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記錄孤獨(dú)癥家庭的一天

2015-09-20 來(lái)源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:順著一條小路走進(jìn)去,來(lái)到一家賣(mài)菜的攤位。任德亮選了幾根黃瓜,讓小飛一起挑選,小家伙鼓起勇氣把買(mǎi)好的黃瓜遞給攤主稱(chēng)重。這是任德亮有意鍛煉孩子和生人接觸。

  5月18日,在濟(jì)南二環(huán)南路一間小屋里,37歲的任德亮和往常一樣,6:30起床,下了碗面條,給兒子小飛放上一個(gè)雞蛋。相依為命的爺兒倆,開(kāi)始了一天的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練。

  6歲的小飛,有著長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛,漂亮的大眼睛,看上去和普通孩子并無(wú)二致。觀察后才會(huì)發(fā)現(xiàn),他的眼神有些散,不愿意說(shuō)話。

  他是被稱(chēng)為“星星的孩子”的孤獨(dú)癥患兒。

  3年來(lái),自稱(chēng)是“一只蝸牛”的任德亮當(dāng)?shù)之?dāng)媽?zhuān)刻炫銉鹤訌脑绲酵碜隹祻?fù)訓(xùn)練,失去了一切經(jīng)濟(jì)來(lái)源,連老家唯一的房子也已坍塌。任德亮總是為每月260元的房租犯愁。

  但即使孩子恢復(fù)緩慢,身處最艱辛的環(huán)境,“蝸牛爸爸”始終樂(lè)觀有愛(ài)。

  7:00不敢坐公交孩子會(huì)影響別人

  不到7:00,任德亮和小飛就從家里出發(fā)了,他們要去康復(fù)中心。從家出門(mén)走10分鐘就能到公交站牌,但爺兒倆并不乘坐。“早晨上班人太多,孩子有時(shí)會(huì)怪叫,怕影響別人。”一路上,小飛不能像其他孩子一樣明白交通規(guī)則,遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看見(jiàn)車(chē)來(lái)了,他會(huì)停下來(lái),站在那兒,一動(dòng)不動(dòng)等車(chē)過(guò)去。

  這比起從前來(lái),已是很大的進(jìn)步。“以前我用一根繩子,一頭拴孩子,一頭拴我。”任德亮說(shuō),很多人見(jiàn)了都不理解。其實(shí),孤獨(dú)癥孩子沒(méi)有親近感,只要放手,就會(huì)亂跑。

  一次放學(xué)路上,任德亮不經(jīng)意間放手,小飛跑著撞到正行駛的汽車(chē)上。小飛多處受傷,司機(jī)破口大罵。后來(lái),繩子的長(zhǎng)度一天天縮短,從10米到2米,直至現(xiàn)在不需要繩子,小飛會(huì)主動(dòng)拉起爸爸的手,有了躲避車(chē)輛的意識(shí)。

  3里多路,爺兒倆要步行40分鐘。“小飛不像普通孩子,他要邊走邊玩。”之后,他們?cè)僮?0多分鐘公交車(chē),到達(dá)明天兒童康復(fù)中心,爺兒倆幾乎每天都是最早到的人。

  8:0037歲爸爸和孩子一起做貓咪操

  在康復(fù)中心,像小飛一樣的孤獨(dú)癥孩子有很多,多是媽媽、奶奶陪伴。作為一個(gè)男人,任德亮在人群中顯得很扎眼。

  上午7節(jié)課,每節(jié)課30分鐘。18日的第一節(jié)是音樂(lè),老師帶孩子做貓咪操。音樂(lè)響起,9名孩子和父母一起跟著老師的動(dòng)作做操。簡(jiǎn)單的五指并攏的動(dòng)作,孩子都不能正確完成,需要一遍遍地練習(xí)。

  貓咪操、大象操、小小毛巾操、青蛙和蚊子操……任德亮?xí)蛢鹤右黄鹱?,毫不含糊。盡管對(duì)于這個(gè)37歲的男人來(lái)說(shuō),顯得有些難為情,但他臉上始終在笑,并不斷糾正小飛的錯(cuò)誤動(dòng)作。小飛每做對(duì)一個(gè)動(dòng)作,任德亮都會(huì)大聲說(shuō):“小飛真棒!”

