最近湖南衛(wèi)視熱播的電視劇《守望的天空》,描述了一群特殊的孩子——孤獨癥患兒。因為孤僻和存在交際障礙,他們就像存在于遙遠(yuǎn)太空的星星,被喻為“星星的孩子”。
據(jù)不完全統(tǒng)計,蕪湖有約1000多名這樣的孩子。2005年,在一位孤獨癥家長的倡導(dǎo)下,蕪湖組建了迄今最早、規(guī)模最大的孤獨癥家長互助會。如今,喜訊再次傳來:家長互助會已經(jīng)正式注冊成為蕪湖市孤獨癥協(xié)會,幫助孤獨癥患兒接受專業(yè)的干預(yù)和康復(fù)。
為孩子家長互助抱團取暖
“以前蕪湖還沒有一家專門針對孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的機構(gòu),全國也很難找到訓(xùn)練孤獨癥孩子的資源。”蕪湖市孤獨癥協(xié)會負(fù)責(zé)人說,從2005年開始,他們開始了“自救”——積極籌劃組建“孤獨癥患者的家長互助會”。同時,還組織了安徽工程大學(xué)在校大學(xué)生“愛心”團隊,共同關(guān)愛孤獨癥兒童。
2011年4月2日是“第四個世界自閉癥日”,蕪湖的孤獨癥兒童的家長又和愛心人士一起建立了蕪湖市孤獨癥家長QQ群,這為孤獨癥家庭互相激勵、互相支持抱團取暖提供了便捷與方便。
唯有愛讓“套中人”走出孤獨
到目前為止,還無有效的醫(yī)學(xué)方法來治愈孤獨癥,唯一的途徑就是依靠長期大量有針對性的特殊訓(xùn)練。2011年5月,互助會成員的執(zhí)著和愛心感動了鳩江區(qū)殘聯(lián),無償?shù)貫樗麄兲峁┝藞龅睾徒叹?,成立了孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心,分成大、中、小班正式開課分批訓(xùn)練。
康復(fù)訓(xùn)練中心面積約100米,相當(dāng)于一個小型的幼兒園。記者在現(xiàn)場看到,訓(xùn)練室內(nèi)龍球、蹦板、秋千等一些特殊的玩具,專門用以讓孩子訓(xùn)練大小肌肉和前庭,唯一不同的可能是這里的墻面上沒有多余的裝飾,“那些多余的裝飾,也可能會干擾孩子的注意力。”
一首最簡單的《歡樂頌》,一般的孩子練習(xí)幾天就會用電子琴彈奏??墒菍τ诠陋毎Y孩子來說,可能要一個月甚至更長。他們就像“套中人”一般,活在孤獨的世界里,環(huán)顧四周時只是偶爾聽聽老師的教導(dǎo)。據(jù)了解,這里的老師大多數(shù)是大學(xué)生,細(xì)心、耐心,充滿熱情,他們能叫出每個學(xué)生的名字,熟悉孩子的家庭背景,了解孩子近來的康復(fù)進展。
協(xié)會發(fā)展遇難題渴望社會共同關(guān)愛
為了真正讓孤獨癥孩子有個溫暖的家,部分孤獨癥兒童家長全力以赴、四處奔走,在民政局和殘聯(lián)的幫助下,終于在前不久成功注冊了蕪湖市孤獨癥協(xié)會。如今,協(xié)會在逐漸發(fā)展壯大,慕名前來的家長也越來越多,可與外地的其他孤獨癥康復(fù)中心一樣,發(fā)展中依然面臨眾多難題。
“活動場地面積有限,教育設(shè)施也不齊全。”協(xié)會負(fù)責(zé)人告訴記者,由于缺乏社會公益組織的支持,資金缺乏是目前的第一道坎,一些家長甚至自掏腰包購買孩子們必須的訓(xùn)練器材。“目前使用的投影儀、電子琴、電腦等教學(xué)器具都是借的,我們很希望有一些愛心人士能夠給予捐助,哪怕是舊的只要能用就行。”
所幸的是,隨著社會大眾對孤獨癥的認(rèn)識,已有企事業(yè)單位和愛心人士伸出援手。從協(xié)會成立初期鳩江區(qū)殘聯(lián)、市二院兒保科、皖南醫(yī)學(xué)院心理研究中心、培智學(xué)校的幫助,到協(xié)會注冊過程中民政局的支持,甚至興業(yè)財務(wù)公司和徽商銀行延安路支行還減免了一些費用。近日,江森自控(蕪湖)汽車飾件公司也伸出援手,帶著孤獨癥孩子親近大自然,游覽丫山,丫山風(fēng)景區(qū)也給予了門票優(yōu)惠,工程大學(xué)體院還為孤獨癥孩子來大學(xué)訓(xùn)練提供了操場和一些體育器材。
“培養(yǎng)孤獨癥孩子,就像一場沒有盡頭的馬拉松。只要獲得社會的認(rèn)可,只要堅持不懈,孩子總會有好轉(zhuǎn)的一刻。”協(xié)會的成員們用這樣的信念,支撐著自己堅強下去,“再困難,我們都會繼續(xù)堅持下去。”推廣閱讀:
自閉癥,又稱孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無法預(yù)防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認(rèn)識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機構(gòu)進行康復(fù)訓(xùn)練,只有通過不斷進行干預(yù)訓(xùn)練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒有找到,所以暫時是無法完全治愈的。