自閉癥孩子和一個家庭的負(fù)累

　　當(dāng)我邁進(jìn)石家莊育仁特教學(xué)校的大門時，一個七八歲模樣的男孩正坐在對著門口的墻根兒下洗腳。他低著頭，對于我的出現(xiàn)，沒有任何反應(yīng)。該校負(fù)責(zé)人李向偉老師用略帶疲憊而沙啞的聲音向我介紹，他叫托托，是中度自閉癥患者。

　　從李向偉老師那里，記者得知托托是兩周歲被發(fā)現(xiàn)患有自閉癥的。為了追尋自己的幸福，爸爸絕然地離開了這個家。當(dāng)時全國范圍內(nèi)針對自閉癥康復(fù)治療的地方比較少，媽媽帶著托托跑了好多城市，最后定下了去北京治療。以后的日子里，為了能治好托托的病，媽媽每周都帶著托托奔波于滄州和北京之間。兩年的時間，單身的媽媽投入了很大的精力和財力，效果卻并不理想。直到有一天，托托的姥爺語重心長地跟女兒說：“在北京治療，花錢這么多。孩子，你有什么資本像這樣折騰？”在經(jīng)歷了最初的絕望和痛苦，在抱怨了命運的不公之后，托托的媽媽接受了現(xiàn)實的無奈，將托托送到了石家莊。

　　和托托一樣，患有自閉癥的孩子在育仁特教學(xué)校有三十多名，最小的六七歲，最大的二十多歲。這些孩子來自全國各地，各自的狀況也不盡相同。石家莊本地的孩子，父母每天接送，其他城市送來的孩子，一般情況下，父母都是一個月來看望一次。

　　在李向偉老師的辦公室，一個男孩坐在窗臺旁邊的沙發(fā)上，有時若有所思地聽著我們談話，有時自己發(fā)笑，有時盯著窗外呆呆地發(fā)愣。

　　“他叫彤彤，今年20歲了。由于自閉患者的本身原因，他不能像正常人那樣戀愛結(jié)婚生子。隨著彤彤年齡的增長，彤彤的爸媽已經(jīng)開始為他的未來擔(dān)憂了。他的父母把他送到我們這里來，自己騰出時間去努力掙錢，希望在自己的有生之年能為孩子的將來積累下一筆錢。相較于托托和彤彤，亮亮算得上是幸運兒。“亮亮在我們學(xué)校是比較特殊的一個，他的家庭成員中除了爸爸媽媽還有個姐姐。爸爸媽媽得知亮亮患有自閉癥后，四處求醫(yī)的同時，全家人堅持教亮亮認(rèn)字。亮亮六歲時，已經(jīng)能認(rèn)識四五千個漢字，后來爸媽就把他送到育仁特教學(xué)校，幾年的康復(fù)訓(xùn)練下來，現(xiàn)在已經(jīng)可以將原來機(jī)械的認(rèn)字轉(zhuǎn)化到有意識的組詞，能夠表達(dá)一些自己的簡單想法。如果堅持下去，有可能接受融合教育。他喜歡一個人坐在一邊看書。”李向偉老師言語中透著欣慰。

　　生出自閉癥的孩子，不是父母的錯

　　電影《星星的孩子》5月13日獻(xiàn)映母親節(jié)。女主人公梁錚錚有個七歲的自閉癥兒子新新，丈夫為此離家南下廣東打工。梁錚錚帶著兒子千里迢迢尋找丈夫，卻引出一段情與法的沖突。有影評人表示：“與其說《星星的孩子》是一部關(guān)于自閉癥兒童的電影，不如說這是一部關(guān)于母親成長的電影，顯示著一個母親的惡劣生存環(huán)境。”導(dǎo)演陳苗認(rèn)為，該片更多的是獻(xiàn)給自閉癥患者的父母，希望他們能夠從絕望中漸漸地走出來，以慈悲之心點燃生活的希望。

