他們天賦異稟，卻又無法照顧自己;他們集萬千寵愛，卻又被社會拋棄。他們，是孤獨癥患兒。

　　我國估計有180萬孤獨癥患者，他們中大部分終生無法生活自理，經(jīng)濟和社會負擔異常沉重。但所有的壓力都甩給了家庭，患者回歸正常社會的道路漫長而遙遠。

　　年薪40多萬元的高知女性辭職照顧孤獨癥兒子

　　浩浩今年4歲，他的世界與同齡孩子是不一樣的。

　　9個月會說話，11個月會走路，浩浩的健康成長讓一家人充滿快樂和自豪。然而，這種快樂在一歲半時戛然而止。一歲半時，浩浩的智力突然嚴重倒退，不會吃喝、不會說話，對別人的喜怒哀樂完全無動于衷，就像個“木頭人”……

　　浩浩的媽媽金女士是一個事業(yè)非常成功的女人，年收入40多萬元，相應(yīng)的也非常的忙。懷孕時天天加班，產(chǎn)后2個月就上班了。但為了浩浩，她把工作辭了。她陷入深深的自責情緒中：“一周歲之內(nèi)我和他的情感交流太少了。”

　　給孩子吃全進口的奶粉，各種玩具應(yīng)有盡有，但直到兒子患上孤獨癥她才明白，孩子不需要這些，這些不過是父母的虛榮心罷了。

　　她決定付出一生來照顧孩子。目前，她每天帶浩浩到南京腦科醫(yī)院進行康復訓練;為了讓浩浩認識毛巾，她每天要對著兒子說幾百次;她放棄高薪工作，每天陪兒子睡覺，竭力讓兒子感受常人的喜怒哀樂。

　　她發(fā)現(xiàn)，兒子的快樂慢慢回來了。康復訓練3個月后，浩浩又會喊媽媽了?，F(xiàn)在，他已經(jīng)學會表達自我意識，會說話，會自己穿鞋子。

　　180萬患者被隔絕在孤獨的世界

　　南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究中心所長柯曉燕告訴記者，孤獨癥是一種一種以遺傳因素為主的神經(jīng)發(fā)育障礙，大部分患者終生無法獨立生活。孤獨癥的發(fā)病率約1‰，更廣泛的孤獨譜系障礙發(fā)病率約0.9%，我國保守估計有患者約180萬人。

　　孤獨癥起病很早，大多數(shù)3歲之前就發(fā)病;而預(yù)后很差，70%的孩子干預(yù)治療后也無法獨立生活，干預(yù)治療要伴隨終身。因而孤獨癥的家庭和社會負擔異常沉重。柯曉燕介紹，孤獨癥患兒每年人均治療費用高達2萬元，醫(yī)保不能報銷，也缺乏其他救助渠道，而這種治療卻需要長期堅持。

　　“幼兒園的門檻邁不過去的話，一輩子就走不出去了。”像金女士這樣的孤獨癥兒童家長，更關(guān)心的是孩子將來如何回歸社會。

　　好好曾在太平巷幼兒園上過一年，后來，圓方把他勸退了。前兩天，金女士帶兒子又去了幼兒園一次。離幼兒園門口還有半站路的時候，浩浩顯得特別興奮。在幼兒園大鐵門前，他足足向里面張望了半個多小時，可緊閉的大鐵門，冰冷地將他隔絕在另一個世界。

　　“我哄他，爸媽一定會讓你重回幼兒園，同小朋友們一起玩。后來，兒子哭了，我也哭了。”金女士說，一年多來，她找了不知多少家幼兒園，卻沒有一家愿意接收孤獨癥孩子。

　　孤獨癥患者回歸社會，應(yīng)有完善的“特-普”銜接體系

　　記者了解到，目前南京不論是孤獨癥治療資源還是托管、康復機構(gòu)，都非常緊缺。

　　柯曉燕告訴記者，每年該院約明確診斷1500名左右的患兒，但每年都進行行為干預(yù)治療的僅有百余人。像浩浩這樣的行為訓練，至少要排隊半年以上。雖然衛(wèi)生部門、殘聯(lián)及部分民間組織也辦了一些培訓機構(gòu)，但良莠不齊，教師幾乎都沒有經(jīng)過專業(yè)培訓，遠遠不能滿足治療需要。

　　特教體系無法容納，孤獨癥孩子要想進普通學校更加難了?？聲匝嗾f，孤獨癥的醫(yī)療診斷資源只能提供給康復起步初期的家庭，對于患者回歸正常社會，政府、學校、社區(qū)以及民間組織應(yīng)共同負起責任。

　　她介紹，歐美發(fā)達國家都有完善的“特-普”銜接體系，普通幼兒園、學校有專門的孤獨癥特教老師，社區(qū)里有專門的孤獨癥康復專家團隊，每個團隊負責若干所學校內(nèi)孤獨癥患兒的康復指導。一些國家甚至出臺了孤獨癥孩子回歸社會的遠景規(guī)劃，按照規(guī)劃構(gòu)建一整套社會服務(wù)體系。這些，都是值得我們思考和借鑒的。