在我五年級時,我的弟弟亞歷克斯就開始幫我做功課。這也許并不奇怪,但那時他尚在上幼兒園而且還有自閉癥。他有重復(fù)性的行為,社會困難和溝通障礙,讓他很難呆在學(xué)校。他經(jīng)常被趕出教室因為無法安靜地在課堂上坐上幾秒鐘。雖然至今已近15年,他幾乎仍然寫不了他自己的名字。但僅僅看一眼我的英文或數(shù)學(xué)問題,他就可以并挑出錯在哪兒。大興區(qū)精神病醫(yī)院孤獨(dú)癥康復(fù)中心張月恒
許多研究人員現(xiàn)在開始重新思考到底我們真的有多了解自閉癥患者以及他們的能力。這些研究人員結(jié)論是,我們可能低估了他們?yōu)樯鐣龀鲐暙I(xiàn)的能力。自閉癥是一種兼具有兩個極端的頻系障礙。一極是所謂“高功能”的人士,通常有能力就業(yè),交友并可以跟周圍的世界共處。另一極是“低功能”的一端,往往無法生活自理。他們中的許多人被診斷為智力低下,需要終生被照顧。但這些診斷往往專注于自閉癥患者不能做什么。現(xiàn)今越來越多的科學(xué)家正在轉(zhuǎn)向,去發(fā)現(xiàn)自閉癥人士真正所長。
研究人員一直認(rèn)為大多數(shù)受到自閉癥影響的人智力遲緩。雖然各種列舉的數(shù)字有所出入,但一般認(rèn)為接近于占到70%至80%的患者人數(shù)。但是,當(dāng)威廉蒙特大學(xué)的研究員麥瑞迪斯.埃德爾森去研究這些統(tǒng)計數(shù)據(jù)的來源時,她驚訝地發(fā)現(xiàn)她卻無法找到任何確鑿的證據(jù)。許多的結(jié)論都是基于智力測驗,這往往高估了自閉癥患者障礙。她說,“我們既有的知識是建立在非常糟糕的數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)之上的”。
最近在蒙特利爾大學(xué)的精神病學(xué)家洛朗莫頓首先承認(rèn)了這個隱藏的潛力。他在11月3日的“自然”雜志上發(fā)表了一篇文章,講述他自己與高功能自閉癥人士一起在他的實驗室共事的經(jīng)歷,自閉癥患者的大腦更多顯示出其所具有的力量,而非局限性。莫頓認(rèn)為或許自閉癥不是一個真正的疾病,它也許只是一種看待世界的不同思維方式??,而不應(yīng)該作為病理對待。
經(jīng)歷與兩個自閉癥兄弟一起成長的過程--亞歷克斯,比我小四歲;德克爾,比我小八歲--告訴我莫頓的結(jié)論是真實的。當(dāng)我看到他們進(jìn)入公立學(xué)校的時候,老師對他們的要求和他們可以達(dá)到的期望之間的差距清晰可見。雖然,他們的自閉癥的確在某些方面妨礙他們--往往使上學(xué)困難--但它似乎也賦予他們以新奇和有用的方式看待世界--雖然通常并不在標(biāo)準(zhǔn)的智力測驗上表現(xiàn)出來。
這是因為對自閉癥患者而言進(jìn)行智力測試是很困難的。一般人可以很容易地坐下來,在規(guī)定的時間里使用口頭表達(dá)方式回答。但對于語言能力有限,極容易受到感官干擾的自閉癥兒童而言,完成這個任務(wù)是非常艱難的。最常用的智力測驗韋氏兒童智力量表(WISC)似乎并不是為自閉癥兒童而設(shè)計的:這是一個完全使用口語,在很大程度上依賴于文化和社會背景知識的定時測試。其中的問題比如,“如果你在街上撿到一個上面貼有新的郵票而且寫有詳細(xì)地址的封好的信封,應(yīng)該這樣做?”,“如果你的手指劃破應(yīng)該做什么?”
今年德克爾被踢出像WISC這一類的測試。每隔三年,他所在的公立學(xué)校系統(tǒng)都要是重新評估他的進(jìn)步從而作為他的個性化教育計劃的指導(dǎo)依據(jù),以幫助他達(dá)到教育目標(biāo)。
今年,作為測試的一部分,一位女士是這樣提問他的,“當(dāng)你知道有人馬上就要結(jié)婚,問他們什么樣的問題才比較恰當(dāng)呢?”
我弟弟回答道:“你們的結(jié)婚蛋糕會是什么樣子的?”
