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特殊孩子家庭狀況調(diào)查

2015-09-07 來源：健客網(wǎng)  標(biāo)簽： 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要：在先天性疾病患兒的父母中，巴克多爾與凱文的情況極為常見。一度有數(shù)據(jù)稱，美國自閉癥患兒父母中，離婚率高達(dá)80%。最近的研究顯示，自閉癥患兒父母離婚率并非如此之高，但情況確實令人堪憂。

　　自閉癥、唐氏綜合征、愛德華氏綜合征::患有這些先天性疾病的孩子需要特別護理，否則難以生存。即使成年之后，他們也無法獨立生活，嚴(yán)重依賴父母和家庭的細(xì)心呵護。

　　美國作家巴茲·比辛格走訪先天性疾病患者家庭和相關(guān)機構(gòu)，發(fā)現(xiàn)這類有特殊護理需求的人群在增長，照顧他們的大量付出，讓家人不堪重負(fù)。

　　累得精疲力竭

　　32歲的希拉里·托西迫切需要一名特別護理員，幫助照顧自己7歲的兒子埃利，否則難以維持正常生活。

　　埃利患有腦性麻痹、乳糜瀉、癲癇和哮喘等多種疾病，還是一個嚴(yán)重的自閉癥患者。他口齒不清，幾乎沒人能聽懂他說的話;生活不能自理，坐在輪椅上，腿上還戴著支架。即使睡著了，他也經(jīng)常因為驚厥而大小便失禁。

　　為了照顧埃利，托西累得筋疲力盡。她還要照顧另外兩個孩子：11歲的喬納和9歲的夏洛特。喬納患有艾斯伯格綜合征，與其他孩子交往困難，動不動就嚎啕大哭。夏洛特是個健康的小女孩兒，托西卻幾乎沒有時間和精力分給她。

　　自從3年前與丈夫離婚后，32歲的托西獨自撫養(yǎng)3個孩子。丈夫離婚時開走了家里唯一一輛汽車，托西不知道自己何時能再買一輛車。為了擺脫這種僅能糊口的生活，她報名護士學(xué)校，希望完成學(xué)業(yè)后找到一份收入不錯的工作。然而，埃利的病情令她難以兼顧。

　　并非任何人都能看護患有自閉癥的埃利，他需要有特殊護理技能的專人照顧。托西為此向路易斯安那州申請每周30個小時的特別個人護理。這將徹底改變托西的生活。一名特護不僅能在托西學(xué)習(xí)時看著埃利，還能帶他去接受治療，幫助他練習(xí)刷牙和洗澡等基本生活技能。

　　婚姻亮起紅燈

　　薩亞·巴克多爾至今記得7年前與女兒泰勒的神經(jīng)外科醫(yī)生會面的情況。那位一臉嚴(yán)肅的醫(yī)生告訴她，讓泰勒死去或許是最好的結(jié)局，因為核磁共振結(jié)果顯示，這個初生女孩“幾乎沒有任何大腦物質(zhì)”。

　　“我不相信，”巴克多爾說，“我還沒好好抱抱她呢，但我看到她有生命。”7年后，泰勒已經(jīng)是一名外向的小學(xué)生。她愛打扮，有自己喜歡的洋娃娃。不過，她身體虛弱。雖然不存在感知延遲，但不能像同齡孩子那樣跑跳自如、清晰書寫。

　　盡管如此，巴克多爾仍為女兒取得的進展感到驕傲：“她活得好好的!”提起女兒，她兩眼放光，似乎完全忘記為此經(jīng)歷的辛酸。最初幾年，泰勒接受多次手術(shù)和長時間康復(fù)治療。為了專心照顧女兒，巴克多爾辭去工作并放棄幾乎所有社交生活。她和泰勒的父親凱文選擇不結(jié)婚，這樣他們能夠按兩戶人家申請政府補貼，盡可能多地補貼女兒醫(yī)護所需。然而，終日沉重的看護最終耗盡兩人的感情。在泰勒滿3歲之前，他們分手了。“我們眼中再也看不見對方，”巴克多爾說。

　　在先天性疾病患兒的父母中，巴克多爾與凱文的情況極為常見。一度有數(shù)據(jù)稱，美國自閉癥患兒父母中，離婚率高達(dá)80%。最近的研究顯示，自閉癥患兒父母離婚率并非如此之高，但情況確實令人堪憂。

　　承受超強壓力

　　患兒父母即使能夠維持婚姻，也承受著超出常人的壓力與挑戰(zhàn)。他們不僅要應(yīng)對照顧患兒的高強度工作，還難以融入“正常的”父母角色。

　　“當(dāng)其他父母打電話說：‘哦，我累壞了，我們?nèi)サ鲜磕針穲@的計劃泡湯了’等等，我根本接不上話，”托西說。“我的情況多半是：‘我的孩子3個星期不吃東西，一直依賴流食，我們在考慮要不要給他接食管。’”

　　對于行為異常的患兒，情況更糟。“我兒子小時候，我們還能控制得住局面，”布朗說，“現(xiàn)在人們很少邀請我們?nèi)プ隹停乙膊还炙麄儭?rdquo;

　　密西西比州共和黨議員格雷格·哈珀面臨同樣問題。他的兒子利文斯頓4歲時被診斷患有X染色體易損綜合征，一種常見遺傳性智力障礙。哈珀與妻子悉妮從此不再有自己的生活。“你的生活只有一件事，就是想盡辦法幫助他，”悉妮說。她辭掉護士工作，驅(qū)車載利文斯頓參加沒完沒了的康復(fù)治療，為他報名早期干預(yù)計劃，還帶他參加強化社交能力的培訓(xùn)。

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