》監(jiān)管機(jī)構(gòu)

　　門檻若放低只會加重行業(yè)魚龍混雜

　　“對于自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的需求越來越大，但是我們必須要嚴(yán)格設(shè)置注冊的門檻。”上海市社團(tuán)管理局民非管理處的工作人員向記者表示，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)確實是比較特殊的一類民非組織，找到監(jiān)管的對口主管單位并不容易，能夠進(jìn)行專業(yè)業(yè)務(wù)指導(dǎo)的幾乎更是空白。“但這并不表示可以放低門檻，一味放低只會加重行業(yè)的魚龍混雜。”該工作人員表示，只有通過多方面的嚴(yán)格考量，才能保持該行業(yè)的穩(wěn)定性和長久性。

　　而對于這些機(jī)構(gòu)運營情況的監(jiān)管，徐匯區(qū)民政局民間組織管理科的工作人員坦言，目前專業(yè)的監(jiān)管力量還很薄弱。“整個民非組織監(jiān)管都面臨這樣的問題，更不要說針對性的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)監(jiān)管了。”該工作人員表示，目前和其他民非組織一樣，注冊的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都會接受民政局每年的年檢，主要內(nèi)容涵蓋財務(wù)狀況、內(nèi)部結(jié)構(gòu)治理、整體業(yè)務(wù)開展等，“至于這些康復(fù)機(jī)構(gòu)的治療有效性方面，我們目前還無力監(jiān)管。”該工作人員說。

　　相關(guān)新聞

　　城市交響樂團(tuán)志愿者傳遞自閉癥關(guān)愛

　　日前，由上海市慈善基金會，曹鵬音樂中心主辦，青年報、青年社交雜志社等單位協(xié)辦的“愛在城市——關(guān)愛自閉癥活動”在上海恒隆廣場舉行，此次活動采用新穎的“音樂快閃”，奏響《真善美的小世界》，吸引了近千名市民駐足觀看。

　　當(dāng)天19點30分，伴隨著嘹亮的小號聲，弦樂手們在小提琴家夏小曹的帶領(lǐng)下，拉著琴走向廣場的中央，管樂手們也陸續(xù)出現(xiàn)在二樓、三樓。20余位自閉癥兒童身著統(tǒng)一的“天使之音沙龍”服裝，敲擊著面前的木琴參與其中。這些原本安靜的孩子勇敢地登上舞臺，用他們的音樂震撼著在場的每個人。

　　據(jù)了解，這些自閉癥孩子來自“天使之音沙龍”公益組織，每周六的沙龍聚會上，來自上海城市交響樂團(tuán)的志愿者們都會抽出時間專程陪伴孩子，有的樂手還收了自閉癥兒童為學(xué)生，為他們上課教琴。主辦方希望通過這次活動，讓自閉癥孩子感受到音樂的魅力，也吸引更多志愿者關(guān)注這個特殊的群體，加入“天使之音沙龍”?！　∫k機(jī)構(gòu)，首先得有個身份。要獲得身份，必要條件是找到一個同意對機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)進(jìn)行指導(dǎo)和監(jiān)管的主管單位?；叵脒@幾年尋找主管單位的經(jīng)歷，楊浦區(qū)一家民辦自閉癥機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人小王老師說，“我只能用‘崩潰’兩字來形容。”相比扶貧、助殘等一些模式比較成熟的民非組織，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的情況比較特殊，很少有對應(yīng)的單位對其業(yè)務(wù)有足夠了解，更談不上進(jìn)行相應(yīng)指導(dǎo)。“殘聯(lián)、民政、教育，能找的我們都找過了，沒有一家愿意做主管單位，好不容易所在街道的一個科愿意做主管單位，但上報區(qū)級社團(tuán)科后，卻因業(yè)務(wù)不對口的理由被駁回。”

　　小王老師解釋說，NGO沒注冊，無權(quán)接受外界現(xiàn)金捐贈，也不能以項目形式參與申請公益招投標(biāo)，而這些資金來源卻是很多注冊NGO的“衣食父母”。更嚴(yán)重的是，因為身份不明，還會被投訴驅(qū)逐。上海三葉草兒童康復(fù)訓(xùn)練中心的發(fā)起人任瑞杰就曾收到一封由居委會、物業(yè)和業(yè)委會三方聯(lián)合發(fā)出的驅(qū)逐令，指責(zé)其注冊地和經(jīng)營地不一致、住宅性質(zhì)住房被用于商業(yè)用途、兒童集體活動影響其他業(yè)主生活等多個問題。

