“叩開星門”,一語三關(guān),其一,是打開一扇通向“星星的孩子(自閉癥兒童別稱)”世界的大門,其二,是希望通過志愿者與教育者的努力,讓自閉癥兒童打開心門,融入社會(huì)。此外,志愿者們也希望這一活動(dòng),能夠促成社會(huì)大眾消除成見,敞開心扉,多一些對(duì)自閉癥兒童的理解、接納與關(guān)懷。
近日南京大學(xué)志愿者團(tuán)隊(duì)組織舉辦了一個(gè)名為“叩開心門”的畫展,這是一個(gè)完全沒有收入的公益畫展,吸引了許多市民和本報(bào)記者的關(guān)注。參展畫作多為自閉癥兒童參與完成的繪畫作品,而本次公益活動(dòng)的組織者20名成員來自南大的志愿者,大部分都有在南京愛德兒童發(fā)展中心擔(dān)任長(zhǎng)期志愿者的經(jīng)歷。
自閉癥父母心中永遠(yuǎn)的痛
自閉癥,又名孤獨(dú)癥,最早的記載始于1943年,美國(guó)一位醫(yī)生率先報(bào)道了11例患者。他認(rèn)為,這些患兒嚴(yán)重缺乏與他人情感接觸的能力,語言異常,常有重復(fù)而怪異的儀式性行為,而在空間技巧或機(jī)械記憶能力方面,卻往往有過人之處。
幾十年后,隨著類似病例的出現(xiàn),人們發(fā)現(xiàn),自閉癥也可能是一種軀體性的、與父母撫育方式無任何關(guān)聯(lián)的發(fā)育障礙。除了一部分患兒具備心因性原因,與家庭撫養(yǎng)環(huán)境之類有關(guān)之外,還有相當(dāng)一部分自閉癥患兒是先天性的。
也就是說,一個(gè)家庭很可能在毫無準(zhǔn)備的情況下,迎來一個(gè)“星星的孩子”。但這個(gè)浪漫的說法,并不能減緩父母?jìng)兊耐纯唷?/p>
羅紅(化名)女士的兒子7歲了,至今不會(huì)喊爸爸媽媽,不論她和丈夫怎么哄他、逗他、陪他,呼喚他,他都是面無表情地沉浸在自己的世界里。自閉癥的孩子對(duì)社會(huì)化的需求極低,并且他們自己也不以為這是痛苦的事情,真正痛苦的,卻是父母。
“有時(shí)覺得,這孩子真的是從星星上來的,就是考驗(yàn)我們的愛心的。”羅紅說,這幾年來帶著兒子走過很多康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),她在一次次失望的同時(shí),心態(tài)平和了許多。“有時(shí),看他安靜地坐在那里,我想,他應(yīng)該是蠻開心的吧!這樣想我也會(huì)輕松很多。”
自閉癥可以成為天才
以美國(guó)影片《雨人》為代表的很多中外電影,暗示一些自閉癥患者可以成為天才,而在國(guó)際頂尖藝術(shù)家,也不乏自閉癥患者的例子,但事實(shí)上,以為自閉癥患兒都是天才的說法,并不準(zhǔn)確。
5歲自閉癥患兒納納(化名)的媽媽說,孩子不滿一周歲時(shí)發(fā)現(xiàn)異常,查出自閉之后,她在幾年里都一直很焦慮。后來又聽說自閉癥患兒一般都有超乎常人的天賦,她就帶著孩子到處測(cè)試了解,希望能夠發(fā)現(xiàn)孩子的一些天賦特長(zhǎng),結(jié)果,還是一無所獲。這讓她絕望了好一陣子。
并非所有的自閉癥兒童都是天才
本次先后展出自閉癥兒童的畫面,多是簡(jiǎn)單的樹狀圖加一些圓點(diǎn)葉片點(diǎn)綴,或是一個(gè)圖案里,讓孩子們用黃豆貼滿,充實(shí)畫面。這些簡(jiǎn)單技能類的創(chuàng)作,同時(shí)也是對(duì)自閉癥兒童的動(dòng)手能力與協(xié)作能力的培養(yǎng)。
“叩開星門”公益團(tuán)隊(duì)組織者告訴記者,舉辦本次畫展,也是想讓公眾對(duì)自閉癥兒童群體多一些了解。“他們的畫都很樸素甚至非常簡(jiǎn)單,遠(yuǎn)談不上有太多的藝術(shù)性,有很多畫是在老師和志愿者的幫助下才完成的。我們希望透過這次畫展告訴公眾的是,并非所有自閉癥兒童都是天才,相反,他們當(dāng)中更多人可能一生都發(fā)掘不出什么過人之處,但他們卻和所有人一樣,有著自己在藝術(shù)方面的喜好,只是在理解與表達(dá)上困難些。理解這個(gè)群體,我們會(huì)對(duì)他們,也包括其他沉默的少數(shù)人多一些關(guān)愛與呵護(hù)。”