剛剛過去的4月30日，對于大多數(shù)人來說是一個普通得不能再普通的日子，可對于很多自閉癥兒童來說，卻是一個夢想終結(jié)的日子，因?yàn)樵谶@一天，在五里街道一棟普通的小樓里，一個自閉癥兒童特訓(xùn)機(jī)構(gòu)——九江市廬山區(qū)心星特殊兒童康復(fù)中心的大門永遠(yuǎn)地鎖上了，這所創(chuàng)辦于2009年10月的社會NGO組織，歷經(jīng)風(fēng)雨，幾起幾落，最終沒能熬來自己的第三個生日，就悄然地淡出了公眾的視野，與他們一起消失的，還有12個自閉癥孩子淡藍(lán)色的夢。

　　A、心星特訓(xùn)機(jī)構(gòu)經(jīng)營慘淡黯然關(guān)門

　　4月26日，星期四，這天早晨，空氣清新、天氣晴朗，家住九龍街的潘先生像往常一樣，帶著自己患有自閉癥的孩子小康城(化名)來到位于五里街道的心星特殊兒童康復(fù)中心，準(zhǔn)備進(jìn)行新一天的康復(fù)訓(xùn)練，然而，讓他沒有想到的是，這堂課居然是孩子在心星上的最后一課。

　　“一到學(xué)校，還沒有開始上課，老師就告訴我，因?yàn)閷W(xué)校長期虧損，無力經(jīng)營，準(zhǔn)備于下周一(4月30日)正式停辦。”意外到來的消息讓在座的12位家長一時間無法接受，他們情緒激動地與學(xué)校老師進(jìn)行了交流，“你們就這樣關(guān)門了，今后我們的孩子去哪里?他們的未來怎么辦?”然而，家長們略帶憤怒的挽留并不能改變心星艱難的生存困境，有心無力的老師們在面對家長們希冀的眼神時也只能耐心地解釋。

　　同樣無法接受這一現(xiàn)實(shí)的，還有九江學(xué)院心理協(xié)會的學(xué)生志愿者們，志愿者小汪在得知心星關(guān)門這一消息之后的第一反應(yīng)是：“不會吧，4月2號那天我們還在一起搞個活動，這才過了不到一個月，怎么可能?”的確，在此前的4月2日，第五個國際自閉癥關(guān)注日，心星特殊兒童康復(fù)中心還與市志愿者(義工)聯(lián)合會、心語心特殊教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，在步行街開展“壹基金藍(lán)色行動——關(guān)愛自閉癥兒童大型倡導(dǎo)活動”，呼吁市民認(rèn)識自閉癥，一起為自閉癥兒童康復(fù)做出努力。然而，心星藍(lán)色行動的步伐永遠(yuǎn)的停止在了4月30號，這一天，心星的大門極不甘愿地鎖上了。

　　心星的黯然離去，就像一件微不足道的小事，并沒有在九江公眾的視線里產(chǎn)生多大漣漪。與心星只有一層之隔的九江市廬山區(qū)文化體育廣播電視局的工作人員從記者處得知心星關(guān)門的消息后，才恍然：“難怪過節(jié)(五一)之后就沒有再聽到孩子們的聲音了。”九江市殘聯(lián)副調(diào)研員段謨宏在接受記者電話采訪時也表示，對于心星的關(guān)門他并不知情“他們沒關(guān)門吧，是搬到五里街道那邊去了。”

　　而作為心星的主管部門，廬山區(qū)殘聯(lián)也對她的關(guān)閉好不知情，在電話中，廬山區(qū)殘聯(lián)的工作人員也告訴記者：“心星只是搬家了”。在心星倒閉之前，的確是搬了一次家，而她的倒閉離這次搬家不到2個月。

　　事實(shí)上，在去年12月份，心星就瀕臨倒閉的邊緣，關(guān)鍵時刻，市民李先生出資15000元錢將心星接了下來，之后也是舉步維艱，每個月光發(fā)7個老師，1個做飯阿姨的工資就要14000元多元，房租每月3000多元，而每月收取12個孩子的學(xué)費(fèi)只有14000來元，生活物資全部要往里貼。在堅持了5個人多月以后，心星終于倒下了。