　　2、資金斷裂

　　月虧2萬夾縫求生政策支持只是杯水車薪

　　區(qū)別于一些已經(jīng)納入教育體系的盲童學(xué)校、聾啞學(xué)校，政府每年會有固定的撥款，解決學(xué)校的場地費、水電煤等一系列硬性開銷，目前處于教育體系和醫(yī)療體系之外的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，每年都必須承擔(dān)高昂的花銷。三葉草的任瑞杰告訴記者，機(jī)構(gòu)唯一固定的收入來源就是每個學(xué)生每月3000元的學(xué)費，但是對于一年40萬元左右的房租、30名老師的薪資等剛性開銷，根本無力全額承擔(dān)。“剛結(jié)算出來上個月虧了1.5萬元，有時候甚至虧到2萬多元。”而在該行業(yè)內(nèi)發(fā)展比較成熟的青聰泉也曾一度面臨不堪重負(fù)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。如今終于向有關(guān)部門申請到了新場地，但簽訂五年的租期，政府只同意補助前兩年租金的20%，相對而言依舊是杯水車薪。

　　記者了解到，學(xué)費是這些民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)主要的經(jīng)濟(jì)來源，但通常只能解決機(jī)構(gòu)60%的支出。雖然部分機(jī)構(gòu)還會得到一些政府補助，但更多的是政策上的支持，經(jīng)濟(jì)上的份額并不高。

　　3、師資流動大

　　低收入低成就感造成行業(yè)高流動性

　　踏入自閉癥康復(fù)教育行業(yè)的老師大部分是特殊教育專業(yè)或幼教出身，但都沒有接受過針對自閉癥康復(fù)教育的專業(yè)培訓(xùn)。三葉草和青聰泉的工作人員告訴記者，應(yīng)聘教師須經(jīng)過三個月培訓(xùn)，由于上海培訓(xùn)力量薄弱，只能送到北京、青島還有香港相關(guān)專業(yè)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)。“不過，這些都是要我們自己掏錢的，只能先送個別優(yōu)秀的出去，回來后二次傳授。”而大部分的準(zhǔn)老師接受的是負(fù)責(zé)人的面對面培訓(xùn)，再翻看一些必看的培訓(xùn)視頻，在“老帶新”的課堂見習(xí)過程中慢慢認(rèn)識和適應(yīng)崗位。

　　記者在調(diào)查中還發(fā)現(xiàn)，師資高頻流動是所有機(jī)構(gòu)都面臨的困境。但最主要的原因并不僅僅是每月2500元的低收入，高強(qiáng)度和低成就感才是最具有打擊性的。“有的孩子不會說話，你辛辛苦苦教他100遍他還是不會。有的老師教了大半年，孩子卻還不知道老師是誰。這樣的例子比比皆是，這也是最讓這些老師打退堂鼓的原因。因為相比一般的老師，他們教學(xué)的成就感來得太慢，挫敗感又堆積得太多。”三葉草的任瑞杰說。

　　4、機(jī)構(gòu)亂象

　　有些從業(yè)者教學(xué)方法有問題

　　“機(jī)構(gòu)運營這么困難，但是一些孩子的進(jìn)步并不明顯，做康復(fù)機(jī)構(gòu)這么些年，我始終壓力很大，有時會覺得，對不起這些孩子的家長。”楊老師在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域探索多年了，自諳“自閉癥只能嘗試改善，不能改變”的治療現(xiàn)實。偶爾有個別病情不嚴(yán)重的孩子進(jìn)步驚人，但大多數(shù)情況下，只能對渴望立竿見影的家長表示無奈，對長期奮戰(zhàn)卻屢試屢敗的家長略感慚愧。“這個行業(yè)現(xiàn)在還很不成熟，很多從業(yè)者的教學(xué)無異于‘盲人摸象’。”楊老師說。

　　記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，多數(shù)民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)目前使用的教學(xué)和康復(fù)手法都很類似，但楊老師告訴記者，這些市場上流行的專業(yè)理論，實際操作起來有太多地方不同。“機(jī)構(gòu)間流行讓學(xué)員識卡片，但是這些孩子即使知道卡片上畫的是蘋果，還是不知道蘋果是什么東西。這樣的教學(xué)認(rèn)識一開始就是錯誤的，自閉癥孩子不是認(rèn)知的問題，而是智能缺乏的問題。”

