上周一是第五個“世界自閉癥關(guān)愛日”。在本報幫辦周刊、市慈善總會義工分會主辦，“星星的孩子”寧波家長互助會承辦的自閉癥公益宣傳活動中，不少自閉癥患兒家長向幫辦記者訴說心愿，希望全社會能正確認(rèn)識自閉癥患者，少一些歧視，多一分尊重。

　　第五個世界自閉癥日

　　生活中，當(dāng)我們看到一個孩子在馬路上不停地哭鬧，任由家長怎么勸怎么拉，仍發(fā)出尖銳刺耳的叫聲，情緒難以控制;當(dāng)公交車上孩子不愿意到站下車，一邊頻繁撥動手指，一邊盯著色彩鮮艷的車廂廣告出神，任憑家長怎么勸說都無動于衷;當(dāng)一個六七歲大的孩子路上突然隨地大小便，臉蛋卻依然天真可愛不知害羞，請先別主觀地認(rèn)為這些孩子缺乏教養(yǎng)，也許，他們的無禮是因?yàn)榛忌狭俗蚤]癥。

　　不是弱智或精神病

　　去年春節(jié)，在家自我封閉了4年的當(dāng)當(dāng)媽媽終于鼓足勇氣，決定帶當(dāng)當(dāng)去見見世面，感受春節(jié)的熱鬧氣氛。沒想到，進(jìn)到商場沒多久，當(dāng)當(dāng)突然情緒失控。一會笑，一會吼，無論媽媽怎么哄勸，當(dāng)當(dāng)就是不罷休。不少人因此圍上來看熱鬧，眼神里滿是猜疑、好奇甚至責(zé)備。

　　這樣的尷尬和委屈許多自閉癥患兒家長曾遇到過。

　　出現(xiàn)這樣的誤解并不奇怪。因?yàn)榻^大部分自閉癥孩子有著不同于智障、腦癱、唐氏患兒的姣好面容。

　　人們不知道的是90%多的自閉兒有“怪癖”和強(qiáng)迫癥，他們常常會自笑、自傷，說不定在公交車、公園、餐廳就會“爆發(fā)”，而且根本不理會家長恫嚇和勸阻，于是，往往會遭受到旁人鄙視的眼光甚至辱罵，自閉兒家長由此承受了巨大的心理壓力。

　　事實(shí)上，自閉癥并不是一般人理解的精神病或者弱智，而是大腦的某個部位先天受損導(dǎo)致的社會交往行為障礙癥候。

　　寧波市康復(fù)醫(yī)院長期從事自閉癥康復(fù)的金亞芬醫(yī)生介紹說，自閉癥迄今仍是一個原因不明的人類自身先天缺陷問題。這種來自于大腦發(fā)育的缺陷是在胚胎的一定發(fā)育階段形成的，而且無法預(yù)先得知和采取措施，只能在孩子生下來以后根據(jù)他非正常行為的顯露而得出判斷。

　　目前對自閉癥的診斷主要根據(jù)三點(diǎn)：一是社會缺陷，不能建立社會關(guān)系;第二是語言障礙，不能很好運(yùn)用語言跟人溝通，不會發(fā)展友誼等等;第三是有刻板性的行為?；加凶蚤]癥的孩子，一般不會主動和其他人進(jìn)行交流，而當(dāng)別人主動與他們說話時，也很難將他們的注意力吸引過來。

　　專家解釋說，自閉癥人群不一定是智力障礙，甚至有一部分高功能者的記憶力、空間想像能力的發(fā)育超乎常人。

　　有的小孩雖然大小便不能自理，但記性特別好，計(jì)算能力特別強(qiáng);而有的小孩反應(yīng)有點(diǎn)緩慢，卻對色彩非常敏感。自閉癥小孩和弱智小孩區(qū)別在于做事上，弱智患者想做卻做不好，而自閉癥小孩則是能做好卻不去做。

　　無法治愈只能矯治

　　“孩子從出生以來就很少說話，一直以為他是性格孤僻，直到后來被確診為是自閉癥。”在活動現(xiàn)場，陳媽媽說自己剛開始也對孩子的癥狀存在誤解。

　　不少自閉癥兒童在3歲前表現(xiàn)出同齡孩子少有的聰慧。比如過目不忘，學(xué)習(xí)能力超強(qiáng)。但這種天賦很快便會消失，幾乎是在轉(zhuǎn)瞬之間，孩子從天才寶寶變成了陌生人，一開始沉默寡言，到后來情況越來越糟。

