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母親帶自閉癥孩子20年辛酸求醫(yī)路

2015-09-11 來源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:由于當(dāng)時(shí)社會(huì)上對(duì)于自閉癥知之甚少,李女士的日子并不好過,上班時(shí)只能將孩子送到廠里的托兒所寄放。老師為了避免他逃跑或做出格的事情,就用一根繩子將其與板凳捆綁在一起。就這樣,奇奇每天的生活就是從早到晚坐在凳子上看其他孩子玩。

  14個(gè)月被診斷為自閉癥,跑遍大半個(gè)中國,幾乎將全部家當(dāng)投入試圖尋求治愈的方法。20年過去了,奇奇身高已達(dá)1米75,體重超過170斤,至今連一聲“媽媽”都不會(huì)叫。“奇奇從來沒有過童年,更別提什么兒童節(jié)。”今天是國際兒童節(jié),本該是孩子們最快樂的節(jié)日,但對(duì)于那些有自閉癥孩童的家庭來說,這一天更難熬。

  曾以為打金針就能治愈

  擔(dān)心被奇奇的行為以及模樣嚇壞,當(dāng)?shù)弥浾咭郊依锩鎸?duì)面采訪時(shí),媽媽李女士一口回絕了,只愿意接受電話采訪。

  34歲得子的李女士在那個(gè)年代算是晚育了,奇奇在出生后就得到家人的疼愛。由于在單位里身兼要職,工作繁忙,為了能讓奇奇得到照顧,李女士便請(qǐng)老人幫忙照看。“奇奇出生時(shí)和其他小朋友沒什么不同,我覺得他的自閉癥就是當(dāng)年那次長達(dá)近一年的腸道功能紊亂引起的。”在奇奇14個(gè)月大時(shí),李女士發(fā)現(xiàn)孩子特別嗜睡,無論誰與他交流,都沒有反應(yīng)。李女士立即帶著孩子看病,并最終被確診為自閉癥。1990年,自閉癥是什么病,不僅連醫(yī)生也無法闡述清楚,更別說家長了。根據(jù)查到的資料,李女士意識(shí)到,這種疾病是屬于腦子發(fā)育不完全,只要通過對(duì)大腦的刺激就能治愈。

  在綜合很多醫(yī)生的建議后,李女士認(rèn)定,只要堅(jiān)持在頭上打金針就能開發(fā)孩子的大腦智力,幫助他逐漸恢復(fù)。于是,李女士抱著才14個(gè)月大的奇奇輾轉(zhuǎn)多輛公交車,到龍華醫(yī)院附近的一個(gè)針灸研究所開始針灸治療。一周三次,整整兩年,耗費(fèi)數(shù)萬元,癥狀卻一點(diǎn)都沒有改觀。眼看著孩子還是那個(gè)對(duì)外界置之不理的狀態(tài),李女士的心一天比一天沉。

  12年沒出過家門一步

  由于當(dāng)時(shí)社會(huì)上對(duì)于自閉癥知之甚少,李女士的日子并不好過,上班時(shí)只能將孩子送到廠里的托兒所寄放。老師為了避免他逃跑或做出格的事情,就用一根繩子將其與板凳捆綁在一起。就這樣,奇奇每天的生活就是從早到晚坐在凳子上看其他孩子玩。

  “現(xiàn)在回想起來,孩子真的很苦,我那個(gè)時(shí)候?qū)嵲谑菦]有辦法。”在談及孩子的童年生活,奇奇媽媽都不太愿意去回憶,電話那頭更是傳來陣陣抽泣聲。隨著年齡增長,奇奇因自閉癥而表現(xiàn)出來的無社會(huì)性狀態(tài)越來越嚴(yán)重。不愿意出門與人接觸,走在大街上會(huì)突然搶別人的冰淇淋吃,在公眾場(chǎng)合還發(fā)出尖叫聲,每次帶奇奇出門,李女士的心都會(huì)揪起來,深怕奇奇給別人添麻煩。

  2000年,家里的老人年紀(jì)大了,實(shí)在無法照看奇奇,李女士便只好辭職,和丈夫輪流在家照看孩子。“他的癥狀很極端,我們24小時(shí)都不敢離開一步。”雖然嘗試了各種治療手段都沒有效果,但李女士仍不放棄,只要一聽到哪里有新藥物,就會(huì)嘗試著給奇奇吃。

  也是從那一年開始,奇奇再也沒有邁出過家門一步。整整12年,除了吃就是睡覺,要不就是在家中自己找樂子。有時(shí),一根繩子就能讓奇奇玩上一整天。“我的孩子從剛出生其實(shí)就步入了老年,而且沒有自理能力。”奇奇媽媽感傷地說,“有時(shí)走在路上看到人家孩子叫媽媽,我心中真是酸,養(yǎng)了20年,奇奇連‘媽媽’是什么都不知道。”

  陷入“康復(fù)訓(xùn)練”怪圈

  “前兩天我看報(bào)紙,說什么有科研機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)治療自閉癥的方法,我很想試一試。”20年間,嘗試了各種治療手段,雖說沒有任何效果,但奇奇的媽媽并沒有放棄治愈孩子的信念。采訪的最后她還向記者打聽,有沒有聽到過什么好的地方能治療孩子。

  在長達(dá)七年與不同自閉癥孩童家庭接觸中,記者發(fā)現(xiàn),懷揣著治愈希望的父母并不在少數(shù),但更多的家長卻是盲目地奔波在各種康復(fù)機(jī)構(gòu)以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的途中。數(shù)萬元,數(shù)十萬,甚至花數(shù)百萬,到各地以及國外去做各種治療,最終的結(jié)果卻讓人更加心灰意冷。

  作為上海自閉癥家長聯(lián)誼會(huì)的負(fù)責(zé)人,彩虹媽媽對(duì)記者說,“自閉癥是一個(gè)終生殘疾,通過干預(yù)能夠改善,但如果非要讓他去正常學(xué)校上學(xué),但社會(huì)性還是缺失,會(huì)產(chǎn)生各種各樣的問題。結(jié)果孩子不但沒能提高,反而越來越惡化。”記者在采訪中發(fā)現(xiàn),有不少針對(duì)自閉癥的民間機(jī)構(gòu)以“自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)”命名,但直到如今,自閉癥在世界上都是難以攻克的一種疾病,這種疾病究竟是如何產(chǎn)生、該如何針對(duì)性治療,尚無定論,更別提“康復(fù)”二字。

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