2000元以下占57.27%。這樣的工資水平與其所在城市的消費水平相比,明顯偏低。較低且不穩(wěn)定的教師待遇,一方面令專業(yè)人員望而卻步,另一方面造成機構(gòu)的人才流失。
根據(jù)調(diào)研結(jié)果,報告提出了系統(tǒng)的對策與建議:建議盡快加強自閉癥服務(wù)行業(yè)的引導(dǎo)和管理,建立規(guī)范化的注冊和認證體系,保證機構(gòu)的合法權(quán)益;建立嚴格的行業(yè)準入標(biāo)準和教師資格認證制度,規(guī)范機構(gòu)的專業(yè)水平,滿足當(dāng)前從業(yè)人員提升專業(yè)水平、獲得職業(yè)認同的需要。同時,加大財政投入,建立照料津貼,形成覆蓋自閉癥人士生命周期的給付體系,即在他們年滿18歲之后,直接納入最低生活保障制度,給與保障。參考國外經(jīng)驗,有必要建立自閉癥人士終身的支持體系,以滿足他們從出生至終老各個階段的不同需求,包括早期診斷與干預(yù),康復(fù)訓(xùn)練,教育安置,大齡養(yǎng)護等各個方面。
上述提到的政策法規(guī)的制定,建立自閉癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)的準入制度,師資準入標(biāo)準,增加財政投入,以及自閉癥人士終身支持體系等,無不需要政府的引導(dǎo)和支持。
當(dāng)天下午,北京師范大學(xué)中國公益研究院主辦了以國際國內(nèi)自閉癥福利政策與社會支持經(jīng)驗交流為主題的研討會,北京教委特教處原處長、北京特教研究會名譽會長李惠聆,北京師范大學(xué)兒童福利研究中心教授、澳大利亞新南威爾士大學(xué)社會政策研究中心高級研究員尚曉援,香港教育學(xué)院特殊學(xué)習(xí)需要及融合教育中心總監(jiān)冼權(quán)鋒博士,北京培智學(xué)校校長于文等國內(nèi)外知名專家共同就自閉癥的發(fā)展,中國、澳大利亞、香港、德國與美國的自閉癥兒童社會服務(wù)體系與社會政策進行了介紹,并與參會家長探討如何更好地對接并滿足自閉癥兒童及家長在生活中困難與需求等議題。
據(jù)悉,從1943年世界上發(fā)現(xiàn)第一個自閉癥病例至2012年已走過了69年,人類對于自閉癥的認知、對于自身責(zé)任的認識邁出了新的歷史性一步。只有當(dāng)社會大眾對自閉癥形成正確的認識,加深對自閉癥的成因和表現(xiàn)特征的了解,消除對自閉癥兒童及相關(guān)從業(yè)人員和機構(gòu)的偏見和歧視,主動關(guān)愛自閉癥兒童,才能真正為自閉癥兒童的成長提供有利的支持。