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自閉癥兒童媽媽欲捐眼角膜“看”兒長大

摘要:從那時起,除了自己病重的8個月,尚美紅一直帶兒子租房培訓。其間,頭發(fā)因放療兩度掉光,原先的直發(fā)再長出來,變成卷發(fā)。背部做放療的部位凹陷下去,像卸掉了一塊骨頭。

  “我真高興!我的眼角膜,沒有一點瑕疵,能捐給看不見的孩子。”

  昨日,43歲的尚美紅在漢口空軍醫(yī)院微笑著,她正在做器官捐獻前的體檢。

  她已與癌癥抗爭了兩年半,她的精神力量來自于一個希望:患自閉癥的4歲兒子,也許哪一天會叫一聲“媽媽”。

  癱瘓前光頭媽媽帶兒培訓

  尚美紅是江西人,2006年嫁到武漢,丈夫朱萬鎖是長江委工程師。

  雖是半路夫妻,但他們非常恩愛。2008年,56歲的朱萬鎖老來得子,兩口子用上兩人的姓,為孩子起名朱尚斌。

  2009年12月,久咳不止的尚美紅確診為肺癌;在中南醫(yī)院做手術時,發(fā)現(xiàn)已有轉移,屬晚期,切除左肺1/4。

  半年后,剛完成6個療程化療的尚美紅,聽到一個不幸的消息:兒子斌斌在省婦幼確診為“廣泛發(fā)育性障礙”,俗稱自閉癥。醫(yī)生說,孩子可能永遠生活在自己的世界里,很難與外界正常交流。

  揪心的尚美紅帶著丈夫和孩子去補拍了一套婚紗照,“等孩子將來懂事了,知道爸爸媽媽美好的樣子。”

  兩個月后,尚美紅催丈夫在武昌街道口租房,方便斌斌在省婦幼兒童早期發(fā)展訓練中心培訓。“1-6歲是發(fā)育障礙孩子康復的關鍵期。抓緊,也許還能有孩子叫媽的那一天。”

  從那時起,除了自己病重的8個月,尚美紅一直帶兒子租房培訓。其間,頭發(fā)因放療兩度掉光,原先的直發(fā)再長出來,變成卷發(fā)。背部做放療的部位凹陷下去,像卸掉了一塊骨頭。

  省婦幼早期訓練中心的老師都記得這個光頭媽媽,她總和丈夫一起接送孩子。“看得出,放化療的病人很虛弱;不過臉上很有精神,非常配合老師。后來有一段時間沒見送了,才知道她已經癱在床上。”

  去年10月10日,一家人帶著斌斌到首義廣場游玩。這是尚美紅最后一次出門,此后她雙腿逐漸癱瘓。

  2011年1月,正在住院搶救的尚美紅從電視中看到,不少孩子因等不到移植眼角膜,生活在黑暗里。

  她說服家人,與市紅十字會簽訂了遺體(器官)捐獻志愿書。

  一周前,尚美紅因腿部浮腫,再次住進漢口空軍醫(yī)院。醫(yī)生介紹,癌細胞已侵入尚美紅的心臟,隨時有生命危險。

  “這次,可能回不去了。”前天,她通過丈夫向紅十字會表達了捐獻意愿。

  “只要是我身體有用的部分,都可以拿去,器官、角膜、皮膚都行。”尚美紅說,她特別想把角膜捐給5歲以下的盲童。

  據(jù)了解,因器官移植的條件嚴格,癌癥患者的器官并不適合移植。

  昨日,按捐獻程序,市紅會愛爾眼科醫(yī)院眼角膜捐獻登記及接收站的眼庫協(xié)調員來到醫(yī)院,為她做抽血及眼部檢查。

  協(xié)調員明維檢查尚美紅的眼部,她微笑地睜著眼睛。醫(yī)生說,角膜質量非常好,沒有任何中老年人常見的眼病。

  “如果用于移植,可使兩三個人恢復光明。”明維說。

  尚美紅非常高興,“雖然我不在了,但我身體的一部分還會在這個世界運轉,就像活著一樣。”她說,想把這份愛延續(xù)下去,看著斌斌長大。

  尚紅美捐器官還有一個想法,“好人有好報”;她能幫助別人,將來也會有人幫助斌斌。

  明維介紹,按國家規(guī)定,器官組織的捐獻者是不能指定接受人的。不過,會盡量滿足她的心愿。尚美紅點頭表示,只要捐給最需要的人就好。她抬起白皙的手腕提醒,如器官不好用,自己的皮膚很好,也能捐。

  昨日,市紅十字會器官捐獻管理中心主任駱剛強表示,市民通過捐獻遺體(器官/組織)延續(xù)愛心,是大愛的體現(xiàn)。

  斌斌,好想你叫聲“媽媽”

  幾天前,記者陪同朱萬鎖帶斌斌去醫(yī)院看媽媽。

  這個背雙肩包的漂亮小男孩,黑漆漆的長睫毛,粉嫩的皮膚,大眼睛不時閃動著調皮的笑。

  “他不怕任何人,只要你拍手,他就會讓你抱。”朱萬鎖說,斌斌只會在他有需要時,按他的方式和你交流,除此之外,不會理你。

  中南醫(yī)院寧養(yǎng)院的大學生志愿者們,一直照顧尚美紅。其中,武大醫(yī)學院大一學生徐武為她拍了一段視頻。“斌斌,媽媽愛你,你要快點喊媽媽,因為媽媽這次病得真的很重了。”尚美紅說。

  此時,斌斌在一旁拿著媽媽喝水的吸管,敲著牙齒,對媽媽的呼喚充耳不聞。他沉浸在這種自閉癥兒童的刻板行為里,一連可以持續(xù)幾個小時。

  拓展閱讀;

  自閉癥,又稱孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無法預防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經成為一個世界性的難題。

  從2008年起,聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關注。

  自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進行康復訓練,只有通過不斷進行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒有找到,所以暫時是無法完全治愈的。

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