　　對自閉癥孩子而言，其在視覺性和聽覺性上可能有異于常人的地方。楊老師指出，有些機(jī)構(gòu)為了追求可見的康復(fù)速度，片面強(qiáng)化視覺或聽覺教學(xué)的問題也日益突出。“這樣的結(jié)果是強(qiáng)項更強(qiáng)，弱項更弱。這種不平衡的康復(fù)并不能改善孩子的現(xiàn)狀，反而有可能耽誤孩子最佳的康復(fù)治療時間。”

　　》孩子家長

　　我也想找可信的公辦機(jī)構(gòu)可是沒有

　　“找不到公辦的治療機(jī)構(gòu)啊!雖然民辦機(jī)構(gòu)學(xué)費貴，但是送進(jìn)去總還有點進(jìn)步，停止治療的話病情只有加重。”這已經(jīng)是丁丁的爺爺?shù)诙螏е?歲的孫子從老家天津來上海治病了。爺爺告訴記者，丁丁被查出有自閉癥后，自己就帶著他到處求醫(yī)，但是始終找不到一家針對性的專業(yè)治療機(jī)構(gòu)，幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)找到上海徐匯區(qū)的一家民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，治療1年后有了好轉(zhuǎn)，由于經(jīng)濟(jì)拮據(jù)就帶丁丁回到了老家。沒想到，由于沒有專業(yè)的公辦機(jī)構(gòu)可以提供繼續(xù)治療，丁丁進(jìn)了一家愿意接收他的普通幼兒園，但沒過多久，他的病情卻加重了。“我只能再帶丁丁來上海，沒有公辦機(jī)構(gòu)，我只能選民辦的。為了孩子好，我唯一的選擇只能是用高昂的學(xué)費換回一點點康復(fù)的希望。”爺爺無奈地說。

　　》監(jiān)管機(jī)構(gòu)

　　門檻若放低只會加重行業(yè)魚龍混雜

　　“對于自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的需求越來越大，但是我們必須要嚴(yán)格設(shè)置注冊的門檻。”上海市社團(tuán)管理局民非管理處的工作人員向記者表示，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)確實是比較特殊的一類民非組織，找到監(jiān)管的對口主管單位并不容易，能夠進(jìn)行專業(yè)業(yè)務(wù)指導(dǎo)的幾乎更是空白。“但這并不表示可以放低門檻，一味放低只會加重行業(yè)的魚龍混雜。”該工作人員表示，只有通過多方面的嚴(yán)格考量，才能保持該行業(yè)的穩(wěn)定性和長久性。

　　而對于這些機(jī)構(gòu)運營情況的監(jiān)管，徐匯區(qū)民政局民間組織管理科的工作人員坦言，目前專業(yè)的監(jiān)管力量還很薄弱。“整個民非組織監(jiān)管都面臨這樣的問題，更不要說針對性的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)監(jiān)管了。”該工作人員表示，目前和其他民非組織一樣，注冊的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都會接受民政局每年的年檢，主要內(nèi)容涵蓋財務(wù)狀況、內(nèi)部結(jié)構(gòu)治理、整體業(yè)務(wù)開展等，“至于這些康復(fù)機(jī)構(gòu)的治療有效性方面，我們目前還無力監(jiān)管。”該工作人員說。

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　　日前，由上海市慈善基金會，曹鵬音樂中心主辦，青年報、青年社交雜志社等單位協(xié)辦的“愛在城市——關(guān)愛自閉癥活動”在上海恒隆廣場舉行，此次活動采用新穎的“音樂快閃”，奏響《真善美的小世界》，吸引了近千名市民駐足觀看。

　　當(dāng)天19點30分，伴隨著嘹亮的小號聲，弦樂手們在小提琴家夏小曹的帶領(lǐng)下，拉著琴走向廣場的中央，管樂手們也陸續(xù)出現(xiàn)在二樓、三樓。20余位自閉癥兒童身著統(tǒng)一的“天使之音沙龍”服裝，敲擊著面前的木琴參與其中。這些原本安靜的孩子勇敢地登上舞臺，用他們的音樂震撼著在場的每個人。

　　據(jù)了解，這些自閉癥孩子來自“天使之音沙龍”公益組織，每周六的沙龍聚會上，來自上海城市交響樂團(tuán)的志愿者們都會抽出時間專程陪伴孩子，有的樂手還收了自閉癥兒童為學(xué)生，為他們上課教琴。主辦方希望通過這次活動，讓自閉癥孩子感受到音樂的魅力，也吸引更多志愿者關(guān)注這個特殊的群體，加入“天使之音沙龍”。