  小飛摟著爸爸,表情極其依戀。這對(duì)于孤獨(dú)癥孩子來(lái)說(shuō),非常難得。視聽(tīng)課上,其他孩子都由父母陪伴,只有小飛獨(dú)自坐在椅子上。“我特意這樣做,讓孩子獨(dú)立起來(lái)。”

  最后一節(jié)課是個(gè)訓(xùn)課,由老師一對(duì)一輔導(dǎo)。老師問(wèn):“西瓜是什么顏色的?”“綠色。”這樣簡(jiǎn)單的問(wèn)答,對(duì)小飛來(lái)說(shuō),是練習(xí)成百上千次后的結(jié)果。任德亮趴在窗戶(hù)上,看著孩子的表現(xiàn)掩飾不住地開(kāi)心。

  12:30對(duì)著鏡頭孩子主動(dòng)喊“耶”

  12:30,康復(fù)訓(xùn)練結(jié)束。記者隨父子倆走出康復(fù)中心,小飛不斷跟記者揮手,發(fā)出“Byebye”的聲音———對(duì)于陌生人,他很排斥。

  走到36路車(chē)站牌,記者遞給小飛一個(gè)新書(shū)包,他開(kāi)心地向小伙伴們展示。“小飛,這是三十幾路車(chē)?”“6。”“新書(shū)包誰(shuí)買(mǎi)的?”“謝謝阿———姨!”躲在站牌后的小飛說(shuō)。這樣大聲的問(wèn)答,每天都在路上發(fā)生,任德亮不放過(guò)每個(gè)讓孩子與外界接觸的機(jī)會(huì)。

  車(chē)來(lái)了,小飛跑向公交車(chē)的最后一排,坐在角落里。對(duì)他來(lái)說(shuō),角落是最安全的。記者為小飛拍照,他竟對(duì)著鏡頭主動(dòng)“耶”地喊了一聲,任德亮叫起來(lái):“這在以前是不可想象的,今天拿到新書(shū)包很高興。”

  到六里山南路轉(zhuǎn)上35路車(chē)。車(chē)上人滿(mǎn)為患,記者詢(xún)問(wèn)要不要換另一趟,任德亮說(shuō):“只能坐K52路,但……”空調(diào)車(chē)比普通車(chē)貴一元錢(qián),這是任德亮的猶豫之處。

  在35路車(chē)上,有前排的乘客為小飛讓座,他并不肯坐。前排太多的人會(huì)讓他排斥,小飛發(fā)出叫聲,任德亮趕緊上前安撫,小飛才安靜下來(lái)。車(chē)上有人投來(lái)詫異的目光,任德亮顯得很不好意思。

  12:53門(mén)上貼的照片讓孩子慢慢找到家

  公交車(chē)到達(dá)濟(jì)南市林業(yè)局站,選擇在這附近租房子是因?yàn)楸阋耍伦庵挥?60元。

  順著一條小路走進(jìn)去,來(lái)到一家賣(mài)菜的攤位。任德亮選了幾根黃瓜,讓小飛一起挑選,小家伙鼓起勇氣把買(mǎi)好的黃瓜遞給攤主稱(chēng)重。這是任德亮有意鍛煉孩子和生人接觸。

  快到家門(mén)口時(shí)小飛跑起來(lái),熟悉的環(huán)境讓他心安。任德亮說(shuō),孩子開(kāi)始并不認(rèn)識(shí)家,常敲別人家的門(mén),后來(lái)他在門(mén)上貼上父子倆的照片,孩子逐漸能找到了。

