有這樣一群孩子,他們生活在自己的世界里,不與人交往,難以適應(yīng)正常生活,甚至經(jīng)常遭到異樣的目光,他們是孤獨(dú)癥患兒,孤獨(dú)癥被醫(yī)界稱(chēng)為“精神癌癥”。公辦機(jī)構(gòu)缺少醫(yī)生和老師,民間機(jī)構(gòu)缺少資金是全國(guó)孤獨(dú)癥治療方面的通病。
一家幼兒園里,小明站在窗前,靜靜地看著外面一輛輛駛過(guò)的汽車(chē),周?chē)∨笥褌兊臍g笑聲仿佛來(lái)自另一個(gè)世界。“這個(gè)孩子有些特殊,不愿意和其他孩子接觸。”幼兒園的劉老師站在講臺(tái)上,看著小明說(shuō)。
陽(yáng)光透過(guò)窗戶(hù),照射在小明的臉上。小明抬起小手,捂著臉,從指縫中繼續(xù)看著窗外。小明的爸爸坐在離他不遠(yuǎn)的椅子上,他叫廖超,四川人,33歲的他顯得有些蒼老、疲倦。“剛開(kāi)始的時(shí)候,我還以為孩子個(gè)性孤僻,后來(lái)發(fā)現(xiàn)他沒(méi)有語(yǔ)言能力,也無(wú)法與人溝通,經(jīng)常做些奇怪的動(dòng)作,去醫(yī)院檢查后,才知道孩子得了孤獨(dú)癥。”
孤獨(dú)癥又稱(chēng)自閉癥,被醫(yī)界稱(chēng)為“精神癌癥”,是一種廣泛性的發(fā)展障礙病癥,成因仍是世界之謎,也無(wú)法徹底治愈。
◆等待六年的一聲“爸爸”
2006年的冬天,小明來(lái)到了這個(gè)世界。小明快一歲了,他的反常舉動(dòng)讓廖超和妻子很納悶:孩子對(duì)待任何人都顯得十分“冷漠”,從不跟人有眼神的交流,怎么去逗也無(wú)法吸引他的注意力。
廖超意識(shí)到了孩子的不正常舉動(dòng)或許跟疾病有關(guān),于是他帶著孩子去醫(yī)院檢查,孩子的身體沒(méi)有問(wèn)題,但他被告知,小明可能是孤獨(dú)癥患兒。“這個(gè)病我從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò),咨詢(xún)了醫(yī)生后,我又去網(wǎng)上查看了相關(guān)的資料,看完后,我的腦袋里嗡嗡作響,當(dāng)時(shí)自己就癱坐在了電腦桌前。”廖超的眼中閃著淚光。
時(shí)光飛逝,小明今年六歲。廖超堅(jiān)持把他送到家附近的一家幼兒園,他覺(jué)得讓小明多和小朋友接觸對(duì)他的治療有益。
前些日子,小明在出門(mén)時(shí)不慎摔倒,聽(tīng)到哭聲,廖超趕忙從房間里出來(lái),看到孩子揉著眼睛向他走來(lái),嘴里竟喊出一聲“爸爸”,廖超聽(tīng)到這個(gè)幾乎成為他奢望的詞后,跪在地上,抱著孩子淚流如雨。
◆難以承受的平凡生活
“孩子從來(lái)不讓人剪發(fā),只要有人碰到他的頭發(fā),他就會(huì)變得很暴躁。”樂(lè)樂(lè)的父親說(shuō)。樂(lè)樂(lè)出生后的第二年,父母發(fā)現(xiàn)孩子的反常后,就帶他去了醫(yī)院,隨后被診斷為孤獨(dú)癥。在青島做了五年治療訓(xùn)練后,樂(lè)樂(lè)的恢復(fù)情況良好。為了進(jìn)一步融入社會(huì),在醫(yī)生的建議下,樂(lè)樂(lè)回到了老家,進(jìn)入一所普通小學(xué)。
但是剛一開(kāi)始,老師就發(fā)現(xiàn)了這個(gè)孩子的奇怪之處,被其他孩子欺負(fù)時(shí),樂(lè)樂(lè)不反抗,只是站在那里忍著。有一次放學(xué),站在校門(mén)口的父親看到樂(lè)樂(lè)身上濕透了,在冬天里凍得瑟瑟發(fā)抖。后來(lái)他得知,同學(xué)們因?yàn)闃?lè)樂(lè)好欺負(fù)、不還手,也不告老師,就往他身上澆水。
