政府對(duì)自閉癥兒童及家庭的救助政策連年提標(biāo)擴(kuò)面，但申請(qǐng)者寥寥無(wú)幾。

　　自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)門前排起長(zhǎng)隊(duì)，患兒至少要等上幾個(gè)月才能入學(xué)，但康復(fù)機(jī)構(gòu)依然生存困難

　　據(jù)估算，我市自閉癥兒童至少三千多人。政府每月給自閉癥兒童及家庭補(bǔ)貼700元用于他們的康復(fù)，然而，目前定期申領(lǐng)康復(fù)救助金的患兒不過(guò)百余人?；疾≌弑?，求助者寡，原因何在?

　　與此同時(shí)，我市目前約有30家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，可容納自閉癥患者不過(guò)千人，許多自閉癥患兒進(jìn)入機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練需要排隊(duì)等候幾個(gè)月甚至一年時(shí)間。面對(duì)“僧多粥少”的“賣方市場(chǎng)”，絕大多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)即便滿負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)卻仍難逃賠錢厄運(yùn)，問(wèn)題出在哪?

　　救助補(bǔ)貼數(shù)額不小，卻乏人問(wèn)津

　　“市里的救助補(bǔ)貼政策這么好，可真正來(lái)申請(qǐng)的人卻少之又少，作為具體從事這項(xiàng)工作的工作人員，又身為一名母親，我比誰(shuí)都著急。”每每見(jiàn)到市殘聯(lián)康復(fù)部的祁玉花，她總要這樣念叨幾句。

　　令她心急如焚的，是這樣一個(gè)特殊的群體他們四肢健全，但要么不愿開(kāi)口說(shuō)話、與人交流，要么性情暴躁不安、行為刻板重復(fù)……在醫(yī)學(xué)界，這種疾病被稱為自閉癥，人們常常稱患有自閉癥的兒童為“星兒”。

　　按照有關(guān)部門的粗略估算，目前我市約有自閉癥患兒3000-4000人。若根據(jù)歐美和港臺(tái)地區(qū)的自閉癥發(fā)病率(110：1)來(lái)計(jì)算，全市100萬(wàn)中小學(xué)生中，約有1萬(wàn)名自閉癥患兒。“僅青島市兒童醫(yī)院每年診斷的自閉癥患兒就有700多人，其中，青島市戶籍的大約400多人。”市兒童醫(yī)院心理科匡桂芳主任介紹說(shuō)。

　　2009年起，我市對(duì)在定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的青島籍0-7歲自閉癥兒童實(shí)施救助，救助金額為每人每月700元;2010年，救助年齡放寬到9歲;今年，我市還將提高康復(fù)救助標(biāo)準(zhǔn)到每人每月3000元。然而，現(xiàn)實(shí)操作層面卻不盡如人意。四年來(lái)，我市累計(jì)救助自閉癥兒童325人，目前定期申領(lǐng)康復(fù)救助金的患兒不過(guò)百余人?；疾≌弑?，求助者寡，原因何在?

　　祁玉花表示，目前島城自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)“僧多粥少”，被殘聯(lián)指定的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有8家，可容納的自閉癥兒童數(shù)量有限。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我市現(xiàn)有各類公辦、民辦、公助民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)30余家，包括以琳特教幼兒園、青島圣之愛(ài)康復(fù)中心、金色兒童智能訓(xùn)練館等在內(nèi)的8家市殘聯(lián)指定的定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)，總共可以容納的“星兒”不過(guò)六七百人，其中還有相當(dāng)大比例的外地來(lái)青康復(fù)的患兒。“許多患兒仍游離在康復(fù)機(jī)構(gòu)之外，自然無(wú)法享受到優(yōu)惠政策。”

　　“自閉癥康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用不菲，一般在2000-3000元每月，‘星兒’家庭每年投入到孩子康復(fù)訓(xùn)練等方面的費(fèi)用在3-5萬(wàn)左右，人力、財(cái)力的消耗是一個(gè)無(wú)底洞。”以琳特教幼兒園行政部工作人員聶文琰認(rèn)為，對(duì)于經(jīng)濟(jì)困難的家庭，到康復(fù)機(jī)構(gòu)做康復(fù)不僅要支付差額的費(fèi)用，還有一方要放棄工作全程陪同，這對(duì)許多工薪階層家庭而言并不現(xiàn)實(shí)，所以不少家長(zhǎng)寧可將孩子養(yǎng)在家里。更何況多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)面臨飽和，申請(qǐng)補(bǔ)貼也就成了空談。

　　“當(dāng)然，還有部分輕度患兒的家長(zhǎng)本著保護(hù)孩子的心理出發(fā)，既不愿替孩子辦理殘疾證，也不愿到殘聯(lián)申領(lǐng)救助金。”祁玉花表示，這部分家長(zhǎng)只是定期帶孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，希望有朝一日病情好轉(zhuǎn)可以和健全孩子一樣進(jìn)入普通學(xué)校讀書、就業(yè)甚至結(jié)婚生子，而不想因?yàn)楹⒆踊加凶蚤]癥遭受歧視。“今年救助標(biāo)準(zhǔn)提高到每人每月3000元，自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用基本不需要家庭負(fù)擔(dān)，到時(shí)或許申領(lǐng)救助金的會(huì)多起來(lái)。”

