父母最期待的莫過(guò)于孩子早點(diǎn)成人。但自閉癥和智障孩子的父母卻怕孩子成年。因?yàn)?，看護(hù)的壓力越來(lái)越大。

　　“我們做父母的百年之后，這些孩子該怎么辦?這是我們最不愿想、不敢想又不得不想的問(wèn)題。我們希望他們能有一個(gè)容身之地、庇護(hù)之所，而這，靠我們個(gè)體家庭的努力是難以實(shí)現(xiàn)的。”近日，40多名家有自閉癥孩子的家長(zhǎng)集體寫信，向政府部門呼吁設(shè)立適合大齡自閉癥、智障者的庇護(hù)機(jī)構(gòu)。

　　一關(guān)就是6年,柯先生一家四口，兒女雙全。本應(yīng)很幸福，卻因兒子患有自閉癥，讓他心如槁木。

　　“看同事的孩子今年在準(zhǔn)備高考，我只能羨慕人家。”柯先生說(shuō)，兒子今年18歲了，兩歲時(shí)被查出患有自閉癥，在市殘聯(lián)康復(fù)中心康復(fù)培訓(xùn)至14歲，之后一直呆在家里，至今已6年，因?yàn)闆]地方去。

　　雖然已經(jīng)成年，柯先生的兒子能做的事情也很有限。經(jīng)過(guò)康復(fù)中心千百次的訓(xùn)練，他現(xiàn)在會(huì)吃飯、洗臉、上廁所，不過(guò)也很勉強(qiáng)。每天起床后，他用毛巾沾水在臉上抹一下，就算洗完了。吃飯時(shí)，會(huì)吃得滿桌都是飯粒。

　　由于不懂調(diào)節(jié)熱水器，至今，他還不會(huì)洗澡，日子過(guò)得也很單調(diào)，每天大部分時(shí)間在看電視，有時(shí)在自己房間對(duì)著墻壁發(fā)呆，有時(shí)會(huì)說(shuō)些什么，但“頭尾搭不上”，偶爾還會(huì)傷害自己，用頭撞墻。

　　“小時(shí)候還能把他鎖在家里，現(xiàn)在要保證家里24小時(shí)有人。我愛人想買菜，都要等我或女兒回家了再出門。不然，他會(huì)把家里的東西一件件扔出窗外。”柯先生說(shuō)，他們夫婦原本都在待遇豐厚的外企工作。但為了兒子，他妻子16年前辭去工作，成了全職媽媽?？孪壬墓ぷ饕矝]堅(jiān)持多久，因?yàn)樽鲣N售經(jīng)常要出差，顧不了家?，F(xiàn)在，他靠打零工賺錢，每月收入不到3000元，勉強(qiáng)維持一家人的生活。

　　“家里有個(gè)這樣的孩子，有苦只能往肚子里咽，過(guò)一天算一天。”10多年來(lái)，柯先生夫婦都在憂慮：兒子將來(lái)怎么辦?

　　柯先生說(shuō)，當(dāng)初想著有了女兒，一家人狀態(tài)就沒那么差，但現(xiàn)在反而覺得害了女兒。因?yàn)榕畠捍罅?，照顧他們夫婦就很累了，難道女兒老了，也要照顧自閉癥哥哥?

　　【家長(zhǎng)憂慮】,“不可能也不允許用鐵鏈拴住他們”

　　在廈門，并不止柯先生有這樣的焦慮。蘇女士已經(jīng)40多歲了，是雙職工家庭。今年，她的自閉癥兒子即將從市特校畢業(yè)，也沒處去，只能回家。以前，她的父母還可以幫著照看孩子，但如今，兩位七八十歲的老人自己也已年邁體弱，需要他們照顧，未來(lái)一家人生活該如何安排，讓她特別焦慮。

　　日前，和他們有同樣遭遇的40多位家長(zhǎng)集體致信政府部門，呼吁設(shè)立適合大齡自閉癥、智障孩子的庇護(hù)機(jī)構(gòu)。這40多個(gè)有自閉癥、智障孩子的家庭，絕大部分在島內(nèi)，這些孩子多數(shù)是90后，有的即將從市康復(fù)中心、市特校畢業(yè)，而有的一直被關(guān)在家里。

