25日，太原志愿者來到山西最大孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)看望患兒。對他們的到來，這群三四歲的孩子沒有表示，沒有交流，只是自顧自地玩耍。對此，太原市方舟自閉癥康復(fù)中心負(fù)責(zé)人范世祿表示，山西有數(shù)以千計的孤獨癥兒童，但是受限于經(jīng)濟(jì)、理念等問題，真正能接受系統(tǒng)訓(xùn)練的孩子很少，“希望山西煤炭企業(yè)家能關(guān)注這些特殊孩子，予以慈善支持”。

　　據(jù)介紹，2011年，北京師范大學(xué)公益研究院最新研究結(jié)果表明，中國目前的孤獨癥兒童發(fā)病率為1/166，且呈逐年上升趨勢，“與此同時，作為內(nèi)陸省份，山西的很多家長不愿或者無力承擔(dān)孩子接受訓(xùn)練的費(fèi)用”。

　　4歲的蘇子華(化名)之前曾在幼兒園待過1年，后因種種原因來到“方舟”。25日下午，子華獨自躺在躺椅上，手里反復(fù)揉搓著一塊包裝紙，疊好又展開，展開又疊好。如此反復(fù)，不知疲倦。

　　一旁的蘇媽媽注視著兒子，目光絲毫不愿轉(zhuǎn)移?？吹接心吧俗呓?，蘇子華視若無人，只管反復(fù)揉捏著手中的“玩具”。蘇媽媽說，好在兒子癥狀比較輕，能和親人做簡單的交流。再者，我們家就在太原，“如果是外地人，他們承受的精神、身體、物質(zhì)壓力超出一般人的想象”。

　　在每一間教室，孩子們在家長的陪同下“機(jī)械”地上課。盡管老師反復(fù)引導(dǎo)孩子們舉手示意、上前回答，但孩子們依然專注于自己感興趣的玩具、書本。

　　體育課上，多數(shù)孩子不會“踏步走”，或者只會“一順順”地前進(jìn)。感統(tǒng)課上，不明原因哭泣的孩子大哭不止，她不會表達(dá)，也不會宣泄，只是沉浸在自己的世界里，不能自拔。

　　據(jù)保守估計，山西孤獨癥兒童大約有近萬人，“多數(shù)家長要么沒有發(fā)現(xiàn)孤獨癥的意識，要么沒有足夠的財力，或者沒有合適的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)接收，多種原因?qū)е潞芏嗪⒆渝e過最佳干預(yù)時機(jī)”。

自閉癥</a>機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人呼吁煤老板關(guān)注自閉癥兒童" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201509/20150901100341982.jpg" />

　　目前，在世界范圍內(nèi)，孤獨癥發(fā)病原因不明，沒有有效治療方法，且發(fā)病率呈現(xiàn)上升趨勢。對此，有家長表示，“一個孩子得了孤獨癥，就等于埋葬了幾代人的生活”。

　　“一旦發(fā)現(xiàn)孩子得了孤獨癥，整個家庭，甚至整個家族都會深陷其中。”太原方舟自閉癥康復(fù)中心張老師說，很多家長發(fā)現(xiàn)孩子得了孤獨癥，出于保護(hù)孩子的考慮，他們會把孩子封閉起來，“在學(xué)校附近租房，陪孩子上課，每天兩點一線，多數(shù)家長沒有自己的生活”。

　　很多時候，張老師發(fā)現(xiàn)，孩子們在家長照顧不到，或是自己情緒低落的時候，只要讓他們向窗外眺望，他們就會變得安靜、專注，“或許是因為孩子們壓抑得太久”。

　　對此，太原方舟自閉癥康復(fù)中心負(fù)責(zé)人范世祿表示，對于絕大多數(shù)孤獨癥兒童來說，他們從這里走出去，就意味著重新回到封閉的家庭，“因為孤獨癥是伴隨終身的疾病，很多家長擔(dān)心自己死后，孩子未來的出路”。

　　據(jù)了解，目前，社會大眾對自閉癥群體了解、關(guān)注較少，加之相關(guān)教育、康復(fù)、社會保障等政策不夠完善，多數(shù)孩子無法融入社會。

　　范世祿表示，作為NGO組織，在沒有外援、政策支持的情況下，多數(shù)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都是勉強(qiáng)維持，“為此，我們籌備在山西開展‘炭火燃燒計劃’，呼吁煤炭企業(yè)家關(guān)注這一特殊群體，做出慈善義舉”。