許偉星有一張和著名影星李連杰的合影。
照片拍攝于2009年11月,地點(diǎn)在北京星星雨教育研究所。一群人圍著李連杰。高大帥氣的許偉星站在李連杰身后,笑容燦爛。
這張合影的緣起,是因?yàn)楫?dāng)時(shí)李連杰要拍一部平生第一次“不用打架”的電影——《海洋天堂》。
拍照時(shí),許偉星還沒有查出肝癌,他也許萬萬沒想到,自己的命運(yùn),意外地與李連杰在《海洋天堂》中飾演的父親“王心誠(chéng)”驚人相似。
都有身患自閉癥(亦稱孤獨(dú)癥)的兒女,都身患癌癥,都擔(dān)心長(zhǎng)大的自閉癥孩子無處安身,都?jí)涯瓯Ш掇o世……
許偉星48歲的短暫人生,經(jīng)歷了無數(shù)痛苦困厄,他用自己全部的熱情乃至生命,詮釋了對(duì)信念、希望與大愛的不懈求索。
父愛如海:面對(duì)身患自閉癥的女兒,他不冷落,不放棄,用大愛營(yíng)造溫馨星空
中國(guó)的父母?jìng)兿矚g說,兒女是來討債的。
而對(duì)于自閉癥家庭的父母來說,他們要還的“債”,要比普通家庭多成千上萬倍!
1995年1月8日,31歲的許偉星有了女兒元元。
元元白白胖胖,惹人憐愛。不過,孩子一歲多時(shí),許偉星和妻子陳葵察覺,不知怎么回事,孩子走路不太穩(wěn),不會(huì)說話。問鄰居親戚,大家安慰,說話慢一點(diǎn),沒事的。
更大的麻煩接踵而來:3歲左右,元元開始目光游離,對(duì)別人的言語沒反應(yīng),會(huì)莫名其妙地不停撕書、不停奔跑、不停重復(fù)開燈關(guān)燈……她往往折騰得父母整夜無法安睡。
“幾乎從元元3歲開始,我們就帶著她跑遍了全省所有的大醫(yī)院,什么中醫(yī)西醫(yī)甚至江湖郎中,檢查身體都說發(fā)育沒問題,各式各樣的藥吃了不少,但沒有一個(gè)醫(yī)生能準(zhǔn)確地告訴我們,孩子到底怎么啦?!”陳葵說。
日子,就在夫妻倆與孩子間疲于奔命的周旋中無聲溜走。直到2000年年初,許偉星和妻子帶著元元北上廣州中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心,才確診孩子是自閉癥。
自閉癥是怎么回事?怎么治療?夫妻倆此前一無所知。2000年5月,經(jīng)多方打聽,許偉星得知北京星星雨專門為自閉癥孩子提供康復(fù)教育,馬上托朋友報(bào)名參加訓(xùn)練。當(dāng)年8月,妻子陳葵帶著孩子飛赴北京。
在星星雨,陳葵才徹底明白,自閉癥是一種由于腦部神經(jīng)受損引起的智力殘疾,是一種需要終身干預(yù)的殘障。對(duì)付這種病,藥物基本不起作用。需要通過長(zhǎng)期、科學(xué)、系統(tǒng)、有針對(duì)性的行為訓(xùn)練,對(duì)患兒進(jìn)行行為矯正。經(jīng)過訓(xùn)練,許多自閉癥患者會(huì)有不同程度的改善,但仍有相當(dāng)一部分孩子,成年后生活無法自理。