  這是一棟年代久遠(yuǎn)的樓房,一梯九戶(hù),大多數(shù)房間沒(méi)有人居住。和繁華的城市比起來(lái),這里似乎是另一個(gè)世界。

  13:05畫(huà)櫻桃父子倆每天練習(xí)200次

  進(jìn)家門(mén)前,任德亮不斷和記者說(shuō),家里“啥也沒(méi)有,你們別介意”。當(dāng)打開(kāi)家門(mén)時(shí),記者和同事們?nèi)糇×恕?/p>

  10平方米的房間里只有一張床、一張簡(jiǎn)易桌子,甚至沒(méi)有一把椅子。疊放整齊的衣服放在角落的地上,旁邊是孩子的幾樣玩具,早上做飯的鍋還沒(méi)刷,任德亮尷尬地朝記者笑了笑。

  上了半天課的小飛要睡覺(jué),大家退了出來(lái)。一小時(shí)后記者再回來(lái)時(shí),小飛仍在熟睡,桌上放著半碗黃瓜片,顯示他們已吃過(guò)午飯。

  小飛醒來(lái)后,父子倆開(kāi)始溫習(xí)上午的功課。練習(xí)數(shù)次后,做起“畫(huà)櫻桃”的游戲。小飛的協(xié)調(diào)能力極差,任德亮在一張白紙上畫(huà)出小圓點(diǎn),孩子把這些小圓點(diǎn)連起來(lái),就成了一個(gè)櫻桃。這樣的練習(xí),父子倆每天做200次。

  父子倆坐在桌前反復(fù)練習(xí),“小飛真棒”、“小飛好厲害”的聲音不斷回蕩在空曠的走廊里。任德亮說(shuō),晚上八九點(diǎn)孩子會(huì)入睡,他才能忙活著拖地洗衣服。

  17:30,記者和父子倆告別,路上遇到一群剛放學(xué)的小學(xué)生。能到普通孩子中去,去普通學(xué)校上一天學(xué),是任德亮父子倆的夢(mèng)想。

  對(duì)話“蝸牛爸爸”陪孩子做康復(fù)比煤礦下井還累

  從小飛3歲被查出孤獨(dú)癥開(kāi)始,任德亮始終未放棄。他和兒子一起,演繹了現(xiàn)實(shí)版《海洋天堂》。他說(shuō),想告訴身邊像他一樣“掙扎”著的這一特殊群體的父母?jìng)?mdash;——孤獨(dú)癥兒童是快樂(lè)的,真正感到“不快樂(lè)”的是家長(zhǎng);孤獨(dú)癥不可怕,可怕的是家長(zhǎng)的“孤獨(dú)”。

  真正“孤獨(dú)”的是父母記者:小飛現(xiàn)在康復(fù)情況如何?

  任德亮:孩子4歲8個(gè)月時(shí)還不說(shuō)話,只發(fā)出動(dòng)物一樣的尖叫,轉(zhuǎn)圈、搖頭等,有時(shí)會(huì)攻擊別人并有自殘傾向。在康復(fù)中心訓(xùn)練了半年多,語(yǔ)言發(fā)展較快,怪異行為減少,認(rèn)知和自理能力加強(qiáng),偶爾還有主動(dòng)交流的需求。

  記者:康復(fù)中有難忘的事嗎?

  任德亮:第一天,我一整天沒(méi)喝水,也沒(méi)上廁所。因?yàn)榭祻?fù)中心里,有的是媽媽帶著男孩,孩子去男廁所,媽媽也得跟著進(jìn)去照顧孩子。為避免尷尬,我一天沒(méi)喝水,沒(méi)上廁所?,F(xiàn)在我也盡量少喝。

  記者:對(duì)于孤獨(dú)癥,部分家長(zhǎng)不愿意公布于眾,你為什么愿意公布?