　　在心星曾經(jīng)的辦公地點(diǎn)記者看到，樓道邊“心和星星在一起，心讓星星不孤獨(dú)”的夢想宣言還依然貼在墻壁上，只是這個夢想被兩扇緊鎖的鐵門永遠(yuǎn)地關(guān)在了門外。心星的網(wǎng)站首頁上“用真心為你和孩子搭建一個愛的平臺，撐起一片愛的天空”的辦學(xué)理念還在，但內(nèi)容卻最終定格在4月5日這一天，最新的內(nèi)容就是4月2日自閉癥活動的照片，照片上的孩子們顯得非?？鞓贰?/p>

　　而這些孩子，目前只有5個人轉(zhuǎn)學(xué)到了心語心，而且還在排隊，心語心的負(fù)責(zé)人張卓告訴記者：“對于心星的這些孩子，他會優(yōu)先安排。”盡管如此，還是有7個孩子不知去向。

　　B、我市自閉癥特訓(xùn)機(jī)構(gòu)生存現(xiàn)狀堪憂

　　心星特殊兒童康復(fù)中心，2009年10月由劉金娣、劉蘭芳、程桂元等四位長期從事特殊兒童康復(fù)的教師合力創(chuàng)辦。業(yè)務(wù)主管單位是廬山區(qū)殘疾人聯(lián)合會，屬于社會非營利性機(jī)構(gòu)，NGO組織。2010年4月份加入中國最早的孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)---“心盟”孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)。

　　心星特殊兒童康復(fù)中心成立的目的是為了“讓特殊兒童能更好的融入社會，倡導(dǎo)和推動社會對自閉癥兒童的認(rèn)識，理解，和尊重。”

　　記者曾于去年10月份采訪過心星特殊兒童康復(fù)中心的創(chuàng)辦人劉金娣女士，當(dāng)時她就對心星的未來憂心忡忡：“做為社會公益性組織，我們收取的學(xué)費(fèi)只夠支付老師和辦學(xué)場所的租金，幾個創(chuàng)辦人更是一年只能拿到半年的工資。如果沒有政府相關(guān)部門的支持，僅僅靠我們幾個創(chuàng)辦人單獨(dú)支撐，真不知道能撐到什么時候。”沒想到時隔不到半年多，劉金娣就一語成讖，心星也宿命般地倒在了前進(jìn)的路上。得知心星關(guān)門的消息后，記者曾多此試圖聯(lián)系劉金娣，但電話一直無人接聽。

　　據(jù)了解，除了收取孩子的學(xué)費(fèi)，社會愛心人士捐贈的少量物品和資金外，心星再沒有其他的經(jīng)費(fèi)來源，而社會的愛心捐贈也是少之又少，而且必須全部用于學(xué)生的生活和改善教學(xué)環(huán)境，據(jù)心星網(wǎng)站統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，自去年年初到今年2月份，共收到社會捐贈現(xiàn)金4000元，其他的全部是飲料、小吃和文具用品。

　　其實(shí)，沒有政策扶持、經(jīng)費(fèi)長期不足、沒有穩(wěn)定的場地，招不到足夠的老師等等問題不但是心星倒下的主要原因，也一直是我市NGO組織面臨的主要難題。

　　對于心星的意外關(guān)閉，同為自閉癥孩子特訓(xùn)機(jī)構(gòu)的心語心特教機(jī)構(gòu)創(chuàng)始人張卓深感惋惜：“太可惜了，心星其實(shí)與我們心語心有著很深的聯(lián)系，他們的幾個創(chuàng)辦人以前都在我們這從事過教學(xué)，要是在他們關(guān)門前我知道這個事，我一定會與他們深入的談一談。”

　　事實(shí)上，即使看起來表面風(fēng)光的心語心，目前也還徘徊在虧損的邊緣。張卓告訴記者，在2006年以前，自閉癥的孩子都沒有被列入到殘聯(lián)的工作范疇里面去，心語心的注冊也一直困難重重，這個愿望直到2009年才得以實(shí)現(xiàn)。而社會對自閉癥了解的不夠，使得心語心的發(fā)展舉步維艱。

　　“沒有資金，沒有固定場地，沒有優(yōu)惠的政策，我們現(xiàn)在的發(fā)展也很困難，就說搬家吧，到現(xiàn)在為止我們搬了四次了，你知道對于我們這樣一個草根的民辦的、為殘疾兒童服務(wù)的這樣一個組織，每搬一次家就意味著什么，非常非常艱難，可是我們也非常非常無奈。”張卓說。

　　“我們NGO組織有一句很有意思的話就是我們除了困難我們什么都沒有，真的我們除了困難什么都沒有。”缺錢、缺人、缺場地也成為了九江市特殊教育機(jī)構(gòu)面臨的最大困難。

　　C、自閉癥兒童的未來在那里?