經(jīng)星星雨訓(xùn)練,5歲8個(gè)月大的元元,在專業(yè)教師“要不要餅干”的刺激下,說出了第一個(gè)有意識(shí)的字--要!其后,又學(xué)會(huì)了“媽媽”“爸爸”“吃飯”“再見”等簡(jiǎn)單詞語。
妻子女兒返瓊后,許偉星購(gòu)買了部分教具,請(qǐng)來家教,他、妻子與家教,一起教孩子。
對(duì)自閉癥孩子的教育,需要巨大的耐心。一個(gè)簡(jiǎn)單動(dòng)作,許偉星至少要教一個(gè)星期,有許多時(shí)候教了女兒又忘。還比如,他教女兒好幾天,教會(huì)她"4+2=6"后,問她10次她也許都不會(huì)答錯(cuò)。再問她2+4等于幾,她就不知道答案了。因?yàn)?ldquo;4”與“2”的位置變了。
面對(duì)自閉癥女兒,面對(duì)身邊人異樣的目光,最初兩年,許偉星深陷絕望,他甚至動(dòng)過自殺的念頭。但他很快挺了過來。
許偉星比誰都清楚,如果他先扛不住,這個(gè)家和女兒,將生活在更加無助的世界。
許偉星變著法子培養(yǎng)和訓(xùn)練孩子的自理能力:騎電動(dòng)車送元元回家,每次去托管處取車時(shí),他有意將存車牌交給女兒,讓她交給看車人,再讓她自己去找“爸爸的車”,多次訓(xùn)練后,元元每次都能準(zhǔn)確無誤地找到車。有時(shí)甚至許偉星停好車忘了取存車牌,元元也會(huì)找看車人要。
孩子喜歡吃的玩的小東西,他每次帶孩子到攤點(diǎn)前都不急著買,而是誘導(dǎo)孩子說出“我想要××”后才掏錢。
孩子慢慢地有進(jìn)步,但還是時(shí)常惹禍:有時(shí)將媽媽剛買回來的洗衣液全部倒進(jìn)馬桶,有時(shí)用剪刀將香皂剪成小塊……陳葵坦言,有幾次她確實(shí)氣得快崩潰了,沖女兒大喊,甚至想揍她幾下。每次都是許偉星跑過來解圍。
有人說,父愛如山。在許偉星這里,父愛更意味著深邃、包容,如蔚藍(lán)深海,浩瀚無垠。他認(rèn)為,錯(cuò)在病,不在孩子。
“他特別可憐女兒,為什么長(zhǎng)這么好卻攤上這種病?不管孩子闖了多大禍,他從沒有沖女兒發(fā)過火。他竭盡所能教孩子,為她每一點(diǎn)小進(jìn)步大聲說‘你真棒’!他喜歡和女兒玩拍手等小游戲,喜歡抱著女兒坐他大腿上說話,4歲這樣,一直到17歲了還這樣!”陳葵對(duì)記者說。
查出孩子病情后,夫妻倆曾申請(qǐng)過第二胎生育指標(biāo),但指標(biāo)下來后,許偉星卻有了新的糾結(jié)。
在他看來,首先,要第二個(gè)孩子,勢(shì)必會(huì)影響對(duì)元元的愛護(hù)和照顧,對(duì)元元不公平;其二,如果夫妻倆以后先告別人世,終生照顧元元的重任,將落在第二個(gè)孩子身上,對(duì)那個(gè)孩子不公平;其三,最不敢想的是,如果再生一個(gè)還是自閉癥呢?