　　機(jī)構(gòu)滿負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)，還賠錢

　　“目前在機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練的學(xué)生有300人，而通過(guò)網(wǎng)站預(yù)約排隊(duì)的孩子卻超過(guò)2000人，一般每個(gè)孩子排隊(duì)等待的周期是一年，許多孩子無(wú)法進(jìn)入機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練。”在位于勁松七路的以琳特教幼兒園，聶文琰指著略顯擁擠的感統(tǒng)訓(xùn)練室向記者介紹道。

　　記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，“以琳現(xiàn)象”在島城絕非個(gè)例。各類自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)可謂“人滿為患”。然而，即便是滿負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn)，多數(shù)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)依然難以擺脫賠錢的厄運(yùn)。

　　“市殘聯(lián)免費(fèi)向我們提供場(chǎng)地，至于支付老師工資、購(gòu)置康復(fù)器材等則全靠學(xué)生的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)，助殘日、‘六一’兒童節(jié)會(huì)有部分愛(ài)心企業(yè)和個(gè)人捐贈(zèng)物品，但解決不了根本問(wèn)題。”市兒童自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中心主任高青說(shuō)道。公辦機(jī)構(gòu)尚且如此，民辦機(jī)構(gòu)更是“叫苦連連”。

　　采訪中記者了解到，在我市，除了辦學(xué)規(guī)模較大的“以琳”尚能勉強(qiáng)維持收支平衡，多數(shù)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都在賠錢。一方面是排隊(duì)等候的患兒，一方面是直喊“賠錢”的機(jī)構(gòu)，問(wèn)題出在哪?

　　“區(qū)別于一些已經(jīng)納入教育體系的盲校、聾校，政府每年會(huì)有固定撥款以解決學(xué)校場(chǎng)地費(fèi)、水電煤等一系列硬性開(kāi)銷，目前處于教育體系和醫(yī)療體系之外的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，每年都必須獨(dú)立承擔(dān)高昂的花銷。”長(zhǎng)期關(guān)注自閉癥康復(fù)的市政協(xié)委員、中國(guó)海洋大學(xué)生命學(xué)院教授汪岷接受采訪時(shí)表示。記者了解到，目前學(xué)費(fèi)是島城各類自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)主要的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，但通常只能解決機(jī)構(gòu)六至八成的支出。雖然部分機(jī)構(gòu)還會(huì)得到一些政府補(bǔ)助，但更多的是政策上的支持，經(jīng)濟(jì)上的直接資助并不多。

　　而令許多康復(fù)機(jī)構(gòu)倍感尷尬的還遠(yuǎn)不止資金問(wèn)題。“由于找不到業(yè)務(wù)主管部門，無(wú)法在民政部門注冊(cè)為社會(huì)組織，我們只能在工商部門注冊(cè)為企業(yè)，并按8%的比例繳納所得稅。這對(duì)本身就不以盈利為目的、且缺乏多方籌資渠道的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)而言無(wú)疑是雪上加霜。”青島市金色兒童智能訓(xùn)練館的負(fù)責(zé)人之一劉依瑩道出了許多民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的苦衷。

　　據(jù)了解，即便是在我市民政部門以民非企業(yè)性質(zhì)登記注冊(cè)的民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，民政部門也只能通過(guò)年檢的形式對(duì)其資質(zhì)進(jìn)行審核。“沒(méi)有一個(gè)部門可以從教學(xué)手段、康復(fù)效果等專業(yè)角度對(duì)機(jī)構(gòu)進(jìn)行評(píng)估，缺乏專業(yè)指導(dǎo)與規(guī)范，處于摸索階段的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)難免出現(xiàn)運(yùn)營(yíng)困難。”青島市特殊教育研究會(huì)副理事長(zhǎng)盛紅在采訪中表達(dá)了她的觀點(diǎn)。

　　“不少民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)資金有限，很難把更多精力放在教學(xué)研究和師資力量的培養(yǎng)上，機(jī)構(gòu)缺乏長(zhǎng)期賴以發(fā)展的內(nèi)生動(dòng)力。此外，不少民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，發(fā)起人基本上都是自閉癥兒童的家長(zhǎng)，本身已經(jīng)多災(zāi)多難，在自救的同時(shí)幫助其他的孩子和家庭，他們的經(jīng)濟(jì)能力怎能維持一家機(jī)構(gòu)的正常運(yùn)行?”采訪中，一位從業(yè)多年的業(yè)內(nèi)人士分析道。他指出，當(dāng)前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)魚龍混雜，不少機(jī)構(gòu)在成立初期往往注重經(jīng)濟(jì)投入，把盈利放在首位，對(duì)老師的培養(yǎng)和教學(xué)的研究投入不足，“解決民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的生存問(wèn)題，政府能夠出臺(tái)更為直接的扶持政策自然好，但行業(yè)內(nèi)部也需要經(jīng)歷一次優(yōu)勝劣汰的洗牌過(guò)程。”