1.總體概述:自閉癥是一種廣泛發(fā)展障礙,由美國醫(yī)生里奧肯納于1943年首次進(jìn)行描述。40年過后,中國醫(yī)師報(bào)告了自閉癥在中國的存在。從上世紀(jì)70年代起隨著改革開放和九年義務(wù)教育的推出與進(jìn)行,中國在特殊教育方面經(jīng)歷了一些改革。但是直到今天,隨著自閉癥診斷數(shù)字的逐漸增加,自閉癥對教育、醫(yī)學(xué)、社會支持、成年就業(yè)等領(lǐng)域來說仍舊是一個巨大的挑戰(zhàn)。很多人還從未聽說過“自閉癥”或者“孤獨(dú)癥”這個詞。還有一些人雖然聽過“自閉癥”或“孤獨(dú)癥”,但是對其有一定的誤解,例如與心理問題相互聯(lián)系。自閉癥與其它一些殘疾一樣會受到排斥與歧視,這點(diǎn)與國家的歷史和文化有一定的關(guān)系。
2.首次描述:在中國,最先幾例對自閉癥的描述來自陶國泰教授(1982)。通過他在1987年發(fā)表的的文章使西方世界第一次了解到了自閉癥在中國的存在。
3.發(fā)病率:最近(2014年3月27日)美國疾病控制防治中心(CDC)公布有關(guān)自閉癥在美國發(fā)病率的最新報(bào)告。報(bào)告中提出在68名8歲以下的美國兒童中就有1名兒童有自閉癥。在中國雖然有一些有關(guān)發(fā)病率的文章發(fā)表但是沒有適合官方使用的發(fā)病率數(shù)字。在這些文章中有一篇數(shù)字來自天津的報(bào)告,指出在1000名2-6歲兒童中有1.1名患有自閉癥(Zhang&Ji,2005)。但是目前可以肯定的是自閉癥在中國的發(fā)病率要高于1000分之一,自閉癥診斷人數(shù)也在逐年增加。就算使用1/1000這個數(shù)字來計(jì)算,生活在中國的自閉癥人士也會超過百萬。這個數(shù)字值得引起注意、值得思考、值得相關(guān)領(lǐng)域制定方案來對應(yīng)。
4.診斷:在中國篩選自閉癥尚未成為嬰幼兒定期身體檢查的一部分。同時(shí),中國內(nèi)地現(xiàn)缺乏可以診斷自閉癥的醫(yī)師。因此,一般大城市或大型醫(yī)院的精神病醫(yī)師和臨床心理醫(yī)師才可以做比較準(zhǔn)確的自閉癥診斷。由于各種因素(地理、經(jīng)濟(jì)、技術(shù)支持)大約20%的自閉癥者可以得到診斷(Huang,Jia,&Wheeler,2013)。還有一些自閉癥者由于醫(yī)師對自閉癥了解的缺乏而被診斷為一般智力障礙。如果說現(xiàn)在中國缺乏可以診斷自閉癥的醫(yī)師,那么了解高功能自閉癥(能力較好的自閉癥者)和阿斯伯格癥的醫(yī)生是少上加少。因此在診斷過程中“典型自閉癥”更有可能被診斷為自閉癥,而能力較好的自閉癥者會被診斷為“疑似自閉癥”。
5.康復(fù)治療選擇:由于不了解自閉癥的形成原因,自閉癥目前沒有根治的方法。這對家長來說無疑是一個不易理解的事實(shí),有些會問“既然不能根治但是為什么還有那么多自閉癥治療和康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院?”或者“既然有康復(fù)機(jī)構(gòu)就可以治好。”現(xiàn)在的康復(fù)途徑可以幫助自閉癥者在社交、溝通、自理等各個方面得到進(jìn)步。但是康復(fù)不能根治自閉癥。在國內(nèi)有關(guān)自閉癥的治療方法可以用“多種多樣”形容。但是很多都是缺乏科學(xué)實(shí)證支持的。例如:中醫(yī)治療、感統(tǒng)訓(xùn)練、生物療、動物治療等。利用應(yīng)用行為分析學(xué)(ABA)原則為基礎(chǔ)的康復(fù)模式擁有大量實(shí)證支持,成為機(jī)構(gòu)所運(yùn)用的康復(fù)手法之一。但是有關(guān)應(yīng)用行為分析的誤解依舊存在(例如:認(rèn)為ABA就是一張桌子和一把椅子的一對一教學(xué))。語言治療、職業(yè)治療以及物理治療也是擁有實(shí)證支持的康復(fù)途徑。但是在國內(nèi)從事這方面的專業(yè)人員十分缺乏。
6.教育服務(wù):一般公立學(xué)校不提供支持特殊學(xué)生的服務(wù)。因此自閉癥兒童時(shí)常被拒絕在普通學(xué)校大門之外。有些能力較好的學(xué)生被學(xué)校錄取(隨班就讀),但是在學(xué)習(xí)過程中會遇到多種困難與挑戰(zhàn)。有些學(xué)校開始嘗試“融合”模式。其它提供自閉癥教育服務(wù)的個體包括公立特殊學(xué)校、省級康復(fù)中心、“非政府組織”、民辦非企業(yè)機(jī)構(gòu)等。由于種種情況康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨不同的挑戰(zhàn),可提供的康復(fù)質(zhì)量也不一。在這些環(huán)境中大多精力投放在早期康復(fù)上,對大齡自閉癥者的康復(fù)與支持十分缺乏。由于資源分配不均家長為了孩子而辭去工作來全心照顧孩子或者到別的城市進(jìn)行康復(fù)治療時(shí)常發(fā)生。昂貴與持續(xù)的康復(fù)費(fèi)用也成為了家庭的眾多經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)之一。
自閉癥被形容為一個塊拼圖。隨著時(shí)間的推移我們把拼圖中的組成部分一片一片地發(fā)現(xiàn)。我們需要了解的還有很多。目前可以肯定的是自閉癥者的成長需要各方面的共同合作:醫(yī)學(xué)康復(fù)、教育、家庭支持、社區(qū)支持、職業(yè)技能培養(yǎng)、社會支持和援助等每一方都不可缺少。如果你在某種程度上被自閉癥影響著,請向周圍的人傳播有關(guān)自閉癥的信息。只有了解才可以使自閉癥群體獲得理解、接納、支持與尊重。讓我們利用至今所了解的知識和方法來幫助自閉癥者與被自閉癥所影響的家庭,共同創(chuàng)造越來越好的明天!