看著19歲的兒子坐在窗邊繡十字繡,被問話也能笑著答言,徐曉東與李曉杰夫婦臉上洋溢著幸福的笑容。4月24日,記者來到自閉癥孩子徐凱的家,不禁被這溫馨一幕感動了。
1994年,東港市前陽鎮(zhèn)村民徐曉東與李曉杰的兒子降生。
隨著兒子一天天長大,徐曉東夫婦的心卻懸了起來:同齡孩子都已會說話了,可4歲的兒子卻爸爸、媽媽都沒叫過,整天自顧自地玩耍。他們還發(fā)現(xiàn),兒子的眼神總是很游離,從不與家人對視。
雖然親人寬慰他們“金口晚開”,醫(yī)生也認為小凱的表現(xiàn)是在正常范圍之內(nèi),可徐曉東夫婦懸著的心還是放不下來。
那些日子,這對夫妻翻閱育兒方面的書籍,一本雜志上講述了一個“自閉癥”孩子的故事,他的行為跟小凱的行為驚人相似。
孩子的病因終于找到了,徐曉東夫婦滿懷希望地帶孩子去醫(yī)院診治,但醫(yī)生卻宣布“這個病無藥可醫(yī)”。徐曉東夫婦的心立時“拔涼拔涼”的。
1999年4月,徐曉東看到央視播放一個關于“星星的孩子”專題片,片中講述的自閉癥孩子經(jīng)過訓練,情況大有好轉(zhuǎn)。當時徐曉東激動不已,趕緊往中央電視臺打電話咨詢。一個星期后,他查到了北京一家自閉癥教育研究所,隨即與之聯(lián)系。
對方很快給他郵寄過來資料,至此徐曉東和李曉杰才知道,自閉癥確實無藥可醫(yī),只有訓練,才能提高感知能力。
雖然家人都抱有懷疑的態(tài)度,但徐曉東夫妻還是給孩子報了名,進京培訓。因為小凱病情嚴重,3個月培訓下來,他只會發(fā)出一個單音。隨后徐曉東夫婦只好帶小凱二次進京培訓。為了學到更多相關知識,徐曉東免費給一位自閉癥專家干裝修的體力活,李曉杰在小凱上輔導課時跟著認真聽。他們的誠心終于感動了這位專家,他實實在在傳授李曉杰培訓孩子的知識。
回到丹東后,徐曉東夫婦又帶小凱到一家心理健康培訓中心做感覺綜合訓練。為了讓小凱配合老師,小凱跳蹦床400下,徐曉東和李曉杰就在地上跳400下……他們的行為也感動了培訓中心的老師。老師提出想在東港開辦分支機構(gòu),專門培訓自閉癥孩子,她認為徐曉東夫婦是最合適人選:既可解決孩子長期培訓問題,又可以給他們提供個固定工作。
在這位老師的幫助下,丹東地區(qū)首家針對自閉癥兒童康復訓練的非營利機構(gòu)于2000年11月正式成立了。徐曉東負責后勤,而李曉杰負責教學。
為了支持兒子兒媳將這個機構(gòu)創(chuàng)辦下去,徐曉東的父親不惜將經(jīng)營多年的廠子賣掉,換來20萬元資金給他們買來一處場地。在徐曉東夫婦的努力下,遠在鞍山、大連等地的家長也將患自閉癥的孩子送來培訓。截至目前,已經(jīng)有150多名自閉癥孩子開口說話后,從這里走出。
隨著社會對自閉癥的關注,現(xiàn)在徐曉東夫婦已不再孤軍奮戰(zhàn)。近幾年,東港市殘聯(lián)、愛心協(xié)會、愛心義工團隊等紛紛加入進來,給這些自閉癥孩子提供訓練設施,與之交流,引導他們開口說話。還有一家演講培訓機構(gòu)主動提出跟這些自閉癥孩子進行融合教育。去年徐曉東還向某基金組織申請,為4名困難自閉癥孩子每人申請1500元補助。
如今,每當看著和自己兒子一樣的自閉癥孩子在自己的努力下,能開口說話,會沖著父母微笑,徐曉東夫婦覺得,自己付出再多都值得。
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自閉癥,又稱孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無法預防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關注。
自閉癥康復(孤獨癥康復)目前只能依靠去自閉癥訓練機構(gòu)進行康復訓練,只有通過不斷進行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒有找到,所以暫時是無法完全治愈的。
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