　　“我們的看護(hù)壓力來(lái)自于缺少人力。”家長(zhǎng)們?cè)谛胖姓f(shuō)，“我們45歲左右，上有老下有小，多數(shù)必須上班養(yǎng)家糊口;我們的孩子已近20歲，看護(hù)他們的祖父母?jìng)円捕歼M(jìn)入古稀之年，已無(wú)法再承受擔(dān)這重任;這類孩子不如正常人可愛，多數(shù)還有許多古怪行為，很難請(qǐng)到愿意看護(hù)他們的保姆，我們上班時(shí)不可能也不允許用鐵鏈拴住他們。”

　　“如何安頓他們，令我們每個(gè)家庭都幾近崩潰。許多家庭由此破裂，或出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困難、失業(yè)、貧困、遺棄等社會(huì)問(wèn)題。”家長(zhǎng)們很無(wú)奈。

　　【家長(zhǎng)建議】建庇護(hù)機(jī)構(gòu)，家長(zhǎng)分擔(dān)部分管理費(fèi)

　　“有一個(gè)讓我們安心寄托孩子的地方，成為我們迫切的共同需要。”這些家長(zhǎng)們說(shuō)。

　　據(jù)了解，目前，我市已建立一些智障人群就業(yè)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，但門檻的設(shè)置使這部分孩子中的多數(shù)沒有條件進(jìn)入。比如福樂(lè)家園，入園條件要求輕度(四級(jí)以下)智障、能自行來(lái)往。而這些家長(zhǎng)的孩子大多智力殘疾三級(jí)以上，出門都得陪護(hù);福樂(lè)家園重在職業(yè)培訓(xùn)援助，而這些孩子更需要的是庇護(hù)、托養(yǎng)。

　　家長(zhǎng)們呼吁政府牽頭設(shè)立適合大齡自閉癥孩子的庇護(hù)機(jī)構(gòu)(庇護(hù)工場(chǎng)、工療機(jī)構(gòu))，他們?cè)敢獬袚?dān)部分管理費(fèi)用。從近期目標(biāo)來(lái)看，可解決家長(zhǎng)上班期間的看護(hù)培訓(xùn)問(wèn)題;從長(zhǎng)遠(yuǎn)目標(biāo)來(lái)看，可解決這個(gè)特殊群體今后的生存和社會(huì)問(wèn)題。

　　家長(zhǎng)們建議，機(jī)構(gòu)功能定位為“教育培訓(xùn)+力所能及的勞動(dòng)+看護(hù)”，為大齡自閉、智障孩子提供一個(gè)安全的去處，讓孩子離開學(xué)校后有再教育的機(jī)會(huì)。同時(shí)，為那些無(wú)法自理的孩子給予一些必要的看護(hù)，解決在職父母家庭的實(shí)際困難。他們說(shuō)，位于市殘聯(lián)二、三、四樓特需兒童訓(xùn)練中心計(jì)劃搬遷，空出的場(chǎng)所就可以作為大齡的中重度自閉及智障孩子的庇護(hù)工場(chǎng)。

　　【部門回應(yīng)】政府應(yīng)予重視，成立專門照料托養(yǎng)中心

　　家長(zhǎng)們的想法可行嗎?接到記者電話，市殘聯(lián)理事長(zhǎng)曾毓琦深深地嘆了口氣。她也替這部分家長(zhǎng)著急。“我覺得這件事應(yīng)該做!”她說(shuō)，確實(shí)應(yīng)該有一個(gè)機(jī)構(gòu)來(lái)照料這部分群體，減輕這些家庭的負(fù)擔(dān)。

　　曾毓琦說(shuō)，把機(jī)構(gòu)設(shè)在福樂(lè)家園不適合，因?yàn)橛行┗加袊?yán)重自閉癥的孩子有暴力傾向;設(shè)在市殘聯(lián)大樓也不適合，因?yàn)槟抢飳儆谵k公機(jī)構(gòu)，也沒有戶外場(chǎng)地。

腦癱</a>家長(zhǎng)聯(lián)名寫信呼吁政府建立庇護(hù)機(jī)構(gòu)" src="http://img.jianke.com/article/201509/20150912110404644.jpg" />

