在清怡社區(qū)辦公室二樓,有這樣一群孩子:他們有的在鋪著泡沫的地板上爬行,有的安靜地坐在小椅子上擺弄著玩具,有的艱難地邁著彎曲的腿蹣跚地走著……是的,他們是一群罹患腦病的孩子,這群孩子中,有自閉癥兒童、腦癱兒童、肌無力兒童……他們是不幸的,他們卻又是幸運(yùn)的,在這里他們得到了周到細(xì)致的照顧和康復(fù)訓(xùn)練。這里,就是腦癱兒童媽媽李靜成立的“手拉手兒童康復(fù)中心”。
>>為了讓腦癱兒子康復(fù),她成了腦癱兒專家
“手拉手兒童康復(fù)中心”的創(chuàng)辦者是今年31歲的李靜。初次見面,她正在二樓的康復(fù)室內(nèi)對一名腦癱兒童進(jìn)行護(hù)理按摩,她另一重身份卻是一名腦癱患兒的母親。“久病成醫(yī)”用在李靜身上再恰當(dāng)不過。李靜告訴記者,兒子張恩睿在八個月的時候查出患有腦癱,還有先天性耳聾,也就從那時開始,她開始帶著兒子輾轉(zhuǎn)全國各地求醫(yī)。
“醫(yī)生說我兒子幾乎沒有康復(fù)的希望,但我不愿聽從命運(yùn)的安排,我不奢望兒子能有多聰明,只要能正常融入社會,在求醫(yī)的那些年里我自己不斷琢磨學(xué)習(xí),漸漸掌握了不少有助于兒子腦癱康復(fù)的技巧,經(jīng)過多年的康復(fù)訓(xùn)練,現(xiàn)在兒子已經(jīng)基本能正常走路了,而且聽力也有了明顯的恢復(fù)。”談及此,李靜堅毅的臉上露出了作為一個母親的自豪。
>>幼吾幼以及人之幼,堅強(qiáng)媽媽成立“康復(fù)中心”
李靜夫婦對兒子傾注了全部心血,在給兒子進(jìn)行康復(fù)的八年時間里,耗資數(shù)十萬元添置了不少專業(yè)康復(fù)器材設(shè)備。隨著自身“醫(yī)治”水平的提高和康復(fù)器械的不斷完善,李靜感覺到,這么多的設(shè)備僅用于自己兒子的康復(fù)訓(xùn)練的話,豈不有些可惜?經(jīng)過考慮,她萌生了讓更多腦病兒童有機(jī)會接受康復(fù)訓(xùn)練的念頭。
今年2月初,李靜夫婦在清怡社區(qū)辦公室二樓租下了近400平方米的場地,并雇傭六七名兒童康復(fù)按摩人員,開始對那些腦病孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,康復(fù)中心暫時起名為“手拉手兒童康復(fù)中心”。至今,在這里進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的孩子已經(jīng)有25名。
做了這么多,李靜卻并未對這些孩子的家庭收取任何費(fèi)用,“自己的孩子就是腦癱兒,對于很多家庭來說相當(dāng)大一部分資金和精力都投入到了孩子身上,再收費(fèi)的話,他們壓力會更大。”
>>資金短缺
希望獲援助
設(shè)備有了,場地有了,對孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的人員也有了,但相應(yīng)的費(fèi)用支出卻成了李靜不得不面對的問題。記者了解到,目前康復(fù)中心有六七名工作人員,“目前我只能給這些康復(fù)人員每個月開出八百元的工資,”李靜說,這些錢全來源于丈夫在外打工和親戚朋友們的籌措。“在工作人員中,負(fù)責(zé)給孩子按摩的張全樂是我的一個朋友,出于對腦病兒童的關(guān)愛和對我現(xiàn)在所做事情的支持,放棄外面按摩師的高薪工作,帶著幾名同事來到這。”李靜說。
對于康復(fù)中心下一步的發(fā)展,李靜感到很沉重,“畢竟家里經(jīng)濟(jì)條件有限,而許多家長正是看中了我們這里免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練才過來的,要是收費(fèi)肯定有不少家長因為經(jīng)濟(jì)問題而放棄對孩子的治療;而不收費(fèi),康復(fù)中心的正常運(yùn)轉(zhuǎn)只會越來越艱難。”李靜希望,如果有社會力量進(jìn)行援助,能夠維持該中心的正常運(yùn)轉(zhuǎn)就好了,“我們沒希望通過康復(fù)中心賺錢盈利,只是希望能讓更多的腦癱疾病兒童得到康復(fù)訓(xùn)練。”
拓展閱讀;
自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一,自閉癥(孤獨(dú)癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨(dú)癥)查不出病因,無法預(yù)防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨(dú)癥),已經(jīng)成為一個世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨(dú)癥)的認(rèn)識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨(dú)癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,只有通過不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨(dú)癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒有找到,所以暫時是無法完全治愈的。
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