昨日下午,一場(chǎng)名為《星星走向未來(lái)》,關(guān)愛(ài)自閉癥兒童的專場(chǎng)演出在廈門市文化藝術(shù)中心“閩南神韻”劇場(chǎng)精彩上演,為“廈門首屆關(guān)愛(ài)自閉癥兒童活動(dòng)月”畫上了圓滿句號(hào)。本次活動(dòng)的主辦方廈門市殘疾人福利基金會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,希望通過(guò)這一系列的活動(dòng),能讓更多的人了解到這么一個(gè)特殊群體,呼吁大家用愛(ài)一起關(guān)愛(ài)他們,不要歧視。
12歲自閉癥孩子成功走進(jìn)課堂
“多希望這是一場(chǎng)夢(mèng),夢(mèng)醒的那天孩子對(duì)我說(shuō),媽媽,這是我跟你開(kāi)的一個(gè)玩笑。”這是昨日現(xiàn)場(chǎng)一位自閉癥患者的媽媽含淚跟記者說(shuō)的一席話。
吳媽媽告訴記者,樂(lè)樂(lè)(化名)小時(shí)候跟別的小寶貝一樣,健康、可愛(ài)。直到一歲半那年,她發(fā)現(xiàn)寶寶沒(méi)有咀嚼能力、沒(méi)有語(yǔ)言能力、走路失衡,不再像一般的寶寶一樣。懷著焦慮、忐忑、害怕的心情去到了醫(yī)院,小樂(lè)樂(lè)被確診為“自閉癥”。
“我的孩子除了不愛(ài)說(shuō)話,不想和別的孩子玩兒,他沒(méi)有別的不一樣。醫(yī)生一定是誤診了,將來(lái)他還要上學(xué)、要工作、要結(jié)婚生子的。”不愿相信這是事實(shí),也做了各種設(shè)想,可這一紙“判決書”還是讓吳媽媽陷入絕望。
在之后的日子里,吳媽媽經(jīng)常抱著小樂(lè)樂(lè)呆呆地望著,無(wú)數(shù)次她抱起樂(lè)樂(lè)想讓他叫媽媽,可樂(lè)樂(lè)就像生活在無(wú)聲的世界里一樣,怎么都聽(tīng)不到媽媽的呼喚。后來(lái),他們也去了很多康復(fù)機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)學(xué)校。“一次次的失望,我曾經(jīng)告訴過(guò)自己要放棄,記得有一年從北京一個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)出來(lái)的路上,我甚至想抱著樂(lè)樂(lè)一塊去死的。”吳媽媽告訴自己,她要帶樂(lè)樂(lè)走出這個(gè)孤獨(dú)的世界直到她閉上雙眼。
辭去工作,每時(shí)每刻陪伴在兒子身邊,教他張嘴,教他抬頭。就這么一個(gè)個(gè)我們看似簡(jiǎn)單的動(dòng)作,甚至是在重復(fù)千次萬(wàn)次之后才能看到的成果。可吳媽媽沒(méi)有放棄,終于,在吳媽媽的努力下,樂(lè)樂(lè)居然走進(jìn)了正常小孩的學(xué)堂。現(xiàn)在12歲的樂(lè)樂(lè)雖然在學(xué)校的成績(jī)比不上一般小孩,但是他能在課堂上學(xué)習(xí)知識(shí),吳媽媽已經(jīng)很欣慰了。除此之外,樂(lè)樂(lè)還學(xué)會(huì)了騎自行車、滑冰,這些是她曾經(jīng)想都不敢想的。
廈門市殘疾人基金會(huì)的工作人員告訴記者,自閉癥是一種終身殘疾,在小的時(shí)候自閉癥兒童缺乏與外界正常溝通與交流的能力,這些孩子無(wú)法料理自己的生活,許多自閉癥患者甚至終身都無(wú)法脫離家人的照料。像樂(lè)樂(lè)已經(jīng)算非常成功、非常好的了。
自閉癥孩子?jì)寢尩膬?nèi)心獨(dú)白
在昨日的活動(dòng)中,諸多表演節(jié)目都來(lái)自真實(shí)的自閉癥孩子家庭生活,其中一幕《星星落到我家》情景劇,劇中媽媽的獨(dú)白讓現(xiàn)場(chǎng)的每位觀眾都潸然淚下。
寶貝,你把自己關(guān)進(jìn)了房間,留給爸爸媽媽一片陰雨天。你吝惜每一句簡(jiǎn)單的語(yǔ)言,喊一聲媽媽真的太難!媽媽要怎樣做才能走進(jìn)你的世界,怎樣讓你認(rèn)知外面的世界,牽你的小手和孤獨(dú)告別,是媽媽今生要做的一切。
不知外界接收你還需要多少時(shí)間?什么時(shí)候所有的校園對(duì)你不再高不可攀,同情的雙眼和拒絕的門檻能夠有所放寬。媽媽知道因?yàn)槭澜鐚?duì)你有所虧欠,所以你選擇了與世隔絕,可難道你就注定一輩子要孤獨(dú)?
為此,多少次,媽媽哭到眼淚模糊,哭到一塌糊涂,哭到神經(jīng)麻木。是因?yàn)閾?dān)心你的前途,擔(dān)心你最后的歸宿。有誰(shuí)能了解你的無(wú)辜,有誰(shuí)知道病魔有多恐怖?媽媽不愿相信醫(yī)院在你面前止步,不甘心放手,不愿服輸!
明知前方迷霧重重,可媽媽拼了命也會(huì)找尋出路,在漫無(wú)止境的路途,陪你走到最后,直到媽媽閉上雙眼。
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自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一,自閉癥(孤獨(dú)癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨(dú)癥)查不出病因,無(wú)法預(yù)防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨(dú)癥),已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國(guó)大會(huì)將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識(shí)日”,以提高人們對(duì)自閉癥(孤獨(dú)癥)的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。
自閉癥康復(fù)(孤獨(dú)癥康復(fù))目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨(dú)癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。