于是,一紙生育指標(biāo)壓了10多年,最終作廢。
“假如碾碎我的身體鋪成一條道路,能讓我的孩子健康地走下去,我寧愿把自己扔進(jìn)絞碎機(jī)里。”這是許偉星生前接受媒體采訪時(shí)說過的話。
到許偉星家采訪,記者注意到一個(gè)小細(xì)節(jié):大白天的,陳葵進(jìn)門就將門反鎖了。她告訴記者,這已經(jīng)是一個(gè)習(xí)慣動(dòng)作,不反鎖根本不行,元元如果在家,一聽到樓梯口有腳步聲,就以為是爸爸回來了,就要沖過去“給爸爸開門”。
負(fù)重辦學(xué):為給更多自閉癥孩童一片天地,他不惜放棄工作,承受難以想象的壓力和巨大虧損,十年不懈開辦自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)
2001年,通過星星雨這座橋梁,許偉星認(rèn)識(shí)了李霞、符秋轉(zhuǎn)等多位自閉癥兒童家長(zhǎng)。
共同的經(jīng)歷,共同的苦難,讓大家有許多共同的語言、共同的訴求。
對(duì)自閉癥的治療和干預(yù),需要一個(gè)長(zhǎng)期、持續(xù)的過程,老去北京,無論是時(shí)間還是經(jīng)濟(jì)上都不允許,怎樣才能讓孩子們得到有效訓(xùn)練?大家決定,共同出資,請(qǐng)星星雨及其他自閉癥教育機(jī)構(gòu)的專業(yè)教師,到海南來輔導(dǎo)家長(zhǎng)、訓(xùn)練孩子。
2001年寒假,許偉星請(qǐng)來星星雨資深教師薄宏莉,授課地點(diǎn)及教師住宿,都在他家。自閉癥家長(zhǎng)們奔走相告,最后到他家聽課的,竟有10個(gè)自閉癥家庭。
10天授課,10個(gè)家庭的大人,領(lǐng)著10個(gè)不安分的孩子,擠在30多平方米的客廳里,如饑似渴地聆聽專業(yè)教師的傳道解惑,飛快地記著筆記,生怕漏掉每一個(gè)細(xì)節(jié)……那樣的場(chǎng)景,陳葵至今歷歷在目。
2002年暑假,家長(zhǎng)們從廣西請(qǐng)來專業(yè)教師張娜;2003年寒假,家長(zhǎng)們分別從北京、青島請(qǐng)來專業(yè)教師王秀卿、方靜……
從外省請(qǐng)教師,只能選寒假或暑假,否則人家很難抽出空。其他時(shí)間怎么教孩子,就靠家長(zhǎng)?大家有那么多的時(shí)間和精力嗎?掌握的知識(shí)夠嗎?
2002年夏天,許偉星和其他7個(gè)自閉癥患兒家庭商量后決定:為了給自己的孩子,以及更多的自閉癥孩子創(chuàng)造一個(gè)康復(fù)訓(xùn)練的溫馨家園,由8個(gè)家庭共同出資,創(chuàng)辦海南自己的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)--??谑穲@自閉癥學(xué)校。
“自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練,3歲以前介入最好,元元接受訓(xùn)練時(shí),已經(jīng)是5歲零7個(gè)月,老許希望有更多的家長(zhǎng)早日覺醒,不要走我們走過的彎路!”陳葵說,當(dāng)時(shí)許多自閉癥兒童被當(dāng)成智障或者聾啞治療,耽誤了許多孩子。
自閉癥孩子上學(xué)難。許偉星自己也有過切膚之痛:元元3歲半時(shí)曾被送去一所幼兒園,僅僅一個(gè)月后,許偉星就決定將孩子接回家,因?yàn)?-小朋友們無意說出,元元幾次被老師關(guān)在小屋子里!
隨著專業(yè)知識(shí)的增加,許偉星知道,只有在專業(yè)機(jī)構(gòu)中,孩子們才能找到快樂,家長(zhǎng)們才能看到希望。
創(chuàng)辦機(jī)構(gòu),需要有人牽頭。但大家都有工作,誰來牽頭?2002年9月,籌辦中的施樂園學(xué)校開學(xué),許偉星做出了一個(gè)令親戚朋友震驚的選擇:放棄工作!
僅僅一個(gè)月后,他就和原單位——海南移動(dòng)股份有限公司??诜止巨k理了協(xié)議解除勞動(dòng)合同手續(xù)!