　　記者查閱資料發(fā)現(xiàn)，我市關(guān)于自閉癥、智障患兒的發(fā)病率，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)多樣。曾毓琦說(shuō)，其實(shí)還有些家長(zhǎng)一直把孩子關(guān)在家里，未納入統(tǒng)計(jì)。

　　據(jù)了解，深圳的做法是把這部分人安置在重度殘疾人托養(yǎng)中心。曾毓琦認(rèn)為，我市重度殘疾人托養(yǎng)中心還在建設(shè)中，投用還要等一段時(shí)間。最好的辦法是專門成立一個(gè)照料托養(yǎng)中心，但這需要場(chǎng)地、人員、資金，所以需要政府引起重視，多個(gè)部門配合。

　　【他山之石】日本“櫸之鄉(xiāng)”：家長(zhǎng)組建政府投資

　　“櫸之鄉(xiāng)”是日本第二個(gè)成立的專門服務(wù)于成年自閉癥人員的機(jī)構(gòu)，招收對(duì)象的年齡為18歲以上，已成立近30年，有100多名重度自閉癥的成年人在那里生活與工作，年齡最大的50多歲。

　　他們?cè)?jīng)是家庭和社會(huì)的嚴(yán)重問(wèn)題，因?yàn)樵谶M(jìn)機(jī)構(gòu)之前，社會(huì)上哪兒都不收留。“無(wú)論癥狀多么嚴(yán)重的自閉癥人，都是能夠勞動(dòng)就業(yè)的。”這是“櫸之鄉(xiāng)”創(chuàng)辦之初的堅(jiān)定信念。

　　“櫸之鄉(xiāng)”的設(shè)施包括：初雁之家，負(fù)責(zé)基本工作訓(xùn)練，包括4個(gè)作業(yè)室;制作所，包括釘制木質(zhì)包裝箱底托和廢舊物體分解兩項(xiàng)作業(yè);多機(jī)能型設(shè)施，負(fù)責(zé)販賣面包、設(shè)施清掃等等;組合家庭，負(fù)責(zé)下工后的生活起居照料;發(fā)達(dá)障礙者支援中心，負(fù)責(zé)接待來(lái)訪、委托事業(yè)及啟發(fā)與研修。

　　“初雁之家”成立五六年時(shí)，這些成年自閉癥人的情緒才開始穩(wěn)定。那時(shí)，工作人員帶領(lǐng)自閉癥青年到外邊去找活兒干，在到過(guò)的許多地方或企業(yè)中，有一個(gè)做集裝箱木托的企業(yè)，有些孩子在那兒一試，居然做得不錯(cuò)。這讓工作人員萌生了想法：辦一個(gè)這樣的工廠，讓自閉癥青年有一份穩(wěn)定的工作收入。而今，由于社會(huì)的支持和理解，工廠的銷路十分穩(wěn)定，這些自閉癥人員的身體、生活和精神也保持穩(wěn)定。

　　2009年，在“初雁之家”有47名成年自閉癥人士，全部為重度，其中男40人，女7人，最大的47歲，最年輕的20歲。這里因是初步訓(xùn)練，所以具有一定的流動(dòng)性，但25年中也有28人從這里“畢業(yè)”，從事更為復(fù)雜的工作(大部分仍在“櫸之鄉(xiāng)”中，只是工作升了級(jí)，薪酬也拿得多一些)。只有5人一直留在這里，沒有升級(jí)，也沒有再回到家里。

　　據(jù)了解，日本政府在長(zhǎng)達(dá)二十幾年的時(shí)間里，鼓勵(lì)這類福利機(jī)構(gòu)的建設(shè)，至2009年，較大規(guī)模的同類機(jī)構(gòu)有64所。“櫸之鄉(xiāng)”其實(shí)是由21位家長(zhǎng)組建的，后又有70多位家長(zhǎng)加盟。其建設(shè)之初的總投入，政府無(wú)償提供資金占四分之三。近年來(lái)，日本成年自閉癥托養(yǎng)向社區(qū)化和小型化發(fā)展，主要依靠民間集資，政府的大規(guī)模投資已經(jīng)減少。