自閉癥</a>治療現(xiàn)狀遇尷尬,家長(zhǎng)無(wú)奈苦不堪言" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201509/20150927104704140.jpg" />
更加糟糕的是,樂(lè)樂(lè)只能跟熟悉的人進(jìn)行語(yǔ)言或肢體的溝通,但當(dāng)他突然處在學(xué)校這個(gè)環(huán)境中時(shí),根本無(wú)法與老師和同學(xué)正常交流。
未來(lái)如何,這是樂(lè)樂(lè)的父親想都不敢想的事情。想到孩子一天天長(zhǎng)大,以后面對(duì)的事情將越來(lái)越多。“我希望自己可以活得久一些,久到可以看著孩子長(zhǎng)大、成年、變老,因?yàn)槲也环判?,所以我不想走在他的前面?rdquo;話沒(méi)說(shuō)完,他就流下了眼淚。
樂(lè)樂(lè)的父親無(wú)法忘記,孩子背著手,目光空洞地望著黑板時(shí)那種茫然的神情。黑板上老師寫(xiě)下的字和同學(xué)們的讀書(shū)聲,在樂(lè)樂(lè)看來(lái)不能理解。
◆尷尬的治療現(xiàn)狀
“家長(zhǎng)送來(lái)這里的孩子,大多都沒(méi)有基本生活能力,不要說(shuō)與人打招呼這些小事,就連餓的時(shí)候都不懂得如何去表達(dá)。”特教老師李秀蘭說(shuō)。很長(zhǎng)時(shí)間,訓(xùn)練都停留在讓孩子在需要一樣?xùn)|西時(shí),可以說(shuō)或表達(dá)“要”這個(gè)意思。
因?yàn)楣ぷ鞯目菰?,她所認(rèn)識(shí)的很多人最終都放棄了從事這項(xiàng)工作。“每天,我們都重復(fù)著常人看似十分無(wú)趣的訓(xùn)練,但當(dāng)我一想到很多孩子在這一生之中,都難以體會(huì)生活賦予正常人的種種滋味時(shí),也就堅(jiān)定了當(dāng)初的選擇。孤獨(dú)癥孩子是可憐的,他們無(wú)法像其他孩子一樣坐在教室里讀書(shū)學(xué)習(xí),無(wú)法喊出一聲‘爸爸媽媽’,甚至無(wú)法望著你的眼睛。”李秀蘭說(shuō)。
還有一種情況,就是一些孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)往往會(huì)以為孩子有聽(tīng)力或者視力障礙,這種情況不但耽誤了最佳的治療時(shí)期,也影響到患兒身體健康。孤獨(dú)癥不同于其他疾病,無(wú)法通過(guò)儀器檢查、生物化驗(yàn)來(lái)發(fā)現(xiàn),只能靠家長(zhǎng)及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的異常行為,及時(shí)就醫(yī)診斷。
公辦機(jī)構(gòu)缺少醫(yī)生和老師,民間機(jī)構(gòu)缺少資金是全國(guó)孤獨(dú)癥治療方面的通病。然而,僅僅靠醫(yī)院和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)是不夠的,想打破這種尷尬的現(xiàn)狀,不僅僅需要醫(yī)院和機(jī)構(gòu)自身的努力,更需要來(lái)自社會(huì)的支持與幫助,這些自閉癥孩子們才可能會(huì)有希望。