有一種孩子叫“星星的孩子”,它源自一部關(guān)于自閉癥兒童的電影《星星的孩子》。這群孩子承受著別人不知道的內(nèi)心孤獨(dú);有一種家庭,因?yàn)榛加?ldquo;自閉癥”的子女而陷入困境。這些孩子的外表并不特殊,卻幾乎從不與人交流,很多孩子到了兩三歲都未曾開(kāi)口叫過(guò)爸爸媽媽。如何帶領(lǐng)孩子走出孤獨(dú)?并非單純的醫(yī)學(xué)問(wèn)題,而是一個(gè)考驗(yàn)智慧、耐性與愛(ài)心的社會(huì)問(wèn)題。
她叫彤彤
在二號(hào)井職工宿舍,彤彤正坐在椅子上看電視,她看上去比上次胖了些??吹接腥诉M(jìn)來(lái),彤彤轉(zhuǎn)過(guò)頭沖我們笑了下。任城區(qū)慈善總會(huì)的焦大姐說(shuō):“彤彤,來(lái)吃餅干!”彤彤目不轉(zhuǎn)睛的盯著電視,不予理會(huì)。彤彤的媽媽馬海燕接過(guò)餅干,放到彤彤嘴邊,“彤彤,吃吧!”彤彤這才將餅干接過(guò)去,眼睛還是看著電視機(jī)屏幕,餅干碎屑掉了一地。
馬海燕告訴記者,在彤彤兩歲時(shí),發(fā)現(xiàn)她與正常的兒童不一樣,眼神呆滯,聽(tīng)不懂大人說(shuō)的話,對(duì)別人的話也沒(méi)有任何反應(yīng)。也就在那時(shí),彤彤的父親迷上了網(wǎng)戀,與彤彤的母親離了婚。馬海燕一個(gè)人帶著彤彤先去濟(jì)南又去北京,掛上號(hào),排了一夜的隊(duì)等著給彤彤查看病情,最終,醫(yī)生確診彤彤得的是兒童自閉癥。現(xiàn)在,彤彤已經(jīng)10歲,生活依舊不能自理,彤彤不會(huì)說(shuō)話,不認(rèn)得任何人,大小便常常失禁,一天要換幾身衣服。
單身母親一刻不敢放松
幾年來(lái),都是馬海燕一個(gè)人照顧彤彤,穿衣、梳頭、做飯、喂飯、洗衣服。白天,彤彤的精神很好,幾乎不睡覺(jué),但馬海燕一刻也不敢放松,時(shí)刻盯著彤彤,一不小心,彤彤就會(huì)跑出去,有時(shí)候不讓她出去,彤彤還會(huì)咬人。為了方便照看彤彤,馬海燕與70多歲的老母親住在一起,母孫三人住在一間30多平米的老職工宿舍。彤彤的行動(dòng)主要在這間房子里,有時(shí),馬海燕會(huì)帶著彤彤下樓走走,這是彤彤最高興的時(shí)候。馬海燕形容女兒像脫韁的野馬,拉都拉不住。
春節(jié)前,馬海燕被二號(hào)井工會(huì)安排到二號(hào)井機(jī)廠工作,從早8點(diǎn)到下午5點(diǎn),上班時(shí)間比較自由,家里如果有事可以隨時(shí)請(qǐng)假,考慮到彤彤的特殊情況,馬海燕被允許遲到早退。馬海燕工作后照看彤彤的重?fù)?dān)落在了馬海燕的母親身上,馬海燕的母親剛剛做了子宮腫瘤切除手術(shù),現(xiàn)在行動(dòng)也很不方便。馬海燕現(xiàn)在最擔(dān)心的就是彤彤的教育問(wèn)題,她連自理能力都沒(méi)有,不能說(shuō)話,有時(shí)候教她一件事,說(shuō)上半個(gè)小時(shí),她也不能明白。
教育是最大問(wèn)題
據(jù)任城區(qū)慈善總會(huì)的吳主任介紹,目前,每1000個(gè)孩子當(dāng)中就有16個(gè)“自閉癥”患者,在我市為自閉癥兒童家長(zhǎng)舉辦的一場(chǎng)培訓(xùn)中,前來(lái)參加培訓(xùn)的家長(zhǎng)就有300多個(gè)?,F(xiàn)在,自閉癥兒童最大的問(wèn)題是教育問(wèn)題,出現(xiàn)了明顯的斷層,與普通學(xué)校的教育方式不同的是,自閉癥孩子需要一對(duì)一的教學(xué)方式,這就需要教學(xué)老師付出更多的耐心和精力。此外,學(xué)前教育和就業(yè)培訓(xùn)目前還是一片空白,這些孩子只能一輩子呆在家里。
彤彤得的是自閉癥,又叫孤獨(dú)癥,是一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。這種病的發(fā)病率男性遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于女性,主要表現(xiàn)為:與他人溝通交流障礙,大多智力發(fā)育延遲極不均衡,大多數(shù)患者言語(yǔ)很少,嚴(yán)重的病例幾乎終生不語(yǔ),會(huì)說(shuō)會(huì)用的詞匯極其有限,不認(rèn)識(shí)周圍的事物和人,即使是自己的父母也不記得。自閉癥的兒童通常脾氣暴躁,伴有攻擊和自殘行為。
拓展閱讀;
自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴(yán)重的疾病之一,自閉癥(孤獨(dú)癥)的表現(xiàn)癥狀為以明顯的社會(huì)交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨(dú)癥)查不出病因,無(wú)法預(yù)防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓(xùn)練。2-7歲是訓(xùn)練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨(dú)癥),已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國(guó)大會(huì)將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識(shí)日”,以提高人們對(duì)自閉癥(孤獨(dú)癥)的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨(dú)癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨(dú)癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。
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