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愛伴孤獨(dú):記一個(gè)被收養(yǎng)的自閉癥兒童

2015-09-30 來源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:“當(dāng)我們的生命中沒有瓊揀,我們根本無法了解一個(gè)腦殘疾患兒,但現(xiàn)在我們太了解了。在海南,沒有學(xué)校愿意接收這樣的孩子,除了我們瓊揀不再有其他的同伴,那么她的人生將會(huì)是孤獨(dú)的。”

  “瓊揀”如此幸運(yùn)

  春光旖旎的午后,我們來到了三亞市市區(qū)內(nèi)的一棟普通公寓前,一位銀發(fā)婦人迎出公寓門口,她第一眼就認(rèn)出了我們是她邀請(qǐng)的客人,我們也第一眼就認(rèn)出了她。這趟我們要拜訪一對(duì)美國(guó)夫婦和他們?cè)诤D鲜震B(yǎng)的女兒――瓊揀,“瓊”是海南的簡(jiǎn)稱,而“揀”指的是百里挑一。在戴維斯夫婦眼里她是特別的,不僅僅因?yàn)樗莻€(gè)黃皮膚、黑頭發(fā)的亞洲女孩兒,更為特別的是,她是一個(gè)孤獨(dú)癥和腦癱患兒。如何跟這樣一個(gè)孩子相處,這令我們感到有些忐忑。戴維斯夫人在公寓前為我們簡(jiǎn)短地上了一課,孤獨(dú)癥的孩子都活在自己的世界里不愿被打擾,我們不必與她打招呼,也不要主動(dòng)接觸她或直視她的眼睛。

  1997年,在海南省的五指山市,戴維斯夫婦見到了這個(gè)脆弱的生命,她極需要幫助,否則只得面對(duì)死亡。瓊揀生來就比別的孩子特別,她的親生母父母接受不了她的與眾不同,在她出生八個(gè)月之后便將其拋棄。戴維斯夫人回憶起初次見到瓊揀的那一幕時(shí)說道:“瓊揀的親生父母是愛她的,他們?cè)诖慕瞪⒉皇且驗(yàn)閰拹憾且驗(yàn)闊o能為力才丟棄了她。我當(dāng)時(shí)看到瓊揀躺在一個(gè)干凈的箱子里,父母為她穿戴整潔,仿佛是帶她外出游玩時(shí)不慎遺失的那樣。他們祈禱自己可憐的小女兒能找到一個(gè)好心的人家,而我們或許正是他們要找的人。”瓊揀向戴維斯夫婦揮舞著自己羸弱的手臂,仿佛在撲扇著天使之翼。戴維斯夫婦意識(shí)到,他們將是這份愛的延續(xù)。“世上需要幫助的孩子有很多,但瓊揀來到了我們的面前,我們就不能置之不理。”瓊揀需要一個(gè)完整的家庭,除了父母,戴維斯夫婦的兒子也對(duì)瓊揀表現(xiàn)出了極大的愛,他甚至向父母承諾,父母年邁之后他與妻子將繼續(xù)照顧瓊揀,不離不棄。

  三歲時(shí)的瓊揀仍不會(huì)說話,也沒有辦法學(xué)習(xí)走路,你若試著將她的雙腳放在地上,她便會(huì)迅速將身子蜷縮成球的形狀,很多常人輕而易舉可以完成的事,可能會(huì)讓瓊揀極其痛苦,垂直彎曲的脊椎讓瓊揀直不起身子。戴維斯夫婦找來當(dāng)?shù)氐闹委煄煘榄倰錾眢w按摩,但最終他們發(fā)現(xiàn)瓊揀需要的是一個(gè)大型的手術(shù),戴維斯夫婦希望能帶瓊揀到美國(guó)接受治療。2002年,瓊揀在美國(guó)做了一次長(zhǎng)達(dá)8個(gè)小時(shí)的大型手術(shù),手術(shù)仿佛是為瓊揀重新“設(shè)計(jì)”和“安裝”了一個(gè)頸背和雙髖關(guān)節(jié),現(xiàn)在的瓊揀可以像一個(gè)小木偶人一樣行走了。每個(gè)禮拜有兩天,戴維斯夫婦會(huì)帶著瓊揀到戶外做行走訓(xùn)練,雖然她已不像小時(shí)候那樣蜷起身子拒絕行走,但走路依舊讓她沒有自信,走上幾步便會(huì)筋疲力盡。她會(huì)向戴維斯夫婦“求助”,敲打自己的頭表示厭倦和生氣,面對(duì)這樣的瓊揀,戴維斯夫婦給予了足夠的耐心。

  我們的采訪進(jìn)行到一半時(shí),瓊揀扶著墻從自己的房間出來,她已經(jīng)長(zhǎng)成一個(gè)十五歲的花季少女。瓊揀的四肢異常纖細(xì),走路時(shí)身體過分地向前傾斜,手腳的關(guān)節(jié)擺動(dòng)得極不靈活,身體不自覺地抖動(dòng)著,頭始終低垂,讓你看不清她的五官和神情。她走得并不好看,甚至你會(huì)覺得有點(diǎn)滑稽,任何一個(gè)蹣跚學(xué)步的孩子都能比她走得好也快得多,但邊上坐著的戴維斯夫人卻為她的進(jìn)步感到欣慰。瓊揀來到我們中間,她靠著一個(gè)泰迪熊玩偶坐下,家里突然來了那么多的客人或許讓她感到不安,戴維斯夫人上前用梳子為她梳理頭發(fā),夸獎(jiǎng)她是個(gè)漂亮的孩子,之后讓她坐在自己的懷里。

