他們被稱(chēng)為“星星的孩子”，像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠，不可琢磨;他們不關(guān)注周?chē)澜?，不愿和人?duì)視，不愿講話(huà)。他們?cè)卺t(yī)學(xué)上被稱(chēng)之為孤獨(dú)癥兒童。

　　兒童孤獨(dú)癥又被人們稱(chēng)為兒童自閉癥，是一類(lèi)以嚴(yán)重孤獨(dú)，缺乏情感反應(yīng)，語(yǔ)言發(fā)育障礙，刻板重復(fù)動(dòng)作和對(duì)環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。最初稱(chēng)為嬰兒孤獨(dú)癥，現(xiàn)今又統(tǒng)稱(chēng)孤獨(dú)性障礙。它屬于普遍性發(fā)育障礙。無(wú)論在成因、發(fā)展方式和治療手段和成年人的孤獨(dú)癥都有很大區(qū)別，它是一種嚴(yán)重的嬰幼兒發(fā)育障礙。以社會(huì)交往異常;溝通異常;及局限、刻板、重復(fù)行為三方面的異常，及以3歲前起病為特征。

　　近日，2007年北京孤獨(dú)癥國(guó)際論壇暨研究進(jìn)展研討會(huì)在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院召開(kāi)，來(lái)自國(guó)內(nèi)外的孤獨(dú)癥專(zhuān)家和100多名孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)參加了此次研討會(huì)。在會(huì)議間隙，筆者走訪了幾位孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)，傾聽(tīng)了他們心中不為人知的痛苦。

　　“我寧愿他們是聾子，是啞巴”

　　“我寧愿自己的孩子是聾子，是啞巴，也不愿意相信他們是孤獨(dú)癥……”秋爸爸不斷地重復(fù)著這句話(huà)。秋爸爸是一對(duì)雙胞胎的父親，他怎么也沒(méi)有想到讓他驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然是孤獨(dú)癥。

　　秋爸爸告訴筆者，剛生下寶寶、貝貝的時(shí)候他們很驕傲，用雙胞胎車(chē)推著他們走在路上，別人都投來(lái)了羨慕的眼神，但后來(lái)的結(jié)果讓他們一下子從天上掉到了地下。

　　“孩子是2002年冬出生的，發(fā)育一直很正常。但后來(lái)發(fā)現(xiàn)，其他同齡的孩子都開(kāi)始講話(huà)了，他們卻到兩歲多了也不開(kāi)口說(shuō)話(huà)，鄰居們都說(shuō)孩子金口不開(kāi)，說(shuō)話(huà)越晚越聰明，但我們自己心里還是很著急。”秋爸爸告訴筆者，一次和朋友的閑聊中，朋友說(shuō)，這兩個(gè)孩子是不是得了孤獨(dú)癥啊，他聽(tīng)了后就覺(jué)得特別刺耳，感覺(jué)是說(shuō)孩子壞話(huà)一樣。但最后通過(guò)行為量表的測(cè)試，很多表現(xiàn)都對(duì)得上，“比如說(shuō)你叫他，他連看都不看一眼，但只要一放《天線(xiàn)寶寶》，他們就都跑過(guò)來(lái)了。他們都很好動(dòng)，爬桌子、爬書(shū)架，但哥倆也從來(lái)不一起玩，也從不搭理我們，需要什么的時(shí)候，就拉著你的手到那個(gè)東西的旁邊。”

　　孤獨(dú)癥是最消耗資源的一類(lèi)病，需要投入大量的金錢(qián)、時(shí)間、精力，“我們?yōu)樗麄兓ǖ腻X(qián)已經(jīng)相當(dāng)于一輛奧迪車(chē)了。”由于每天要進(jìn)行半天干預(yù)訓(xùn)練，早晨六點(diǎn)半就要由奶奶送寶寶、貝貝去小區(qū)的幼兒園，中午秋爸爸長(zhǎng)期包了一輛小車(chē)送他們?nèi)?0公里外的兒童康復(fù)訓(xùn)練中心進(jìn)行干預(yù)治療。“最起碼要求他們不攻擊人、不撞桌子、生活可以自理。當(dāng)時(shí)送他們?nèi)ビ變簣@的時(shí)候也沒(méi)敢給學(xué)校說(shuō)孩子有孤獨(dú)癥，惹了很多禍，現(xiàn)在我們最大的目標(biāo)就是能讓他們?nèi)谌肷鐣?huì)。平時(shí)他們?cè)诩依镆覀?，我們連叫都不叫一聲，主要是擔(dān)心如果叫了，他看到自己的方法奏效了，高興了，以后就養(yǎng)成了咬人這樣的習(xí)慣。”

