托爾斯泰曾說,幸福的家庭都是相似的,而不幸的家庭各有各的不幸。在這里,請跟隨我們認(rèn)識這樣兩個家庭:一個是自臨沂莒南來青打工的魯剛一家,他7歲的兒子在3歲半時便查出患有自閉癥,而今妻子又被查出患有肺癌;另一個是青島本地的張女士一家,她10歲的兒子日前被查出患有罕見的“馬蹄腎”,目前并無治愈良方。孩子是一個家庭的全部,更是一個家庭的未來。不幸發(fā)生在他們身上,這個家庭所承受的困苦可想而知……
7年前,在臨沂市莒南縣壯崗鎮(zhèn)焦莊村,一直沒生育的魯剛和妻子劉蘭花聽到外面有嬰兒哭聲,興奮地跑出去抱回來現(xiàn)在的兒子魯博城。而令他們沒想到的是,孩子在3歲半的時候被檢查出得了自閉癥,為給孩子做康復(fù)治療,他們前后跑了不少醫(yī)院和康復(fù)中心,最后決定長期在青島打工,給孩子做康復(fù)治療。“兒子經(jīng)過治療剛有好轉(zhuǎn),妻子又被查出肺癌,我真快扛不住了。”如今在高昂的化療費用面前,40歲的魯剛不僅要努力打工賺錢,還要想方設(shè)法照顧好這個家……
一家四口蝸居10平米閣樓
記者好不容易才找到魯剛位于東海一路17號的家中。記者看到,一間約有10平方米的閣樓被隔成了三小間,其中兩間作為臥室,除了能放下床幾乎沒有其他空間,在兩間臥室中間是一間廁所、廚房混用的房間。
“一家人吃住都在這里,沒有暖氣,有點冷,您別介意。”當(dāng)天上午,魯剛由于工作原因不在家,他60歲的媽媽王效花正照看著7歲的魯博城,而魯剛的妻子劉蘭花正痛苦地躺在床上。王效花一邊說著一邊讓記者進(jìn)了沒人的一間屋子。記者看到,王效花居住的這間臥室窗戶玻璃碎了,用塑料紙糊上,屋里有臺電風(fēng)扇,“家里的電視機也壞了,沒有別的家電了。”
王效花說,這個不到10平方米的閣樓一個月房租800元,加上水電費一個月要上千元,而一家人的生活全部靠魯剛每月2100元錢的工資。“好歹有兩個臥室,我們能有個地方住就行了,就是苦了孩子。”記者圍著屋子轉(zhuǎn)了一圈,發(fā)現(xiàn)屋里不但沒有暖氣,而且還漏風(fēng)。
撿來的孩子被診斷為自閉癥
打眼一看小博城,并看不出來這個孩子有異樣,但當(dāng)記者問話時,他一句話也不說,只是一個勁兒地玩水。“現(xiàn)在這個樣子我真是沒想到,雖然是撿來的,但我們能養(yǎng)到哪里就養(yǎng)到哪里,不能讓孩子受罪啊。”王效花告訴記者,兒子、兒媳結(jié)婚后很多年一直沒有孩子,有一天凌晨她聽到門外有嬰兒哭聲就喊兒子和兒媳去看,結(jié)果發(fā)現(xiàn)一個剛出生的嬰兒被簡單布料包裹著,肚子已經(jīng)被凍得發(fā)青,“我們趕緊把孩子抱到家里喂溫糖水給暖過來,后來辦了手續(xù)領(lǐng)養(yǎng)了孩子。”
“孩子長到一歲多就會喊爸媽,和其他小孩沒啥區(qū)別,但是從三歲開始就和啞巴一樣不說話,到處鬧騰。”王效花說,魯剛夫妻倆帶著孩子去各地看病,最后在濟(jì)南被確診為多動癥、自閉癥。“孩子從3歲半開始在濟(jì)南市殘聯(lián)連續(xù)治療了8個月,一個月花費3000塊錢,家里沒錢了就不再去了。”王效花說,在家待了兩年半,剛開始孩子看到個男的就喊“爸爸”,后來慢慢地又不說話了。
為了給孩子繼續(xù)做康復(fù)訓(xùn)練,去年7月1日,魯剛一家人來到青島打工。“他們夫妻倆打工賺錢,我就照顧孩子。”王效花說,孩子經(jīng)過兩個月的訓(xùn)練有了明顯好轉(zhuǎn),一家人過得清苦但有盼頭,“沒想到我兒媳婦又被查出了肺癌。”
孩子母親不知自己真實病情
“不知道為什么,做了手術(shù)還是痛得厲害。”在另一間臥室,劉蘭花正躺在床上痛苦地閉著眼睛,“沒想到孩子得了這種病,我們認(rèn)了,一心給他治療,只是我不爭氣又得了肺癌。”
劉蘭花說,去年一家人來到青島后,她和丈夫就各自打工賺錢,魯剛在一家副食品公司開車,她在一家餐館后廚幫忙。“沒想到剛工作兩個月肺部就開始疼痛難忍,幾經(jīng)檢查確診為肺癌。”劉蘭花說,“去年10月份開了刀,隨后又進(jìn)行了三次化療,最后沒錢了就停止了化療。省點錢給孩子治療吧,我這邊能撐就撐。”
“孩子他媽還以為自己做了手術(shù),我們都瞞著她。”王效花說,去年10月份醫(yī)生給劉蘭花開刀后并沒有進(jìn)行手術(shù)。“一看是晚期就不建議手術(shù),只能能通過化療來治療。”
母親劉蘭花:
忍不住了,就吃點止痛藥
聊天中,記者發(fā)現(xiàn)王效花家里除了床和柜子外,幾乎沒有其他家具。王效花說,能從老家?guī)У臇|西她都從老家拿。“油是自己家種的花生榨的,平時每隔十幾天就去汽車站拿煎餅,是孩子爺爺托司機帶的。”說著,王效花從一個紙箱里拿出來一摞煎餅,另外還有一袋蝦皮和蔥,“我和我兒子一般就吃這個,給孩子和他媽吃點菜。”
王效花說,三個月的水電煤氣費等要400多元錢,她正發(fā)愁呢。“周一到周五帶著孩子去做康復(fù)訓(xùn)練,拿著水壺在康復(fù)中心灌點水,周末在家我就盡量少喝水,省點水費。”記者注意到,劉蘭花為了省錢給孩子做康復(fù)治療,更是忍受痛苦不去醫(yī)院,“平時盡量不動,痛得忍不住了我就吃點止痛藥”。
魯剛和劉蘭花一個忙于工作,一個臥病在床,照顧孩子的重?fù)?dān)就落在王效花身上了。而隨著孩子慢慢長大,王效花很擔(dān)心孩子出意外。“孩子經(jīng)常自己掐自己的手,手上都是傷,還經(jīng)??凶约旱囊路?。”王效花說。
拓展閱讀;
自閉癥,又稱孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無法預(yù)防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認(rèn)識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,只有通過不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒有找到,所以暫時是無法完全治愈的。