“許多自閉癥孩子家庭,都是母親付出多,但老許的確為了女兒,為了機(jī)構(gòu),犧牲了很多。”當(dāng)年曾與許偉星合作辦學(xué)的符秋轉(zhuǎn)說。
學(xué)校報(bào)批、購(gòu)置設(shè)備、招聘教師、培訓(xùn)教師、招生宣傳……盡管壓力重重,但許偉星和其他家長(zhǎng)一起,為這所新生機(jī)構(gòu)的生存與發(fā)展四處奔走。
20多個(gè)自閉癥患兒,在這里找到了溫馨的家。“許校長(zhǎng)”盡管累,但臉上的笑容多了。
由于管理體制及其他原因,這所合股的學(xué)校很快難以為繼。2005年9月,許偉星獨(dú)立創(chuàng)辦??谟隄?rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心。他將多位教師送到北京星星雨接受系統(tǒng)培訓(xùn),他想方設(shè)法邀請(qǐng)更多專業(yè)教師來瓊授課,他是星星雨發(fā)起的“心盟”委員會(huì)的第一批委員……
場(chǎng)地租金、水電、教學(xué)設(shè)備、員工工資及福利……都得拿錢說話,而許偉星不忍心收取自閉癥家長(zhǎng)高學(xué)費(fèi)。由于缺乏政府資金扶持,機(jī)構(gòu)的生存發(fā)展舉步維艱,長(zhǎng)期入不敷出。
記者找到了??谟隄?rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心2008年至2010年三年的財(cái)務(wù)報(bào)表。數(shù)據(jù)顯示:2008年虧損23789元,2010年虧損10269元,2009年虧得最多,虧了39581元!
“我們?cè)瓉硎切∮蟹e蓄的,但辦學(xué)這些年,往里面起碼貼了30萬元。”陳葵無奈地說。
許偉星用自己巨大的虧損,換來了一批自閉癥孩子及家長(zhǎng)的笑顏。
直到今年年初去世,許偉星,這位海南最早覺醒并創(chuàng)辦自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的家長(zhǎng),10年來在開辦的兩所機(jī)構(gòu)中為近百名自閉癥、智障兒童及其家庭提供服務(wù),每個(gè)孩子都有不同程度的進(jìn)步和提高。其中有20多名學(xué)生基本能進(jìn)入正常的幼兒園、小學(xué)及培智學(xué)校跟班學(xué)習(xí)。
陳葵把許偉星郵箱及密碼給了記者,記者查看郵件發(fā)現(xiàn):許偉星一直在積極尋求李連杰的“壹基金”、成龍的“龍子心”及其他公益機(jī)構(gòu)的扶持,一心想把機(jī)構(gòu)做大做強(qiáng)。
把對(duì)女兒的愛延伸到自閉癥兒童群體,成為一位民間公益人士,許偉星從中發(fā)現(xiàn)了更大的快樂,更大的成就感。
抱病堅(jiān)守:確診身患肝癌,在積極求醫(yī)的同時(shí),他依然抱病為改善辦學(xué)條件、提高訓(xùn)練水平四處奔走,直到生命的最后一刻
在自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人群體,在親戚朋友圈中,許偉星是公認(rèn)的好人。
然而,更加殘酷的命運(yùn),卻偏偏還要降臨到他的頭上。
2010年中秋節(jié)后的一天,許偉星突然腹部疼痛難忍。到醫(yī)院檢查,肝部出現(xiàn)了三處黑點(diǎn),有肝癌可能。
由于在廣州某大醫(yī)院有非常好的朋友,當(dāng)年10月,許偉星和陳葵飛赴廣州檢查,迅速被確診為肝癌!
死亡,對(duì)于許偉星來說,早就不算什么。也許,時(shí)光倒流10年,他更愿意如此。
但這一次,他的身后不僅有妻女,還有十多個(gè)自閉癥孩子,還有一個(gè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。他有了更大的責(zé)任,更多的牽掛。他不想這么快就走!