  十五年過去了,瓊揀甚至沒能叫一聲“媽媽”,這多少讓戴維斯夫人有些失落。戴維斯夫人說:“瓊揀仿佛對(duì)任何事物都提不起興趣,但每當(dāng)你看著她的眼睛時(shí),你便能感受到她對(duì)這個(gè)世界深深的熱愛,這使我們深受鼓舞,成為我們堅(jiān)持走下去的理由。”

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  在光明的那邊

  2003年,戴維斯夫婦在他們美國(guó)的家中翻閱了不少關(guān)于孤獨(dú)癥、腦癱患兒的書籍,他們開始意識(shí)到,瓊揀的生命中如果只有他們將會(huì)是孤獨(dú)無助的。“當(dāng)我們的生命中沒有瓊揀,我們根本無法了解一個(gè)腦殘疾患兒,但現(xiàn)在我們太了解了。在海南,沒有學(xué)校愿意接收這樣的孩子,除了我們瓊揀不再有其他的同伴,那么她的人生將會(huì)是孤獨(dú)的。”戴維斯夫婦甚至開始擔(dān)心,如果他們離開人世瓊揀將無人照料(沒有人懂得如何去照料)。當(dāng)他們?cè)俅位氐饺齺喌募遥麄儧Q定用退休金建起一個(gè)“光明連接腦殘疾兒童中心”,接收更多像瓊揀一樣的孩子。他們把這個(gè)想法告訴了他們?cè)谥袊?guó)的朋友,很快便得到大家的支持。

  用一年的時(shí)間進(jìn)行準(zhǔn)備,2004年,戴維斯夫婦的光明連接腦殘疾兒童中心順利建成。中心起初有6名腦殘疾患兒,雇用了5名員工,之后這里的孩子增加到32名,有一些是孤兒,有一些是由父母送過來的?;純旱母改笗?huì)給中心繳納生活費(fèi),或多或少,但戴維斯夫婦并不是很在意,他們知道患兒的父母并不富裕,大部分生活拮據(jù),戴維斯夫婦感到他們應(yīng)該向社會(huì)上生活富裕的人尋求幫助。中心的資金來源時(shí)斷時(shí)續(xù),中心里32個(gè)孩子一個(gè)月就要花費(fèi)18000元,還要繳納每個(gè)月兩萬的房屋租金和員工們的工資,這樣的花錢速度會(huì)讓一個(gè)正常家庭無法承受,也許因?yàn)檫@些,你的善心和眼淚會(huì)被現(xiàn)實(shí)沖得煙消云散。但戴維斯夫婦的回答卻是,總有辦法可以解決,這些孩子們需要幫助,總有人會(huì)深受感動(dòng)并愿意提供幫助。

  “我們需要錢。”戴維斯夫婦對(duì)記者直言不諱,這樣直接的表達(dá)或許讓羞于談錢的中國(guó)人難于接受。但為了中心里的孩子,戴維斯夫婦認(rèn)為只有他們把所面對(duì)的困難講出來,孩子們才能因此得到幫助。同樣讓人們感到不解的是,照顧瓊揀已經(jīng)讓戴維斯夫婦很辛苦和勞累,為何還要照顧更多的腦殘疾患兒。戴維斯夫婦解釋說,這是他們?cè)诤D仙畹牡?9個(gè)年頭,他們見證了這座小島發(fā)生的巨大變化,海南已經(jīng)擁有先進(jìn)的醫(yī)院,也建起了不少國(guó)際學(xué)校,人們的生活日新月異,卻缺少一間為腦殘疾兒童建立的醫(yī)院和學(xué)校。很多的腦殘疾兒童仍然無處可去,得不到治療也接受不到教育,他們的一生是無助的。社會(huì)在進(jìn)步,這些腦殘疾兒童的生活也應(yīng)該有所變化,戴維斯夫婦的中心已接收了32名腦殘疾的兒童,雖然中心里缺少專業(yè)方面的人員,沒有醫(yī)生也沒有老師,但對(duì)于腦殘疾患兒來說,至少他們不再是孤獨(dú)的了,他們的世界因此起了不小的變化。

  戴維斯夫婦的光明連接腦殘疾兒童中心得到了各界好心人士的關(guān)心和資助,而如今,他們又有了進(jìn)一步的計(jì)劃,就是建立一個(gè)可以容納100名腦殘疾患兒的中心。讓更多的人關(guān)心和了解腦殘疾兒童的世界,能有更多的愛心人士加入到照顧腦殘疾患兒的隊(duì)伍中來。即便將來戴維斯夫婦回到美國(guó),他們建立的中心仍將會(huì)留在三亞,戴維斯夫婦希望中心能長(zhǎng)久地運(yùn)作下去,讓這些患兒有家可回,有個(gè)地方可以讓他們健康快樂地成長(zhǎng)。

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