　　“我們一直難以接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)，我們帶著他們?nèi)z查耳朵，檢查聲帶……我們寧愿他們是聾子、是啞巴，也不愿相信他們是孤獨(dú)癥。”

自閉癥</a>兒童需要終身干預(yù)渴望政府關(guān)注" src="http://img.jianke.com/article/201509/20150919193732466.jpg" />

　　孤獨(dú)癥發(fā)病原因尚在研究中

　　“她的很多行為不能被別人所理解”

　　見(jiàn)到雪雪時(shí)，是在她家樓下。第一次看到筆者，雪雪就撲上來(lái)抱住筆者，一個(gè)勁兒的玩起筆者脖子上的項(xiàng)鏈。旁邊的媽媽杜佳不好意思地笑笑說(shuō)：“有一次我們?nèi)ノ鲉螆D書(shū)大廈，雪雪看到一位賣(mài)書(shū)的阿姨挺漂亮，就一下抱住了她，那位女士就一把推開(kāi)雪雪：‘干什么呀!一邊去!’孩子太單純了，根本不懂得社交規(guī)則，她的很多行為不能被別人所理解。”

　　杜佳夫婦一直不知道雪雪患有孤獨(dú)癥，雖然孩子表現(xiàn)和別人有些不一樣，但他們一直以為是孩子的性格問(wèn)題。直到有一次社區(qū)里為幼兒進(jìn)行免費(fèi)檢查，有一些事雪雪不會(huì)做，醫(yī)生說(shuō)孩子可能是孤獨(dú)癥。“我當(dāng)時(shí)心里一驚，想著不大可能吧。”但最后的一系列事情越來(lái)越讓杜佳覺(jué)得自己的孩子不大對(duì)勁兒，后來(lái)帶孩子去北京大學(xué)第六醫(yī)院檢查，雪雪被確診為孤獨(dú)癥。“我一下子明白了孩子為什么平時(shí)很少和我們交流，為什么跟我們不夠親近。”

　　“你叫她，她也不理你，但她的耳朵確實(shí)沒(méi)問(wèn)題。她如果喜歡你，就會(huì)毫無(wú)顧忌地上去抱你”。在杜佳家中，丈夫和志愿者陪雪雪玩起了“抓老虎”的游戲，志愿者介紹，這也是干預(yù)治療的一種方法，雪雪和爸爸一遍一遍的玩著，媽媽杜佳在一旁用“吉祥三寶”的曲調(diào)一遍一遍的唱著歌，想引起雪雪的注意。很難想象，一個(gè)名牌大學(xué)的老師，為了她孤獨(dú)癥的女兒，不知要唱多少遍“吉祥三寶”，才能讓女兒有所改變。

　　渴望政府和社會(huì)關(guān)注

　　兒童孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重影響兒童心理發(fā)育和社會(huì)功能的疾病。孤獨(dú)癥孩子的特點(diǎn)一般來(lái)說(shuō)是沒(méi)有目光對(duì)視，不與別人交流，有一些刻板行為，如天天要穿一樣的衣服、走一樣的路……自1982年中國(guó)大陸首次報(bào)道兩例孤獨(dú)癥患兒以來(lái)，該疾病逐漸被精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域所認(rèn)識(shí)，并日益得到醫(yī)學(xué)界、特殊教育界的關(guān)注和重視。這種病就不可能治愈，需要終身干預(yù)，很多患者雖然干預(yù)的效果很好，但是他們的社交仍然有問(wèn)題。

　　五彩鹿兒童康復(fù)訓(xùn)練與研究中心的付老師告訴筆者，中國(guó)孤獨(dú)癥兒童的發(fā)病率是1.5‰，近幾年來(lái)，孤獨(dú)癥發(fā)病率一直在上升，但具體的病因還一直處于研究階段。

　　“孤獨(dú)癥兒童比弱智兒童還要難教，還要花費(fèi)時(shí)間和精力去培育。”北京六院的賈醫(yī)生告訴筆者，現(xiàn)在很多面向孤獨(dú)癥兒童的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)都是民辦的，有的甚至是學(xué)生家長(zhǎng)自己辦的，專(zhuān)業(yè)人員很少?，F(xiàn)在很多孤獨(dú)癥的孩子只能在一些機(jī)構(gòu)進(jìn)行干預(yù)治療，不能進(jìn)幼兒園跟其他小朋友一起學(xué)習(xí)。

　　據(jù)了解，中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)今年年初表示，每個(gè)省至少要有一個(gè)孤獨(dú)癥患者的培訓(xùn)康復(fù)中心。“我希望到那時(shí)，這些孩子能有一個(gè)良好、寬松的生長(zhǎng)環(huán)境。”付老師說(shuō)。