測試的女士搖搖頭。她說,不,這不算一個正確的答案。請再試一次。他緊鎖眉頭的樣子讓我們非常擔(dān)心,因為這是通常他開始拒絕前的表情,然后他說,“我沒有其他問題,這就是我要問的。”就是這樣。他不愿意給她另一個答案,她堅持如果不回答就不能進(jìn)行下一個問題。最后測試被迫中斷。
其實,測試不一定非得如此。其他測試,如非語言智力測驗(TONI),完全可以避免這些行為和語言方面的困難。它們大多使用非語言指令來要求孩子完成設(shè)計和圖案。然而,現(xiàn)實中這些測試往往被束之高閣。
對于普通孩子所有的這些測試(語言和非語言)基本會取得幾乎相同的分值。但是,自閉癥兒童則不會。哈佛大學(xué)研究員,伊莎貝爾對一群自閉癥兒童使用了兩種不同的測試方法來衡量兩組之間的差異。雖然她預(yù)期也會出現(xiàn)一些差異,但讓她感到驚訝的是差異竟然大得驚人。平均而言,自閉癥學(xué)生使用非語言智力測驗會比使用韋氏兒童智力量表WISC高出30個百分點(diǎn)。有的孩子甚至高出70個百分點(diǎn)。她說,“根據(jù)你所使用的測試方法不同,你會得到一個關(guān)于孩子們潛力的非常不同的畫面”。其他研究也已經(jīng)證實這種差距,雖然他們認(rèn)為測試之間的差異會稍小一些。
程度最輕的“高功能”自閉癥兒童其實并不是唯一的得分較高的一群。伊莎貝爾最近針對被認(rèn)為是智障的自閉癥兒童進(jìn)行了一項研究。她發(fā)現(xiàn),如果使用非語言測試的,其中約一半的孩子都可以達(dá)到平均范圍內(nèi)。“許多孩子被認(rèn)為是低功能,如果你使用其他測驗方式,你會發(fā)現(xiàn)隱藏在他們背后的潛力,”她說。“如果你給提供他們恰當(dāng)?shù)墓ぞ?,他們完全能夠解決這些復(fù)雜的問題。”
她說,這意味著現(xiàn)在學(xué)校普遍低估了自閉癥兒童在整個譜系上的能力。在學(xué)校廣泛使用的WISC造成了對自閉癥兒童的期望太低,認(rèn)為他們將無法學(xué)會跟其他孩子同樣的事情。根據(jù)測試結(jié)果,人們得出自閉癥兒童不能學(xué)習(xí)的結(jié)論,也許只不過是學(xué)習(xí)他們的方式與其他人不一樣而已。
自閉癥人士的潛能似乎有一些共性的地方--涉及模式識別,邏輯推理,辨別數(shù)據(jù)差異等方面。伊莎貝爾描述在她實驗室的自閉癥女孩可以挑出在邏輯上哪怕是非常細(xì)微的瑕疵。“起初,我們跟她爭論,”伊莎貝爾笑著說,“但幾乎每一次,她都是正確的,而我們的確錯了。”
發(fā)現(xiàn)這些人才,而不是過分專注于孤獨(dú)癥的障礙將他們邊緣化,不僅可以惠及是自閉癥人士本人,更有利于整個社會。莫頓在文中描述,跟他的自閉癥合作伙伴在實驗室從事科學(xué)工作是何等美好的經(jīng)歷。我的功課也因為亞歷克斯而好出很多,盡管有時他會生氣。越來越多的人認(rèn)識到他們的潛力將超出科技范圍并擴(kuò)展到更多的專業(yè),如果能夠給予他們恰當(dāng)?shù)臋C(jī)會的話。
僅僅因為一個測試說有人有某種潛力,并不意味著它就很容易實現(xiàn)。我弟弟德克爾的教師相信,并且測試已經(jīng)證實,他具有隱藏的潛力。但在課堂上,他在聽指令和控制情緒方面經(jīng)常落于人后。“這并不意味著,他們在日常生活中也會很容易,或者說,讓他們的父母或教師感到更輕松,”伊莎貝爾說。“但它表明,他們確有這種推理的潛力,也許我們可以開始嘗試用不同的方法來教他們,同時停止作出他們不能學(xué)習(xí)的假設(shè)。”
越來越多的人開始猜想可能隱藏在自閉癥大腦中的寶藏。如果我們鍥而不舍地尋找,相信我們一定能夠找到。
拓展閱讀;
自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一,自閉癥(孤獨(dú)癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨(dú)癥)查不出病因,無法預(yù)防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨(dú)癥),已經(jīng)成為一個世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨(dú)癥)的認(rèn)識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨(dú)癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,只有通過不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨(dú)癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒有找到,所以暫時是無法完全治愈的。