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織的調(diào)查，沒150個孩子當(dāng)中就有一個“自閉癥”患者，記者也從相關(guān)部門了解到，如果按照最低的千分之二比例計算，九江市最少有1000個自閉癥兒童。而讓人揪心的是，這1000個兒童中，目前接受早期干預(yù)治療的僅僅有40多個。在心星關(guān)門之后，九江市目前專業(yè)從事自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的僅心語心一家。

　　“與普通學(xué)校的教育方式不同的是，自閉癥孩子需要一對一的教學(xué)方式，這就使得在培訓(xùn)的投入上需要更多的經(jīng)費(fèi)，“十一五”之前，國家對自閉癥兒童的特殊教育投入還是一個空白，同時缺少社會的關(guān)注和扶持，每個孩子每個月繳納的學(xué)費(fèi)，不夠教師工資、辦公費(fèi)用、房租等開支。”張卓說。目前張卓創(chuàng)辦的心語心特教機(jī)構(gòu)只能容納45個孩子上學(xué)，還有10個孩子在排隊等候。

　　“自閉癥孩子需要的是終身干預(yù)，然而目前我們只做3—7歲的學(xué)齡前干預(yù)訓(xùn)練，這些孩子到上學(xué)的年紀(jì)后就得離開，離開后其他孩子才能進(jìn)來接受治療。但離開后的孩子根本就沒有一家小學(xué)愿意接收，因此很多孩子都不愿意離開，這就導(dǎo)致了許多亟需早期干預(yù)訓(xùn)練的孩子不能及時接受治療，現(xiàn)在我們學(xué)校還有11個孩子在排隊等候，最早的已經(jīng)排3個多月。”

　　心星的突然關(guān)閉，給社會敲響了一警鐘。“目前政府部門沒有任何投入，而社會關(guān)注度又不夠，因此這類機(jī)構(gòu)要生存就要面臨很多困難，而這個困難不是一段時間能解決的。”

　　在一些發(fā)達(dá)國家和地區(qū)，有著龐大和積極活躍的NGO組織，他們涉及慈善、教育、文化、藝術(shù)、環(huán)保、宗教、工會等等，他們的經(jīng)濟(jì)來源主要是社會及私人的捐贈。在美國，各自類型的非政府組織總數(shù)超過200萬個，經(jīng)費(fèi)總數(shù)超過5000億。而我國、特別是九江的NGO組織要達(dá)到這一水平顯然還有很長的路要走，但讓人欣慰的是，最近幾年這些組織發(fā)展環(huán)境有了明顯的改善。

　　“溫家寶總理曾經(jīng)強(qiáng)調(diào)，國家的發(fā)展是為了讓人民活得更有尊嚴(yán)，而自閉癥兒童的教育出現(xiàn)了明顯的斷層，學(xué)齡教育和就業(yè)培訓(xùn)目前還是一片空白，這些孩子只能一輩子呆在家里，他們的尊嚴(yán)在哪里?”

　　值得慶幸的是，隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展和社會的進(jìn)步，越來越多的人開始關(guān)注和重視自閉癥兒童，張卓也正在規(guī)劃心語心機(jī)構(gòu)對自閉癥兒童的終身干預(yù)治療和生活技能培訓(xùn)。“這是一個大工程，靠某一個人和某一個機(jī)構(gòu)根本無法完成，真的希望有一天能由政府出面開展，那我的夢想也就完成了，自閉癥孩子也有了一個可期的未來。”

　　拓展閱讀;

　　自閉癥，又稱孤獨(dú)癥，是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一，自閉癥(孤獨(dú)癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會交往障礙、言語發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止，自閉癥(孤獨(dú)癥)查不出病因，無法預(yù)防，也沒有理想的藥物可以治療，只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時期。攻克自閉癥(孤獨(dú)癥)，已經(jīng)成為一個世界性的難題。

　　從2008年起，聯(lián)合國大會將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”，以提高人們對自閉癥(孤獨(dú)癥)的認(rèn)識和關(guān)注。

　　自閉癥治療(孤獨(dú)癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，只有通過不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨(dú)癥)是伴隨終身的，目前自閉癥的原因并沒有找到，所以暫時是無法完全治愈的。