“我如果走了,你和孩子怎么辦,機(jī)構(gòu)怎么辦?這是查出癌癥后他考慮得最多的問題。”陳葵說。
2010年10月、12月,2011年3月,許偉星和妻子三次飛赴廣州,接受了栓塞術(shù)、射頻消融手術(shù)等治療。
厄運(yùn)接連來襲。2011年4月2日,許偉星的父親因病去世。
2011年6月直到今年年初去世,許偉星輾轉(zhuǎn)山西、??诘鹊?,積極尋求各種治療方案。
除了住院治療外的其他時(shí)間,許偉星強(qiáng)忍病痛侵襲及喪父悲慟,幾乎一刻也沒有停下為辦好機(jī)構(gòu)、服務(wù)自閉癥兒童奔走的腳步。
他不懈申請(qǐng)心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)海洋天堂計(jì)劃定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)項(xiàng)目,希望為單親、低保戶自閉癥兒童提供救助,因?yàn)檫@部分群體根本交不起到專業(yè)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的學(xué)費(fèi);
他投書省財(cái)政廳,列舉京滬魯粵等地政府已出臺(tái)的各項(xiàng)優(yōu)惠政策,請(qǐng)求省財(cái)政對(duì)民辦非營(yíng)利性的教育康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)予以物質(zhì)和資金支持;
他堅(jiān)持參加“心盟”委員會(huì)及其他機(jī)構(gòu)召開的各種會(huì)議,他的“已發(fā)送”郵件中,許多是參會(huì)回執(zhí)和報(bào)名表……
自己身患絕癥,機(jī)構(gòu)發(fā)展困難,但許偉星對(duì)同一戰(zhàn)壕的朋友,卻做到了義薄云天。
廣西柳州星語康復(fù)訓(xùn)練中心主任彭年秀,接受記者電話采訪時(shí),幾度哽咽難言,她向記者講述了一個(gè)讓她感激終生的細(xì)節(jié)。
2011年4月18日,由于機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期不能完成注冊(cè),她的機(jī)構(gòu)9名自閉癥專業(yè)教師,一夜之間走了7人,苦撐了8年的機(jī)構(gòu),面臨倒閉。
“我患自閉癥的兒子已經(jīng)20歲,我問題不大,可是,我們倒了,那18個(gè)孩子去哪里?”彭年秀哭著說,情急之下,她致電許偉星求助。
許偉星聽說此事,二話不說,馬上派優(yōu)秀教師翁秀妃趕赴柳州,幫彭年秀熬過難關(guān)。一干就是三個(gè)月。
“我知道他也就五六個(gè)老師。他自己那么困難,卻對(duì)我說,你每個(gè)月給翁老師800元補(bǔ)貼就行了,其他的,我來支付。”彭年秀說到這兒,泣不成聲。
在許偉星和其他機(jī)構(gòu)支持下,彭年秀熬過了最艱難的日子。一年過去了,她的機(jī)構(gòu)已經(jīng)發(fā)展到擁有17名專業(yè)教師、收治37名孩子。
就在去世前的一個(gè)月,2011年12月9日至12日,消瘦不已的許偉星,仍撐著病體,赴京參加了“星星想說話”首屆全國(guó)自閉癥兒童家庭暨社會(huì)援助機(jī)構(gòu)大會(huì)。
“他得了這么重的病,卻從來不和我們說。”河北滄州橄欖樹培智學(xué)校校長(zhǎng)張麗芬感慨地對(duì)記者說,也就是在會(huì)議上,許多機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人才知道許偉星生病了。有的老師開始想方設(shè)法打聽藥。
2012年元旦,元元按農(nóng)歷過了17歲生日。陳葵特意給父女倆拍攝了切蛋糕的照片和視頻。畫面上,許偉星的雙目已經(jīng)無神。
1月12日晚,??谟隄?rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心獲海航集團(tuán)“夢(mèng)想照進(jìn)現(xiàn)實(shí)”公益活動(dòng)資助5萬元,病榻上的許偉星得知消息十分高興。
1月14日,許偉星在病情加重中度過了自己48歲生日。
1月15日下午3時(shí)20分許,許偉星帶著對(duì)女兒、對(duì)機(jī)構(gòu)的無限遺憾,永別人世。
就在這一天的下午,張麗芬輾轉(zhuǎn)從北京買的藥,經(jīng)北京星星雨負(fù)責(zé)人孫忠凱協(xié)調(diào)空運(yùn)到海口美蘭機(jī)場(chǎng)。許偉星唯一的弟弟,為了到機(jī)場(chǎng)取藥,竟錯(cuò)過了與他的最后一面。
彭年秀、張麗芬等好友,聽說許偉星病重,本來已經(jīng)買了1月16日飛海口的機(jī)票,15日下午卻接到了陳葵傳來的噩耗:“老許已經(jīng)走了,謝謝大家,春運(yùn)太緊張,你們別來了!”