  任德亮:去康復(fù)的路上有家超市,有時(shí)小飛進(jìn)去買(mǎi)5毛錢(qián)的棒棒糖,店主是位年長(zhǎng)的大姨,經(jīng)過(guò)交流她知道小飛的情況。從那以后再去,她會(huì)主動(dòng)同小飛交流,這對(duì)孩子是很大的鍛煉。我感覺(jué),只要?jiǎng)e人接納,對(duì)我們爺兒倆就是鼓勵(lì)。應(yīng)讓全社會(huì)了解孤獨(dú)癥,雖然是特殊的群體,我們也要活出價(jià)值。

  “吹氣”當(dāng)“親親”,也挺好 記者:日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練枯燥嗎?

  任德亮:說(shuō)不枯燥是假。我以前是煤礦工人,陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練比煤礦下井還累。只要孩子有一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,我就覺(jué)得值。

  記者:小飛有讓你特別驚喜的時(shí)候嗎?

  任德亮:有次我教他拍拍手、指鼻子,這樣一個(gè)簡(jiǎn)單動(dòng)作對(duì)他來(lái)說(shuō)很困難。剛開(kāi)始他要么指眼睛,要么指嘴巴,后來(lái)他不練了。我先是畫(huà)畫(huà),讓他指畫(huà)上的人,后來(lái)指爸爸。練習(xí)兩個(gè)月后,有一天我說(shuō)小飛,拍拍手、指鼻子、指嘴巴,沒(méi)想到他做出來(lái)了,而且還念出聲。當(dāng)時(shí)我覺(jué)得有多大付出就有多大回報(bào),千萬(wàn)別放棄。

  記者:想過(guò)回報(bào)嗎?

  任德亮:從得知孩子有病后,就沒(méi)想過(guò)有啥回報(bào)。一次,孩子對(duì)著我的臉做了個(gè)吹氣的動(dòng)作。我明白他是想親親我,因?yàn)楣陋?dú)癥孩子做標(biāo)準(zhǔn)的親吻動(dòng)作太難。我就想,吹氣當(dāng)親親也挺好,我很知足了,這就是回報(bào)(說(shuō)到這里,這個(gè)37歲的漢子忍不住紅了眼圈,眼淚奪眶而出)。我有意鍛煉他的自理能力,讓他倒水,有時(shí)他會(huì)提醒我水燙,孩子知道心疼我了。

  記者:現(xiàn)在最大的心愿是什么?

  任德亮:生活能自理是我對(duì)小飛最大的心愿。我希望大家都來(lái)關(guān)注孤獨(dú)癥群體?,F(xiàn)在,多虧康復(fù)中心免除了小飛每月2000多元的康復(fù)費(fèi)用。但每月1000多元的生活費(fèi)仍沒(méi)有著落,親戚朋友早已借遍了。我在我們當(dāng)?shù)卦o孩子申請(qǐng)低保,多次碰壁。希望教育、民政、殘聯(lián)等聯(lián)合起來(lái),讓孤獨(dú)癥孩子有機(jī)會(huì)上學(xué)、入保險(xiǎn)等。

  記者手記

  采訪中,我被一名男人、一名父親的堅(jiān)強(qiáng)深深打動(dòng)。為了兒子,他一貧如洗,但他的愛(ài)滿(mǎn)滿(mǎn)當(dāng)當(dāng)。

  和任德亮父子倆在一起時(shí),小飛一遍遍做著普通孩子輕而易舉就能做到的動(dòng)作。任德亮則不厭其煩,成百上千遍教著小飛。他對(duì)我說(shuō),自己以前脾氣并不好,自從孩子查出病來(lái),他一下變得有耐心了。

  我想對(duì)這名父親說(shuō),其實(shí)那是愛(ài)的力量。“阿姨,再見(jiàn)。”小飛對(duì)我揮著手,雖然發(fā)音不清晰,但這已是從前想也不敢想的事。

  據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì),全球每20分鐘就有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子誕生。這些看似冷漠,實(shí)則內(nèi)心快樂(lè)的孩子,需要你我在內(nèi)的每個(gè)人的關(guān)注。

  

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