他們好像只是世界的旁觀者，永遠(yuǎn)旁觀卻不融入體驗(yàn);他們不聾不瞎、眼睛明亮，卻對(duì)周遭事物冷漠以對(duì)，只是封閉在自己的小世界里……今日是第五個(gè)世界自閉癥日，這個(gè)被稱作“星星的孩子”、“小雨人”的特殊群體實(shí)際上都是自閉癥孩子。近日，30名自閉癥孩子在杜甫江閣集結(jié)，在志愿者和家人帶領(lǐng)下，徒步近3公里沿路感受湘江兩岸春的氣息。參與的志愿者和市民均表示，希望能有更多愛(ài)心人士持續(xù)關(guān)注這群特殊的孩子，讓這群“小雨人”沐浴更多的社會(huì)關(guān)愛(ài)。

　　夢(mèng)想是聽(tīng)到一聲“爸爸媽媽”

　　如果家里擁有一個(gè)自閉癥孩子，這個(gè)家庭會(huì)發(fā)生怎樣的變化?

　　“每個(gè)家庭都承受了巨大的痛苦，并耗費(fèi)超乎常人的精力和耐心。”湘愛(ài)天使志愿團(tuán)志愿者譚志勇關(guān)注自閉癥家庭已經(jīng)兩年，在他印象中，無(wú)數(shù)個(gè)自閉癥家庭的父母最大的夢(mèng)想就是，有一天孩子能像正常孩子一樣親熱地挽著他們喊“爸爸媽媽”。

　　其中，最令譚志勇印象深刻的是，自閉癥兒童軍軍的求醫(yī)之路。盡管家庭貧困，但軍軍的父母卻始終耗費(fèi)巨大的愛(ài)心和耐心四處求醫(yī)。2年前，得知湖南愛(ài)彌爾智障人士發(fā)展協(xié)會(huì)可為自閉癥孩子提供干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練后，軍軍的父親獨(dú)自一人帶著軍軍來(lái)到長(zhǎng)沙。父子兩人花了不到300元租了一個(gè)涼臺(tái)充當(dāng)住所，父親在陪伴兒子每日進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練之余，打3份零工苦苦掙錢。

　　比軍軍幸運(yùn)的是洋洋，今年13歲的洋洋從外貌上已與正常的小孩沒(méi)有太多差別。洋洋1歲半時(shí)確診患上自閉癥后，家人一步步從語(yǔ)言、動(dòng)作、感官等細(xì)微訓(xùn)練開始，逐漸培養(yǎng)洋洋對(duì)于外界的感受。如今，洋洋能與他人進(jìn)行簡(jiǎn)單正常的對(duì)話，其獨(dú)特的繪畫才能也被挖掘出來(lái)。但康復(fù)訓(xùn)練10余年家庭已花費(fèi)30余萬(wàn)元，而洋洋的自閉傾向仍無(wú)法根治。

　　重視不足，孩子錯(cuò)過(guò)黃金干預(yù)期

　　“從協(xié)會(huì)1999年成立至今，已經(jīng)陸續(xù)接收了3600余名患有自閉癥的孩子。”湖南愛(ài)彌爾智障人士發(fā)展協(xié)會(huì)肖翠介紹，目前對(duì)于自閉癥孩子最大的誤區(qū)是：社會(huì)認(rèn)識(shí)的不足和關(guān)注不夠。

　　“對(duì)患有自閉癥的孩子，一些家長(zhǎng)往往以為孩子只不過(guò)是性格孤僻、內(nèi)向，只要身體發(fā)育正常，這些都不算什么大病。”肖翠說(shuō)，根據(jù)研究顯示，自閉癥兒童干預(yù)的黃金期是從2歲到6歲。因?yàn)榧胰说暮鲆暫蜕鐣?huì)關(guān)注度不夠，很多自閉癥孩子送來(lái)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練時(shí)，其實(shí)已經(jīng)過(guò)了黃金干預(yù)期。

　　在該中心進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練的一名6歲來(lái)自永州的自閉癥男孩晨晨，3年前送來(lái)時(shí)沉默、木訥，甚至連走路都不會(huì)，吃飯需要他人喂。如今，3年持續(xù)的訓(xùn)練已經(jīng)讓晨晨改變不小。“雖然生活仍不能自理，但晨晨可以簡(jiǎn)單地喊出‘爸爸’、‘媽媽’、‘爺爺’。”肖翠說(shuō)，因?yàn)楦深A(yù)期較晚，晨晨目前的語(yǔ)言水平仍然只能達(dá)到1歲3個(gè)月的水平。

　　在一本名為《星星的光輝》的自閉兒童藝術(shù)作品集里，全是這些“小雨人”用畫筆描繪的色彩鮮亮的世界。一幅名為《星星》的畫作里，小畫家畫上兩顆微笑的星星，表達(dá)“我是一個(gè)星星的孩子，閃著不為人知的光芒，希望得到更多的關(guān)愛(ài)。”

　　呼吁：得到寬容比什么都重要

　　由于現(xiàn)在不少自閉癥孩子的家庭來(lái)自大學(xué)、高級(jí)白領(lǐng)、銀行高層等高知家庭，當(dāng)志愿者和社團(tuán)組織希望組織戶外公開活動(dòng)，邀請(qǐng)自閉癥孩子的父母一起參與時(shí)，往往會(huì)遭到對(duì)方的拒絕。“一方面，他們可能出于保護(hù)孩子免受曝光的目的，另一方面，則可能是家庭的地位等原因。”譚志勇說(shuō)。

　　雖然有些自閉癥兒童通過(guò)一些社會(huì)活動(dòng)得以與外界接觸，但面對(duì)他人異樣的眼光和對(duì)自閉癥兒童異常行為的不理解，都讓這些孩子越來(lái)越抗拒與世界融合。“雖然生活中家長(zhǎng)們面臨這樣那樣的困難，但對(duì)他們來(lái)說(shuō)，能得到更多的寬容比什么都重要。”肖翠說(shuō)，自閉癥不等于自閉。因?yàn)闊o(wú)法正常溝通，他們有時(shí)會(huì)做出一些常人無(wú)法理解的事情，希望社會(huì)上更多人能夠理解他們，而不要排斥他們。

　　拓展閱讀;

　　自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一，自閉癥(孤獨(dú)癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止，自閉癥(孤獨(dú)癥)查不出病因，無(wú)法預(yù)防，也沒(méi)有理想的藥物可以治療，只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨(dú)癥)，已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。

　　從2008年起，聯(lián)合國(guó)大會(huì)將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識(shí)日”，以提高人們對(duì)自閉癥(孤獨(dú)癥)的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。

　　自閉癥治療(孤獨(dú)癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨(dú)癥)是伴隨終身的，目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到，所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。