本來以為只是長了小癤子，但沒想到1歲的文文差點(diǎn)因此癱瘓。

　　醫(yī)生說，文文背上這個(gè)“癤子”，不是被什么毒蟲叮了一口留下的，而是一種先天性疾病，叫“脊髓神經(jīng)管閉合不全”，如果不及時(shí)治療會(huì)癱瘓的。

　　浙大兒院神經(jīng)外科醫(yī)生沈志鵬說，這個(gè)病在他們手術(shù)室是常見病，但總體人群里，發(fā)病率并不高，所以其他科的醫(yī)生、基層醫(yī)院的醫(yī)生一般都想不到。

　　文文的遭遇，讓他們很嘆息，他的病情也很典型，所以他們想借此機(jī)會(huì)提醒大家：從頭頂上到屁股，脊椎這條線上，如果有小孔、凹陷或者小紅點(diǎn)，或者長了毛，盡快帶孩子到相關(guān)?？撇橐徊?。

　　一歲大的孩子

　　突然不會(huì)走路了

　　文文已經(jīng)16個(gè)月大了。

　　這個(gè)年齡的孩子剛學(xué)會(huì)走路不久，最喜歡拉著大人的手到處探險(xiǎn)。但不知怎么的，從一個(gè)月前開始，文文突然不大愿意走路，再后來站都站不住，更別說走路。

　　一周多前，文文因?yàn)榘l(fā)燒，被家里人送到浙大兒院就診。

　　因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)他不能走路的情況，神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生就給文文做了個(gè)磁共振，結(jié)果嚇了一跳：胸椎第十節(jié)以下的脊椎出現(xiàn)了巨大的變性，這意味著孩子胸部以下可能偏癱。

　　醫(yī)生馬上請神經(jīng)外科醫(yī)生會(huì)診，神經(jīng)外科醫(yī)生看了片子，想到了是神經(jīng)管閉合不全，這類病人他們已經(jīng)碰到過數(shù)百例。

　　浙大兒院神經(jīng)外科副主任醫(yī)生王寧解釋說，懷孕2-3周左右神經(jīng)系統(tǒng)開始發(fā)育，神經(jīng)板慢慢卷起來，閉合形成神經(jīng)管。“這個(gè)過程中任何一個(gè)地方閉合不全，都可能誘發(fā)中樞神經(jīng)系統(tǒng)的畸形。”王寧說，根據(jù)畸形程度，重則造成無腦畸形，輕則導(dǎo)致脊椎發(fā)育不良。

　　文文的情況，除了神經(jīng)管閉合不全之外，脊椎里還長了一個(gè)囊腫，一年多時(shí)間里，它分泌的“膿液”一直蔓延到胸部，從片子里可以看到脊髓已經(jīng)腫脹變性。

　　醫(yī)生說，如果再不治療，文文將來可能全身癱瘓。

　　葉酸和維生素B12缺乏

　　可能會(huì)讓寶寶得這個(gè)病

　　上周一，醫(yī)生給文文做了手術(shù)。昨天上午，記者在病房見到文文，雖然還不能站起來，但是兩條腿的活動(dòng)明顯多了。

　　醫(yī)生說，雖然這次手術(shù)很成功，但長達(dá)一年多的無菌性炎癥，有些損傷已經(jīng)不可逆，接下來文文還需要漫長的康復(fù)治療。

　　為什么文文會(huì)得這個(gè)??？產(chǎn)前檢查能發(fā)現(xiàn)嗎？

　　王寧說，神經(jīng)管閉合不全是一種先天性的神經(jīng)發(fā)育畸形，有一些能夠通過產(chǎn)前檢查發(fā)現(xiàn)，但一些輕微的病變，產(chǎn)前檢查也未必能發(fā)現(xiàn)。

　　關(guān)于病因，目前有很多推測，比如遺傳，但都還不明確。比較明確的是神經(jīng)管閉合不全跟缺乏葉酸和維生素B12有關(guān)。

　　“建議在懷孕之前的一定時(shí)間內(nèi)，有葉酸缺乏傾向的孕婦，補(bǔ)充維生素B12和葉酸，對預(yù)防這類疾病有一定幫助。”王寧說。

　　兒童脊柱線上

　　出現(xiàn)小針眼，要注意

　　王寧告訴記者，神經(jīng)管閉合不全包括顯性和隱性，文文的情況屬于隱性。

　　他給記者看了電腦里的資料圖片：有的孩子背上鼓出拳頭大小一個(gè)包，有的屁股上長一條小尾巴——這些一般出生后就能發(fā)現(xiàn)；

　　而有的看上去像是被毒蟲叮了一口，還有的只是背上一個(gè)針眼大小的小洞，很難發(fā)現(xiàn)。

　　文文剛出生時(shí)，媽媽就發(fā)現(xiàn)他背上有個(gè)小針眼，當(dāng)時(shí)也帶他到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院看了，但醫(yī)生也沒意識到是這個(gè)病。

　　“這個(gè)病的發(fā)病率不高，在2‰-3‰左右，而且又很專業(yè)，所以基層醫(yī)院的醫(yī)生沒有引起重視。”沈志鵬說。

　　王寧也提醒大人和一些非神經(jīng)外科專科的醫(yī)生：從頭頂下來，沿著脊椎一直到肛門上1-2公分，脊椎正中線或者旁開1-2公分的皮膚上，如果有小皮損、小凹陷，甚至小紅斑，或者長毛了，一定要重視，帶孩子去?？茩z查。

　　“如果能在3個(gè)月內(nèi)發(fā)現(xiàn)并治療，孩子的預(yù)后會(huì)非常好，可以像正常孩子一樣。”他說。