消息通過手機(jī)短信和QQ傳出,“心盟”委員會(huì)成員、與許偉星共患難多年的全國(guó)多個(gè)自閉癥教育機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人,痛哭失聲,淚水一次又一次地沖刷手機(jī)和電腦屏幕。
他們難以置信,178厘米高,永遠(yuǎn)那么帥氣隨和熱心的許偉星,會(huì)走得那么快!
在中國(guó),絕大多數(shù)自閉癥教育機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人,都是自閉癥兒童家長(zhǎng),他們太知道這么多年,許偉星承受了多少壓力、多少痛苦、多少委屈?
1月15日晚,“心盟”委員會(huì)成員召集大家在QQ群上哀悼許偉星并發(fā)動(dòng)捐款,短短一天,陳葵就收到捐款1.2萬元,許多捐款人不留姓名。
“大家都有一個(gè)共同的信念,許偉星走了,他的機(jī)構(gòu)不能死!缺人,我們派;缺錢,我們捐!”山東濟(jì)南明天康復(fù)中心主任劉梅說。獲悉噩耗當(dāng)天,劉梅流淚寫下了悼文。
陳葵告訴記者,許偉星的遺愿,就是能夠創(chuàng)辦一家綜合的康復(fù)訓(xùn)練及養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu),讓學(xué)齡前兒童、學(xué)齡兒童能接受康復(fù)訓(xùn)練,讓成年后的患者可以接受職業(yè)技能培訓(xùn)。不管孩子還是大人,都能找到自己的快樂和價(jià)值。
“這樣的話,像元元這樣的自閉癥孩子,活到五六十歲后仍有機(jī)構(gòu)養(yǎng)護(hù),家長(zhǎng)百年之后也能安心!”陳葵說。
??谑忻老槁飞腺t村489號(hào)三樓,??谟隄?rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心。許偉星和李連杰的合影,醒目地張貼在簡(jiǎn)陋裝修的墻上。
有些電影不是用眼睛來看的。許偉星和陳葵,一直不敢去看電影《海洋天堂》,怕受不了。
“給爸爸打電話!”采訪中,元元尖尖的聲音突然傳來。
“爸爸去北京開會(huì)了!”陳葵安撫女兒。
元元聽了,又跑去和小朋友玩呼啦圈去了。
17歲的元元,已經(jīng)長(zhǎng)到170厘米高,眉清目秀。
盡管參加了父親的葬禮,但元元也許永遠(yuǎn)不會(huì)如常人般清晰地意識(shí)到:最愛她的那個(gè)人,已經(jīng)不在人世,去了天堂。
“說了再見,卻發(fā)現(xiàn)再也見不到,我不能就這樣失去你的微笑……”耳畔彷佛又傳來周杰倫為《海洋天堂》演唱的主題曲《說了再見》。
星斗滿天。天邊最大最亮的那顆星,也許就是許偉星,它閃耀著光芒,繼續(xù)為女兒、為自閉癥兒童照耀未來……