妻子懷了雙胞胎，23歲的袁勇慶和家人別提多高興。然而，很不幸，等來(lái)的卻是噩夢(mèng)。雙胞胎姐妹出生后頭顱畸形、雙手雙腳指(趾)頭長(zhǎng)在一起，病情罕見(jiàn)。在他們一籌莫展時(shí)，鄭州、漯河熱心人士爭(zhēng)相伸手，醫(yī)院減免費(fèi)用，讓可愛(ài)的雙胞胎姐妹花重燃起了生活的希望。

　　雙胞胎姐妹患罕見(jiàn)病

　　愁壞全家

　　“得知懷了雙胞胎后特別高興，可是等到孩子出生了，卻成了痛苦的煎熬。”7月18日上午，在鄭州仁濟(jì)創(chuàng)傷顯微外科醫(yī)院1號(hào)樓二層病房里，22歲的漯河市臨潁縣王崗鎮(zhèn)袁莊村村民何立園哽咽著說(shuō)，而一歲八個(gè)月的雙胞胎姐妹倆就坐在一旁病床上。

　　2013年11月1日，雙胞胎姐妹倆降生了，之前，袁勇慶和何立園給倆女兒取好了名字“依平”和“依靜”，然而幸福感很快消失了，生活并不“平靜”，甚至有些殘酷。倆女兒頭顱畸形、突眼、雙手雙腳指(趾)頭長(zhǎng)在一起，像“鴨蹼”一樣，把他們嚇傻了。

　　原本就是普通農(nóng)家，并無(wú)多少積蓄。在姐妹倆出生后，為給孩子治療，夫妻倆東奔西走，四處求醫(yī)，漯河、上海等地都去過(guò)，高額的費(fèi)用讓全家更加拮據(jù)。雙胞胎的爺爺袁學(xué)民53歲，倆孫女患上罕見(jiàn)病后，他愁得吃不下飯睡不著覺(jué)，白發(fā)瘋長(zhǎng)，一下蒼老了許多。

　　“每月治療費(fèi)平均4000塊錢(qián)，沒(méi)有收入來(lái)源，花了大半年后，連奶粉也買(mǎi)不起，就斷了。”何立園說(shuō)，倆孩子就靠喝米湯吃青菜等逐漸長(zhǎng)大。由于營(yíng)養(yǎng)不良，孩子體質(zhì)虛弱，經(jīng)常發(fā)燒、冒虛汗等，而且倆孩子要面臨鄰居們異樣的眼光，讓他們精神上飽受折磨。

　　袁學(xué)民表示，為了給倆孩子治病，兒子袁勇慶外出打工，過(guò)年過(guò)節(jié)很少回來(lái)，就為節(jié)省路費(fèi)。“現(xiàn)在他在浙江廠子里做車(chē)床工，經(jīng)常加班，拼了命干，一個(gè)月掙的錢(qián)都按時(shí)打回來(lái)了。”然而，治療開(kāi)銷(xiāo)大，根本顧不住，“孩子吃不到有營(yíng)養(yǎng)的東西，我們心里特別愧疚。”

　　鄭州、漯河兩地?zé)嵝娜藸?zhēng)相救助

　　6月19日，袁學(xué)民通過(guò)縣市殘聯(lián)幫助，帶著姐妹倆來(lái)到鄭州仁濟(jì)創(chuàng)傷顯微外科醫(yī)院，這里是省殘聯(lián)肢體殘疾兒童定點(diǎn)醫(yī)院，并申請(qǐng)到了肢體殘疾兒童救助專項(xiàng)資金，每人一萬(wàn)多元，但與至少3次手術(shù)10多萬(wàn)的單純手術(shù)費(fèi)用相比，還是相去甚遠(yuǎn)。他們?cè)撛趺崔k？

　　“這對(duì)雙胞胎姐妹患上‘Apert綜合征’，又稱‘尖頭并指綜合征’，表現(xiàn)為顱縫早閉所致的頭顱畸形、突眼和面中部嚴(yán)重發(fā)育不良及并指(趾)的一組癥候群，像孿生兒童一模一樣發(fā)病特征屬于很罕見(jiàn)的病例！”鄭州仁濟(jì)創(chuàng)傷顯微外科醫(yī)院副院長(zhǎng)謝書(shū)強(qiáng)說(shuō)。

　　了解到姐妹倆的家庭特殊情況，醫(yī)院積極為姐妹倆安排專家會(huì)診，做出治療方案，并減免了手術(shù)期間其他所有費(fèi)用，還免費(fèi)安排了治療期間陪護(hù)家人的全部食宿。7月18日下午2點(diǎn)，謝書(shū)強(qiáng)聯(lián)合來(lái)自上海、北京的知名手足外科專家方有生等共同救治雙胞胎姐妹。經(jīng)過(guò)6個(gè)多小時(shí)努力，第一次手術(shù)成功，姐妹倆的大小拇指成功分離，預(yù)計(jì)今天就能進(jìn)入普通病房了。

　　謝書(shū)強(qiáng)稱，姐妹倆的雙手手術(shù)后應(yīng)可以正常發(fā)育。按治療計(jì)劃，手部成功后將做腳部及腦部手術(shù)，先恢復(fù)手腳功能，預(yù)計(jì)還需十幾萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)。

　　“來(lái)鄭州住院以來(lái)，也想到過(guò)放棄，是熱心人的幫助和呼吁讓我們重新燃起了生活的希望。”何立園表示。雙胞胎女兒的情況在微博、微信等發(fā)布后，引起了鄭州、漯河兩地眾多熱心人的關(guān)注，這些天來(lái)，前往醫(yī)院病房或通過(guò)銀行轉(zhuǎn)賬方式給予實(shí)在的幫助。

　　昨日下午，何立園告訴記者，目前，他們已經(jīng)收到了鄭州、漯河兩地?zé)嵝娜耸烤柚?.8萬(wàn)元善款，他們非常感激也非常感動(dòng)。

　　愛(ài)心市民蔣女士捐了1000塊錢(qián)，她說(shuō)，希望更多愛(ài)心人士伸出援手，“寶貝，期待你們快點(diǎn)好起來(lái)，健康快樂(lè)地享受屬于你們的童年。”