　　研究表明，大多數(shù)自閉癥患兒在8歲前存在睡眠障礙，約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯，64%的患兒存在注意障礙，36%-48%的患兒存在過度活動，6.5%-8.1%的患兒伴有抽動穢語綜合征，4%-42%的患兒伴有癲癇，2.9%的患兒伴有腦癱，17.3%的患兒存在巨頭癥。

　　據(jù)“星星的孩子”寧波家長互助會負(fù)責(zé)人介紹，自閉癥發(fā)病原因不明，但與父母對孩子的撫養(yǎng)方式無關(guān)。

　　目前，自閉癥無法治療更談不上什么治愈，最常用的干預(yù)手段就是矯治。同時，要緩解兒童自閉癥狀，必須要早期干預(yù)，進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練教育，最佳的康復(fù)時間是6歲以前。

　　與日益上升的自閉癥患者數(shù)量相比，社會對自閉癥認(rèn)識的缺乏以及醫(yī)療診斷方面的不足是擺在人們面前的現(xiàn)實(shí)難題。

　　正是因?yàn)椴荒芗皶r識別和診斷，自閉癥兒童往往錯過了最佳矯治期。此外，因得不到專業(yè)的針對性的服務(wù)，也導(dǎo)致不少自閉兒錯過了良性的發(fā)展機(jī)會。

　　已經(jīng)30歲的小勇，就是一個鮮活的案例。由于對自閉癥的無知，家長察覺到小勇的異樣時，小勇差不多6歲了。之后，全國各地奔波治療，效果始終不明顯，最后家人不得不把他寄養(yǎng)在福利院。直到今天，小勇除了能自己大小便外，生活完全無法自理，整天亦步亦趨地跟著媽媽。

　　歧視會加劇自閉

　　人們的誤解以及來自于社會其他方面的壓力，會增加自閉癥患者及其家人與社會的隔閡。

　　“對于所有與自閉癥兒童相關(guān)的社會主體，包括醫(yī)院和醫(yī)生、接受自閉癥兒童的各類學(xué)校和相關(guān)教師、自閉癥兒童成長的社區(qū)和社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)、自閉癥兒童未來就業(yè)和養(yǎng)老的機(jī)構(gòu)，都需要學(xué)習(xí)相關(guān)的知識和政策，建立以寬容支持的態(tài)度對待自閉癥人群的價值觀。”一些有識之士如是呼吁。

　　“我們只是希望，大家能夠走出這樣一個誤區(qū)，自閉癥患者，他需要的不只是醫(yī)療，還需要周圍人對他的幫助和引導(dǎo)，需要社會對他的尊重。”自閉癥患兒的家長對自閉癥患者的需要有著切身的體會。

　　在采訪中，記者發(fā)現(xiàn)，在讓孩子接受特殊教育之前，他們都或多或少地受到了來自于社會不同方面的壓力。和所有家有自閉兒的父母一樣，妞妞爸爸也非?？释鐣軐ψ蚤]癥患者有一個正確的認(rèn)識，包括老師和醫(yī)護(hù)人員：“和同情相比，我們更需要社會的寬容和理解。我們最想通過幫辦告訴大家的是，他們是一個有希望的群體，如果社會給予自閉癥患兒更多的理解和關(guān)懷，他們就有可能過上正常的生活。”

　　妞妞爸爸說，家里就妞妞一個寶貝女兒，經(jīng)過一直以來的堅(jiān)持和努力，妞妞恢復(fù)得非常不錯。上小學(xué)二年級的她在班級里許多方面并不比其他孩子差，可仍有同學(xué)暗地里稱呼妞妞是白癡。這讓他非常難受。

　　有著40多年自閉癥研究和治療經(jīng)驗(yàn)的日本自閉癥專家白崎研司博士指出：“從我多年的臨床經(jīng)驗(yàn)來看，治療自閉癥非常關(guān)鍵的一點(diǎn)是要將自閉癥患者作為正常人來對待，換句話說，就是要尊重患者的人格。”

　　“世界自閉癥關(guān)愛日”的設(shè)立正是在提醒社會：應(yīng)該實(shí)現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應(yīng)把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應(yīng)把4月2日這一天作為審視和增強(qiáng)自身道德觀念、社會責(zé)任的契機(jī)。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，如自閉癥患者家屬、學(xué)者專家、醫(yī)生護(hù)士等，也應(yīng)把4月2日作為繼續(xù)齊心協(xié)力戰(zhàn)勝疾病的“加油站”。人們應(yīng)努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節(jié)日。