　　電影源于生活。當(dāng)一個家庭出現(xiàn)自閉癥孩子時，陷入困頓的是整個家庭。當(dāng)孩子剛被確診為自閉癥時，家人無法面對無法接受是必經(jīng)的過程。作為父母，第一個反應(yīng)常常是“我做錯了什么，讓我生了這樣的孩子？”家中的祖輩往往不能理解，把責(zé)任歸咎于孩子的母親。然而，一般父親的挫折感比母親更嚴(yán)重，需要更長時間的調(diào)適。很多家長由于長期的精神壓抑而產(chǎn)生心理問題：抑郁、焦慮、孤獨、放棄自我，一些患兒的父母甚至因此而離婚。

　　“患有自閉癥的孩子是先天性的，生出自閉癥的孩子不是誰的錯。當(dāng)一方以此為由做出離婚決定時，會給另一方帶來了雙重打擊。”李向偉老師感慨地說。

　　可以說，每一個自閉癥孩子都給家庭帶來難以痊愈的傷痛，而自閉癥孩子的家人們最大的壓力是無法接受現(xiàn)實及由此產(chǎn)生的家人關(guān)系緊張以及帶孩子外出時旁人的側(cè)目等。

　　宋女士做全職媽媽全是為了能更好地照看孩子。一家人靠丈夫做小買賣的收入為生。兒子的病情、生活的艱辛讓宋女士心力交瘁，然而他人的指指點點，時時沖擊著她的心理防線。一次，宋女士帶孩子出去辦事兒，由于孩子愛動，不小心打碎了人家一個杯子，結(jié)果招來對方惡語嘲諷。宋女士說：“有這樣一個孩子，我們的壓力已經(jīng)夠大了，希望大家能夠理解我們、包容我們，不要再傷害我們了。”

　　對于宋女士的遭遇，李向偉老師認(rèn)為，自閉癥孩子的父母要接受現(xiàn)實、面對現(xiàn)實，不要怨天尤人，相信有愛就有希望。此外，降低對別人的期待值，給自己一些空間，多做自己喜歡做的事，在生活中找到一個平衡點，這樣才能幫助自己調(diào)整心態(tài)，幫助孩子更好的恢復(fù)

　　只要人人都獻(xiàn)出一點愛，讓“星星”的家庭不再孤單

　　這幾年，越來越多的人開始關(guān)注和了解自閉癥人群。實際上，這一特殊人群的家人也同樣值得關(guān)注。作為自閉癥患者，他們被稱為“星星的孩子“。他們有自己獨特的天地，就像另外一個星球的孩子，不受外界的紛擾；而生活在現(xiàn)實世界中的他們的父母甚至祖父母輩們，卻往往要承載更多。

　　李向偉老師告訴記者，自閉癥患者家庭困難的比較多。“我們學(xué)校收治了一對雙胞胎兄弟，家庭條件很差，爸爸是蹬三輪的，媽媽沒有工作，學(xué)校給他們做了費用減免。”這還算能勉強(qiáng)維持的。不能長期堅持而輟學(xué)的也不在少數(shù)。“學(xué)校已經(jīng)把費用降到了最低，但有幾十個孩子還是不能承受，退學(xué)了。希望社會和有關(guān)部門能在經(jīng)濟(jì)上支援這些家庭。”

　　經(jīng)濟(jì)因素之外，精力、精神上的投入被自閉癥患者的家長稱為壓在整個家庭上的“大山”。事實上，人類社會是多元的，人與人本來就不可能毫無差別，社會應(yīng)該接納自閉癥兒童的不同，理解包容支持這些孩子的家人。不論家庭擁有一個什么樣的孩子，我們都不應(yīng)帶著有色眼鏡去看他們。“希望人人都能獻(xiàn)出一點點愛，為他們打開一扇愛的窗口，在有愛的世界里，讓星星孩子的家庭不再孤單，不再絕望。”。